Approches de coordination des soins pour l'apprentissage de l'autogestion du lupus (CALLS)

Aperçu de la conception de l'étude. L'étude CALLS (Approche de coordination des soins pour l'apprentissage de l'autogestion du lupus) est un projet pilote à deux volets, pré-post, conçu pour examiner si la modélisation et le renforcement d'un navigateur/coordinateur de soins non professionnels améliorent l'autogestion de la maladie, les indicateurs d'activité de la maladie, la qualité de vie liée à la santé (HRQOL) et la réadmission dans les 30 jours pour les patients hospitalisés atteints de LED. Nous recruterons 40 patients (20 questionnaires et sessions téléphoniques et 20 questionnaires uniquement) atteints de LED actif lors de leur admission à l'hôpital à l'Université médicale de Caroline du Sud (MUSC). Le navigateur/coordonnateur de soins des patients non professionnels sera formé pour fournir le contenu de l'intervention par douze séances téléphoniques hebdomadaires réalisées tout au long de l'étude. Tous les participants seront évalués à l'aide de mesures validées des résultats rapportés par les patients au départ, à mi-intervention (6 semaines après l'inscription) et immédiatement après l'intervention (12 semaines après l'inscription). Les résultats des patients qui acceptent les séances téléphoniques seront comparés aux résultats des patients qui choisissent de participer uniquement aux questionnaires. L'étude durera 12 mois avec un recrutement et une inscription sur 6 mois, 3 mois pour la prestation de l'intervention et 3 mois pour l'analyse des données.

Population étudiée. La population cible de cette étude sera les admissions de patients hospitalisés en LED au MUSC. Il y a environ 35 hospitalisations pour LED et sclérodermie chaque mois, il est donc prévu que sur une période de recrutement de 3 mois, nous serons en mesure de recruter 40 participants (20 questionnaires et sessions téléphoniques et 20 questionnaires uniquement).

Recrutement d'un navigateur de patients/coordinateur de soins non professionnel Le PI identifiera un navigateur de patients/coordinateur de soins non professionnel en fonction de sa maturité, de sa stabilité émotionnelle et de ses compétences en communication verbale. Les candidats appropriés auront au moins un diplôme d'études secondaires ou l'équivalent avec au moins un an d'expérience en soins aux patients dans un établissement de soins de santé ; ou une infirmière auxiliaire diplômée ; ou la réussite d'un cours d'infirmière auxiliaire ou d'assistant médical dans un établissement agréé ou une formation équivalente ; ou certification EMT ou paramédic ; ou un baccalauréat. Ils posséderont la capacité de comprendre et de mettre en œuvre une variété d'instructions détaillées dans l'exécution des procédures thérapeutiques et la capacité de faire une observation physique précise des patients.

Recrutement de patients atteints de LED Les patients admis pour LED seront référés par leur médecin pour participer à l'étude, qui fournira une lettre expliquant l'étude et fournira aux participants un numéro à appeler s'ils ont des questions ou des préoccupations avant d'accepter de participer. Les participants qui manifestent leur intérêt pour l'étude seront immédiatement sélectionnés pour leur éligibilité, et si les critères d'éligibilité sont remplis, un consentement éclairé sera obtenu. Une fois qu'un patient a obtenu son consentement, il sera randomisé pour être membre de l'un des deux bras de l'étude. affecté au bras d'intervention (questionnaires complets et sessions téléphoniques) ou de contrôle (questionnaires complets uniquement), et le reste de la visite de recrutement comprendra des évaluations d'auto-évaluation de base et la programmation de sessions téléphoniques (le cas échéant).

Séances téléphoniques : Le programme CALLS se concentrera sur l'amélioration de la santé des patients atteints de LES, en mettant l'accent sur l'autonomisation des patients et la promotion d'une participation proactive aux soins de santé. Le recrutement et l'inscription se feront sur une base continue, et le programme consistera en 12 semaines de prestation de services qui comprendront une séance de formation standard par téléphone ou en personne chaque semaine. La session éducative hebdomadaire sera généralement structurée en trois parties : introduction, éducation structurée et résolution de problèmes. Le contenu hebdomadaire sera adapté des douze modules de l'étude PALS (Peer Approaches to Lupus Self-management) et adapté en fonction des principaux obstacles aux soins dans la littérature scientifique. Le contenu comprendra : 1) L'observance thérapeutique ; 2) Communication avec le fournisseur ; 3) Engagement des patients ; 4) Reconnaître et traiter la dépression ; 5) Surmonter les barrières socio-économiques ; 6) Réseau de soutien social ; 7) Adhésion au rendez-vous/laboratoire ; et 8) Transport. Le navigateur non professionnel des patients/coordonnateur des soins répondra aux besoins individuels des patients en adaptant le contenu de l'intervention aux exigences personnelles et en facilitant la coordination des soins et sera en mesure de résoudre les problèmes d'assurance, financiers et logistiques (par exemple, le transport, la prise de rendez-vous, les soins aux enfants ou aux personnes âgées) , tout en fournissant une éducation sanitaire compréhensible qui peut atténuer les craintes du diagnostic et du traitement du LED. Les activités des intervenants non professionnels/coordonnateurs de soins seront guidées par de fréquentes auto-évaluations, ce qui aidera à identifier les préoccupations des patients dans plusieurs domaines, à trier les patients vers les ressources appropriées et, en fin de compte, à surmonter les obstacles aux soins de santé. Le navigateur/coordonnateur de soins non professionnel peut utiliser les données de base recueillies avant les séances téléphoniques pour décrire les thèmes préliminaires du patient (c. .

Calendrier de collecte de données. Les questionnaires de l'étude ont été soigneusement choisis en fonction des preuves disponibles de validation antérieure et de leur capacité à mesurer les éléments clés des objectifs de l'étude. La principale méthode de collecte de données sera l'entretien en face à face. Toutes les visites d'étude auront lieu dans un hôpital affilié au MUSC, au Research Nexus ou dans un lieu privé comparable sur le campus du MUSC. Des indicateurs d'observance médicamenteuse seront extraits des dossiers médicaux électroniques. Les données financières seront extraites de l'entrepôt de données de recherche pour les données historiques et spécifiques au patient pour la rentabilité. Le système MUSC REDCap sera utilisé pour la gestion des données.