Hoidon koordinoinnin lähestymistavat lupuksen itsehallinnan oppimiseen (CALLS)

Yleiskatsaus opintojen suunnitteluun. Hoitokoordinaatiomenetelmä Learning Lupus Self-Management (CALLS) -tutkimus on kaksihaarainen, ennen jälkikäsittelyä suoritettu pilotti, jonka tarkoituksena on tutkia, parantaako maallikon potilasnavigaattorin/hoitokoordinaattorin mallinnus ja vahvistaminen sairauden itsehallintaa, sairauden aktiivisuuden indikaattoreita, terveyteen liittyvää elämänlaatua (HRQOL) ja 30 päivän takaisinottoa SLE-sairaalahoidoissa. Rekrytoimme 40 potilasta (20 kyselylomaketta ja puhelinistuntoa ja 20 kyselylomakkeita), joilla on aktiivinen SLE, päästyämme sairaalaan Etelä-Carolinan lääketieteelliseen yliopistoon (MUSC). Maallikkopotilaan navigaattori/hoitokoordinaattori koulutetaan toimittamaan interventiosisältöä kahdellatoista viikoittaisella puhelinistunnolla tutkimuksen aikana. Kaikki osallistujat arvioidaan käyttämällä validoituja mittareita potilaiden raportoimista tuloksista lähtötilanteessa, toimenpiteen puolivälissä (6 viikkoa ilmoittautumisen jälkeen) ja välittömästi toimenpiteen jälkeen (12 viikkoa ilmoittautumisen jälkeen). Puhelinistuntoihin suostuvien potilaiden tuloksia verrataan niiden potilaiden tuloksiin, jotka päättävät osallistua vain kyselyihin. Tutkimus kestää 12 kuukautta ja rekrytointi ja ilmoittautuminen yli 6 kuukautta, 3 kuukautta interventioiden toimittamiseen ja 3 kuukautta tietojen analysointiin.

Tutkimusväestö. Tämän tutkimuksen kohderyhmänä ovat MUSC:n SLE-sairaalahoidot. SLE- ja skleroderma-sairaalahoitoja on noin 35 kuukaudessa, joten 3 kuukauden rekrytointijakson aikana voimme rekrytoida 40 osallistujaa (20 kyselyä ja puhelinsessiota sekä 20 kyselylomakkeita).

Maallikon potilasnavigaattorin/hoitokoordinaattorin rekrytointi PI tunnistaa sopivan maallikopotilaiden navigaattorin/hoitokoordinaattorin kypsyyden, emotionaalisen vakauden ja sanallisen kommunikointitaidon perusteella. Sopivilla hakijoilla on oltava vähintään korkeakoulututkinto tai vastaava vähintään vuoden potilaan hoitokokemus terveydenhuoltolaitoksessa; tai Certified Nursing Assistant; tai sairaanhoitaja-assistentti- tai lääkäriassistenttikurssin onnistunut suorittaminen akkreditoidussa laitoksessa tai vastaava koulutus; tai EMT- tai ensihoitajan pätevyys; tai kandidaatin tutkinto. Hän kykenee ymmärtämään ja toteuttamaan erilaisia ​​yksityiskohtaisia ​​ohjeita terapeuttisten toimenpiteiden suorittamisessa sekä kykyä tarkkailla potilaiden fyysistä havainnointia.

SLE-potilaiden rekrytointi Lääkäri lähettää tutkimukseen osallistuvat SLE-potilaat, jotka lähettävät kirjeen, jossa selvitetään tutkimuksesta, ja antaa osallistujille numeron, johon he voivat soittaa, jos heillä on kysyttävää tai huolenaiheita ennen osallistumista. Osallistujien, jotka osoittavat kiinnostuksensa tutkimukseen, kelpoisuus seulotaan välittömästi, ja jos kelpoisuuskriteerit täyttyvät, hankitaan tietoinen suostumus. Kun potilas on saanut suostumuksensa, hänet satunnaistetaan kuulumaan toiseen kahdesta tutkimushaarasta. Se on osoitettu interventioryhmään (täydelliset kyselylomakkeet ja puhelinistunnot) tai kontrolliryhmään (vain täytettynä kyselylomakkeet), ja loput rekrytointikäynnistä sisältävät perustason itseraportointiarvioinnit ja puhelinkeskustelujen ajoituksen (jos sovellettavissa).

Puhelinistunnot: CALLS-ohjelma keskittyy SLE-potilaiden terveyden parantamiseen painottaen potilaiden voimaannuttamista ja edistämällä proaktiivista osallistumista terveydenhuoltoon. Rekrytointi ja ilmoittautuminen tapahtuvat rullaavasti, ja ohjelma koostuu 12 viikon palvelutoimituksesta, joka sisältää yhden normaalin koulutusistunnon puhelimitse tai henkilökohtaisen tapaamisen joka viikko. Viikoittainen koulutustilaisuus koostuu yleensä kolmesta osasta: esittely, jäsennelty koulutus ja ongelmanratkaisu. Viikoittainen sisältö mukautetaan PALS-tutkimuksen (Peer Approaches to Lupus Self-management) kahdestatoista moduulista ja räätälöidään edelleen tieteellisessä kirjallisuudessa näkyvien hoidon esteiden mukaan. Sisältö sisältää: 1) lääkityksen noudattaminen; 2) Viestintä palveluntarjoajan kanssa; 3) potilaan sitoutuminen; 4) masennuksen tunnistaminen ja hoito; 5) sosioekonomisten esteiden ylittäminen; 6) sosiaalinen tukiverkosto; 7) nimittäminen/laboratorion noudattaminen; ja 8) Kuljetus. Maallikon potilasnavigaattori/hoitokoordinaattori vastaa yksittäisten potilaiden tarpeisiin räätälöimällä interventiosisältöä henkilökohtaisten tarpeiden mukaan ja helpottamalla hoidon koordinointia ja pystyy käsittelemään vakuutus-, rahoitus- ja logistiikkakysymyksiä (esim. kuljetus, ajanvaraus, lasten tai vanhusten hoito). tarjoten samalla ymmärrettävää terveyskasvatusta, joka voi vähentää SLE-diagnoosin ja -hoidon pelkoa. Maallikon potilasnavigaattorin/hoitokoordinaattorin toimintaa ohjaavat säännölliset itsearvioinnit, jotka auttavat tunnistamaan potilaiden huolenaiheita useilla eri aloilla, luokittelemaan potilaat asianmukaisiin resursseihin ja lopulta voittamaan terveydenhuollon esteet. Maallikkopotilaanavigaattori/hoitokoordinaattori voi käyttää ennen puhelinistuntoja kerättyjä perustietoja kuvaillakseen alustavia potilaan teemoja (eli sairauden aktiivisuutta ja vaurioita, masennusta, lääkityksen noudattamista, yhteydenpitoa palveluntarjoajan kanssa, potilaan sitoutumista) ja myöhempiä arviointeja voidaan käyttää edistymisen seuraamiseen. .

Tiedonkeruuaikataulu. Tutkimuskyselylomakkeet valittiin huolellisesti aiemmasta validoinnista ja niiden kyvystä mitata tutkimuksen tavoitteiden keskeisiä elementtejä. Ensisijainen tiedonkeruutapa on kasvokkain tapahtuva haastattelu. Kaikki opintokäynnit tapahtuvat MUSC:n sidossairaalassa, Research Nexuksessa tai vastaavassa yksityisessä paikassa MUSC:n kampuksella. Lääkityksen noudattamisen indikaattorit poimitaan sähköisistä potilaskertomuksista. Taloudelliset tiedot poimitaan tutkimustietovarastosta historiallisia ja potilaskohtaisia ​​tietoja varten kustannustehokkuuden vuoksi. Tietojen hallintaan käytetään MUSC REDCap -järjestelmää.