Zorgcoördinatiebenaderingen voor het leren van Lupus Zelfmanagement (CALLS)

Overzicht van studieontwerp. De zorgcoördinatiebenadering van het leren van zelfmanagement van lupus (CALLS) is een dubbelarmige, pre-post pilot die is ontworpen om te onderzoeken of modellering en versterking door een lekenpatiëntnavigator/zorgcoördinator het zelfmanagement van de ziekte, indicatoren van ziekteactiviteit, gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQOL) en 30 dagen heropname bij SLE-intramurale opnames. We zullen 40 patiënten rekruteren (20 vragenlijsten en telefonische sessies en alleen 20 vragenlijsten) met actieve SLE bij ziekenhuisopname aan de Medical University of South Carolina (MUSC). De leken-patiëntnavigator/zorgcoördinator zal worden opgeleid om interventie-inhoud te leveren door middel van twaalf wekelijkse telefonische sessies die gedurende het onderzoek worden uitgevoerd. Alle deelnemers zullen worden beoordeeld met behulp van gevalideerde metingen van door de patiënt gerapporteerde resultaten bij aanvang, halverwege de interventie (6 weken na inschrijving) en onmiddellijk na de interventie (12 weken na inschrijving). Uitkomsten voor patiënten die akkoord gaan met telefonische sessies zullen worden vergeleken met de resultaten van patiënten die ervoor kiezen om alleen deel te nemen aan vragenlijsten. De studie zal 12 maanden duren met werving en inschrijving gedurende 6 maanden, 3 maanden voor interventielevering en 3 maanden voor data-analyse.

Studie Bevolking. De doelpopulatie voor deze studie zijn SLE-intramurale opnames in MUSC. Er zijn elke maand ongeveer 35 SLE- en Sclerodermie-ziekenhuisopnames, dus we verwachten dat we in een wervingsperiode van 3 maanden 40 deelnemers kunnen werven (20 vragenlijsten en telefonische sessies en alleen 20 vragenlijsten).

Werving van lekenpatiëntnavigator/zorgcoördinator De PI zal een geschikte lekenpatiëntnavigator/zorgcoördinator identificeren op basis van hun volwassenheid, emotionele stabiliteit en verbale communicatieve vaardigheden. Geschikte kandidaten hebben ten minste een middelbare schooldiploma of gelijkwaardig met ten minste één jaar ervaring in patiëntenzorg in een zorginstelling; of een gecertificeerde verpleegassistent; of het succesvol afronden van een opleiding Verpleegkundige of Medisch Hulpverlener aan een geaccrediteerde instelling of gelijkwaardige opleiding; of EMT- of paramedische certificering; of een bachelordiploma. Ze zullen het vermogen hebben om een ​​verscheidenheid aan gedetailleerde instructies te begrijpen en te implementeren bij de uitvoering van therapeutische procedures en het vermogen om nauwkeurige fysieke observatie van patiënten te maken.

Werving van SLE-patiënten Toegelaten SLE-patiënten zullen door hun arts worden doorverwezen voor deelname aan de studie, die een brief zal verstrekken met uitleg over de studie en deelnemers een nummer zal geven om te bellen als ze vragen of zorgen hebben voordat ze akkoord gaan met deelname. Deelnemers die interesse in het onderzoek aangeven, worden onmiddellijk gescreend op geschiktheid en als aan de geschiktheidscriteria is voldaan, wordt geïnformeerde toestemming verkregen. Zodra een patiënt toestemming heeft gegeven, worden ze gerandomiseerd naar lidmaatschap van een van de twee onderzoeksarmen. toegewezen aan de interventiearm (volledige vragenlijsten en telefonische sessies) of controlearm (alleen volledige vragenlijsten), en de rest van het rekruteringsbezoek omvat baseline zelfrapportagebeoordelingen en het plannen van telefonische sessies (indien van toepassing).

Telefoonsessies: Het CALLS-programma zal zich richten op het verbeteren van de gezondheid van SLE-patiënten, met de nadruk op empowerment van de patiënt en het bevorderen van proactieve deelname aan de gezondheidszorg. Werving en inschrijving vinden doorlopend plaats en het programma bestaat uit 12 weken dienstverlening, inclusief één standaard educatieve sessie per telefoon of persoonlijke ontmoeting per week. De wekelijkse educatieve sessie zal over het algemeen in drie delen worden gestructureerd: introductie, gestructureerd onderwijs en probleemoplossing. De wekelijkse inhoud zal worden aangepast van de twaalf modules van de Peer Approaches to Lupus Self-management (PALS)-studie, en verder worden aangepast aan de hand van prominente zorgbarrières in de wetenschappelijke literatuur. De inhoud omvat: 1) Medicatietrouw; 2) Communicatie met aanbieder; 3) Patiëntbetrokkenheid; 4) Herkennen en behandelen van depressie; 5) Sociaal-economische barrières overwinnen; 6) Netwerk voor sociale ondersteuning; 7) Naleving van de afspraak/Laboratorium; en 8) Vervoer. De lekenpatiëntnavigator/zorgcoördinator zal inspelen op de individuele behoeften van de patiënt door de inhoud van de interventie af te stemmen op persoonlijke behoeften en de zorgcoördinatie te vergemakkelijken, en zal in staat zijn om verzekerings-, financiële en logistieke kwesties aan te pakken (bijv. vervoer, afspraakplanning, zorg voor kinderen of ouderen). , terwijl begrijpelijke gezondheidsvoorlichting wordt gegeven die de angst voor SLE-diagnose en -behandeling kan verminderen. Leken-patiëntnavigator/zorgcoördinator-activiteiten zullen worden geleid door frequente zelfrapportagebeoordelingen, die zullen helpen om de zorgen van patiënten over meerdere domeinen te identificeren, patiënten te triage naar de juiste middelen en uiteindelijk belemmeringen voor de gezondheidszorg te overwinnen. De lekenpatiëntnavigator/zorgcoördinator kan basisgegevens gebruiken die voorafgaand aan telefoonsessies zijn verzameld om voorlopige patiëntthema's te beschrijven (d.w.z. ziekteactiviteit en -schade, depressie, therapietrouw, communicatie met zorgverlener, patiëntbetrokkenheid) en daaropvolgende beoordelingen kunnen worden gebruikt om de voortgang bij te houden .

Schema voor gegevensverzameling. Onderzoeksvragenlijsten werden zorgvuldig gekozen op basis van beschikbaar bewijs van eerdere validatie en hun vermogen om belangrijke elementen van de onderzoeksdoelen te meten. De primaire methode voor het verzamelen van gegevens zal een face-to-face interview zijn. Alle studiebezoeken vinden plaats in een aan MUSC gelieerd ziekenhuis, de Research Nexus of vergelijkbare privélocatie op de campus van MUSC. Indicatoren voor therapietrouw worden uit de elektronische medische dossiers gehaald. Financiële gegevens zullen uit het onderzoeksdatawarehouse worden gehaald voor historische en patiëntspecifieke gegevens voor kosteneffectiviteit. Voor het databeheer zal het MUSC REDCap-systeem worden gebruikt.