Intervention précoce en cas de psychose - Diffusion d'un traitement fondé sur des données probantes (EPI-SET)

L'émergence des programmes d'intervention précoce en cas de psychose (EPI) a suscité un immense espoir pour les personnes souffrant de psychose en offrant une intervention précoce. Les travaux de l'équipe montrent que les jeunes qui accèdent à un programme EPI en Ontario, au Canada, bénéficient d'un suivi psychiatrique plus rapide, d'une meilleure coordination des soins entre les services d'hospitalisation et de consultation externe, d'un fardeau réduit pour le service des urgences et d'une mortalité toutes causes confondues réduite. Les données au niveau du système de l'équipe soutiennent les programmes PEV en tant qu'intervention essentielle pour sauver des vies. À l'échelle internationale, le PEV a démontré des avantages significatifs par rapport au traitement habituel en ce qui concerne l'engagement, l'utilisation des services et le suicide.

Malgré les avantages initiaux des services du PEV qui sauvent des vies, les données provinciales, nationales et internationales montrent que la prestation constante de soins de haute qualité et fondés sur des données probantes dans les programmes du PEV est un défi majeur. Les taux de récupération dans les programmes du PEV restent faibles et l'invalidité associée ne s'est pas améliorée dans le cadre des soins cliniques de routine. Une explication de ces faits décevants est qu'une faible proportion de patients reçoivent des services axés sur le rétablissement, à savoir la gestion de cas comprenant des interventions psychosociales individualisées, l'éducation et l'intervention familiales, ainsi que l'éducation et l'emploi assistés. Même dans les essais de prestation de services cliniques, le service basé sur le rétablissement est reçu par 15 à 56 % des patients, avec seulement 18 % recevant des services complets du PEV. Alors que les normes du PEV dans toutes les juridictions recommandent des soins coordonnés et complets basés sur le rétablissement, la mise en œuvre efficace et la durabilité de ces soins dans des contextes réels restent médiocres.

Le travail de l'équipe en Ontario a révélé un écart surprenant entre la norme de soins fondée sur des données probantes et la prestation de soins dans le monde réel, même dans une juridiction (l'Ontario) qui a donné la priorité aux services du PEV. Les résultats du sondage ontarien de l'équipe se sont reflétés dans un sondage national auprès de 11 programmes canadiens du PEV. Cette étude est conçue pour améliorer la prestation de soins du PEV fondés sur des données probantes et axés sur le rétablissement en Ontario, et améliorer les résultats au niveau de la personne, du système et de l'économie pour les jeunes et les adultes émergents (YEA) souffrant d'un premier épisode de psychose (PEP) , offrant une feuille de route potentielle pour le reste du Canada.

En 2004, la province de l'Ontario a alloué des fonds aux programmes du PEV sur la base des premières preuves d'efficacité. Entre 2005 et 2007, ce financement a conduit à une expansion majeure du programme PEV en Ontario, mais l'absence de normes provinciales a conduit à l'élaboration de programmes de manière ponctuelle, en s'appuyant sur l'expérience générale de prestation de services et les conseils des programmes établis. Parallèlement, le Réseau ontarien d'intervention précoce en psychose (EPION) a été créé et compte maintenant 52 sites PEV. L'établissement de normes de programme du PEV en Ontario en 2011, éclairées par les normes internationales et nationales existantes, mais aussi par les commentaires des cliniciens, des patients, des membres de la famille et des décideurs, a été une première étape cruciale vers la normalisation des soins. Cependant, la publication des normes ne suffit pas à elle seule à assurer une mise en œuvre efficace, un changement de pratique et une pratique de qualité continue.

Les principales conclusions de la première enquête menée par le Comité directeur de mise en œuvre des normes de l'Ontario (SISC) auprès de 52 sites de programmes du PEV en Ontario (participation de 92 %) ont révélé d'importants défis dans la prestation de soins du PEV fondés sur des données probantes. Une enquête de suivi a également identifié des opportunités pour relever ces défis. S'appuyant sur les deux enquêtes, les enquêteurs ont mené une étude pour mesurer la fidélité aux normes actuelles du PEV à l'aide du First Episode Psychosis Service - Fidelity Scale. La constatation la plus notable était le manque de prestation de soins cohérents axés sur le rétablissement, sans processus structuré ou manuel pour ces éléments de soins. Grâce à des visites sur place et à des entrevues en personne avec neuf programmes du PEV de l'Ontario, les enquêteurs ont obtenu une image plus riche et plus claire de l'état actuel, créant une opportunité de mettre en œuvre des solutions qui peuvent résoudre les principaux défis identifiés dans l'étude de fidélité.

Les chercheurs veulent relever ces défis dans les contextes du PEV de l'Ontario en mettant en œuvre NAVIGATE, un programme de traitement multidisciplinaire coordonné et complet pour le FEP qui est livrable dans les établissements de santé mentale communautaires. NAVIGATE est manuel et basé sur des mesures. Pour maximiser l'abordabilité, l'adaptabilité, la propagation et la durabilité, les chercheurs utiliseront la communauté de pratique EPION déjà établie, l'expertise scientifique de mise en œuvre du PSSP (Programme de soutien au système provincial) et l'approche de durabilité et de renforcement des capacités de The Extension of Community Health Outcomes (ECHO) Santé mentale Ontario à CAMH et à l'Université de Toronto (ECHO-ONMH).

NAVIGATE a été développé en consultation avec des experts cliniques et de recherche, des biostatisticiens, des économistes de la santé, des consommateurs, des membres de la famille, des groupes de défense et des représentants du gouvernement. Il s'agit d'une forme de soins spécialisés coordonnés pour le FEP composé de 4 composantes d'intervention clés : (i) la gestion individualisée des médicaments à l'aide d'un outil d'aide à la décision, (ii) un ensemble de psychoéducation et un mélange de psychothérapies fondées sur des preuves appelées « formation à la résilience individuelle » (IRT); (iii) emploi et éducation assistés (SEE) ; et (iv) un programme d'éducation familiale. NAVIGATE a été évalué de 2009 à 2014 dans le cadre d'un essai contrôlé randomisé en grappes impliquant 404 personnes atteintes d'une PEP dans 34 centres de santé mentale communautaires à travers les États-Unis. Notamment, il a été réalisé en réaffectant les ressources communautaires existantes en santé mentale sans nouveau financement pour les soins cliniques. Comparé aux soins habituels, le traitement NAVIGATE a permis une plus grande amélioration des symptômes, mais plus important encore, selon la priorité des patients, une amélioration significativement plus importante du fonctionnement dans le monde réel, y compris le fonctionnement social et l'engagement dans la formation scolaire et professionnelle. NAVIGATE était également facilement applicable dans un large éventail de milieux de santé mentale communautaires, avec un engagement et une prestation de soins multidisciplinaires améliorés pour les YEA présentant une psychose et leurs familles par rapport aux soins standard, et avec une réception plus longue et plus cohérente des services de santé mentale. Une analyse économique récente a révélé que le traitement NAVIGATE était plus rentable que les soins communautaires standard, en raison des avantages accrus prévus pour la santé et des améliorations de la qualité de vie. La mise en œuvre de NAVIGATE répond aux principaux défis identifiés dans l'étude de fidélité SISC mentionnée précédemment, comme suit :

Défi 1 : NAVIGATE opérationnalise les normes actuelles du PEV à l'aide de protocoles manuels, garantissant la cohérence et réduisant la variabilité des soins. Les quatre volets NAVIGATE (gestion individualisée de la médication, IRT, SEE et programme d'éducation familiale) sont systématiquement appliqués en collaboration avec le patient. L'accent est mis sur la prestation coordonnée de ces éléments de soins. Chaque patient se voit offrir ces éléments de soins, et les modules sont complétés d'une manière systématique axée sur le temps qui réduit la variabilité des soins entre les sites et les membres de l'équipe au sein d'un site. À chaque visite du patient, une note de contact/de progression est remplie, y compris les modules livrés, que l'équipe examine pour évaluer les progrès du patient, sa fidélité et déterminer le besoin d'ajustements.

Défi 2. Les sites du PEV de l'Ontario ont découvert NAVIGATE grâce à des séances didactiques et des conférences offertes par EPION. Étant donné que la traduction et la mise en œuvre de pratiques fondées sur des données probantes restent un défi, une formation, une expertise en matière de mise en œuvre et d'autres ressources sont nécessaires. Le PSSP de CAMH a pour mandat de soutenir le changement de système en Ontario en fournissant une expertise en matière de mise en œuvre, d'évaluation, d'échange de connaissances, de mobilisation et de gestion de l'information aux organisations et aux réseaux de toute la province. Le PSSP exploite des bureaux régionaux dans tout l'Ontario et leurs équipes de mise en œuvre travaillent en étroite collaboration avec les communautés locales et les partenaires clés pour mettre en œuvre et maintenir les améliorations du système. Pour ce projet, les équipes PSSP régionales soutiendront la mise en œuvre et travailleront en étroite collaboration avec les experts en contenu NAVIGATE du Slaight Center (programme EPI de CAMH) et les responsables des sites communautaires, qui sont membres d'EPION.

Défi 3. EPION a identifié l'utilisation de la technologie pour transférer les connaissances et l'application équitable des normes provinciales comme des priorités clés. ECHO se compose de centres spécialisés qui se connectent à plusieurs équipes d'apprenants dans des régions éloignées grâce à la technologie de télévidéoconférence, et peuvent ainsi combler le fossé géographique nécessaire pour renforcer la communauté de pratique du PEV de l'Ontario. L'objectif des cliniques ECHO est d'étendre la portée des meilleures pratiques dans les milieux universitaires aux maladies chroniques et complexes observées dans les milieux locaux, réduisant ainsi la variation, augmentant l'accès au mentorat et aux services spécialisés, et surveillant et améliorant les résultats pour les patients. Les données d'évaluation initiales en Ontario ont montré une satisfaction et un engagement élevés des fournisseurs envers ECHO, ainsi qu'une amélioration des connaissances et de l'auto-efficacité dans la gestion de la santé mentale et des dépendances dans les milieux ruraux et éloignés.

Comment cette étude est-elle encore améliorée ?

i) Ce projet comprend la participation des patients et des familles. Dans la planification et la conception directes de la présente étude, l'un des chercheurs principaux de l'équipe ayant une expérience vécue était présent à chaque réunion d'équipe et était un partenaire égal dans les décisions concernant toutes les mesures de résultats. Un membre de la famille du codemandeur (son fils a subi une PEP) s'est également joint à l'équipe, et elle a fourni des commentaires, affinant davantage les objectifs de la recherche. Les comités consultatifs se développeront pour inclure des représentants des patients/familles de chaque site et fourniront des conseils continus à l'équipe de recherche dans la mise en œuvre, l'évaluation, les analyses et la diffusion. Les enquêteurs poursuivront également le travail qualitatif avec les patients et les familles pour évaluer davantage NAVIGATE sur les sites participants.

ii) À l'aide des données de l'ICES, qui saisit tous les services assurés fournis par les médecins et les hôpitaux en Ontario, les enquêteurs compareront les résultats basés sur la population (hospitalisations, visites aux urgences, tentatives de suicide et mortalité) avec deux groupes de comparaison : 1) tous les programmes du PEV les patients FEP qui n'ont pas participé à l'essai NAVIGATE ; et 2) tous les patients FEP qui ne sont pas rattachés aux programmes PEV. Tous les programmes du PEV en Ontario déclarent leurs données sur l'utilisation des services par l'intermédiaire de l'ensemble de données de l'évaluation commune des besoins de l'Ontario (OCAN) (l'OCAN est lié aux données de l'ICES). Les enquêteurs peuvent déterminer avec précision la date de début de tous les patients du PEV par sexe en Ontario grâce au couplage ICES. La capacité de relier les données cliniques et de mise en œuvre primaires de NAVIGATE aux données de l'ICES, et la capacité d'identifier tous les patients atteints de PEP en Ontario (qu'ils soient traités ou non dans le cadre des programmes EPI) permettent une comparaison significative, valide et hautement généralisable des résultats. L'utilisation de méthodes de score de propension traitera la confusion associée aux études d'observation et imite certaines des caractéristiques d'un essai contrôlé randomisé.

Hypothèses principales de l'étude :

1. Suite à la mise en œuvre de NAVIGATE, la fidélité du programme à la norme du PEV de l'Ontario s'améliorera.
2. Par rapport aux patients ne recevant pas NAVIGATE, ceux qui reçoivent NAVIGATE dans le cadre de cette étude de mise en œuvre auront moins de jours à l'hôpital, moins de visites aux urgences, moins de tentatives de suicide, une mortalité plus faible et des coûts inférieurs.
3. Les améliorations du fonctionnement et des symptômes seront comparables à celles de l'étude RAISE ; l'amélioration peut être influencée par des facteurs démographiques, socio-économiques, géographiques et cliniques.
4. L'approche d'engagement du projet démontrera que les chercheurs ont utilisé toute la gamme d'engagement des patients sur la base de paramètres d'engagement évalués objectivement.