Care Coordination Approaches to Learning Lupus Selvledelse (CALLS)

Oversigt over Studiedesign. Care-coordination Approach to Learning Lupus Self-Management (CALLS) undersøgelsen er en dobbeltarmet, pre-post pilot designet til at undersøge, om modellering og forstærkning fra en lægpatient navigator/plejekoordinator forbedrer sygdoms selvstyring, indikatorer for sygdomsaktivitet, sundhedsrelateret livskvalitet (HRQOL) og 30 dages genindlæggelse ved SLE døgnindlæggelser. Vi vil rekruttere 40 patienter (20 spørgeskemaer og telefonsessioner og kun 20 spørgeskemaer) med aktiv SLE ved hospitalsindlæggelse på Medical University of South Carolina (MUSC). Lægpatientnavigatoren/plejekoordinatoren vil blive uddannet til at levere interventionsindhold ved tolv ugentlige telefonsessioner, der udføres i løbet af undersøgelsen. Alle deltagere vil blive vurderet ved hjælp af validerede målinger af patientrapporterede resultater ved baseline, midt i interventionen (6 uger efter tilmelding) og umiddelbart efter interventionen (12 uger efter tilmelding). Resultater for patienter, der accepterer telefonsessioner, vil blive sammenlignet med resultaterne for patienter, der vælger kun at deltage i spørgeskemaer. Undersøgelsen vil vare 12 måneder med rekruttering og tilmelding over 6 måneder, 3 måneder til interventionslevering og 3 måneder til dataanalyse.

Studiebefolkning. Målpopulationen for denne undersøgelse vil være SLE-indlæggelser på MUSC. Der er cirka 35 SLE- og Sklerodermi-indlæggelser hver måned, så det forventes, at vi over en 3-måneders rekrutteringsperiode vil kunne rekruttere 40 deltagere (kun 20 spørgeskemaer og telefonsessioner og 20 spørgeskemaer).

Rekruttering af lægpatientnavigator/plejekoordinator PI'en vil identificere en passende lægpatientnavigator/plejekoordinator baseret på deres modenhed, følelsesmæssige stabilitet og verbale kommunikationsevner. Egnede kandidater vil have mindst et gymnasium eksamensbevis eller ækvivalens med mindst et års erfaring med patientbehandling i en sundhedsfacilitet; eller en certificeret sygeplejerske; eller vellykket gennemførelse af et sygeplejeassistent- eller medicinsk assistent-kursus på en akkrediteret institution eller tilsvarende uddannelse; eller EMT eller paramedicinsk certificering; eller en bachelorgrad. De vil have evnen til at forstå og implementere en række detaljerede instruktioner i udførelsen af ​​terapeutiske procedurer og evnen til at foretage nøjagtig fysisk observation af patienter.

Rekruttering af SLE-patienter Indlagte SLE-patienter vil blive henvist af deres læge til deltagelse i undersøgelsen, som vil give et brev, der forklarer undersøgelsen og giver deltagerne et nummer, de kan ringe til, hvis de har spørgsmål eller bekymringer, inden de accepterer at deltage. Deltagere, der angiver interesse for undersøgelsen, vil straks blive screenet for egnethed, og hvis berettigelseskriterierne er opfyldt, vil informeret samtykke blive indhentet. Når en patient har fået samtykke, vil de blive randomiseret til medlemskab i en af ​​de to undersøgelsesarme. tildelt interventionen (komplette spørgeskemaer og telefonsessioner) eller kontrol (kun komplette spørgeskemaer) arm, og resten af ​​rekrutteringsbesøget vil omfatte baseline selvrapporteringsvurderinger og planlægning af telefonsessioner (hvis relevant).

Telefonsessioner: CALLS-programmet vil fokusere på at forbedre sundheden for SLE-patienter med vægt på patientstyrkelse og fremme proaktiv deltagelse i sundhedsvæsenet. Rekruttering og tilmelding vil ske på en rullende basis, og programmet vil bestå af 12 ugers servicelevering, der vil omfatte en standard undervisningssession via telefon eller personligt møde hver uge. Den ugentlige undervisningssession vil generelt være struktureret i tre dele: introduktion, struktureret undervisning og problemløsning. Ugentligt indhold vil blive tilpasset fra de tolv moduler i Peer Approaches to Lupus Self-management (PALS) undersøgelsen og yderligere skræddersyet i henhold til fremtrædende barrierer for pleje i den videnskabelige litteratur. Indholdet vil omfatte: 1) Medicinadhærens; 2) Kommunikation med udbyder; 3) Patientengagement; 4) Genkendelse og behandling af depression; 5) Overvindelse af socioøkonomiske barrierer; 6) Socialt støttenetværk; 7) Udnævnelse / Lab overholdelse; og 8) Transport. Lægpatientnavigatoren/plejekoordinatoren vil reagere på individuelle patientbehov ved at skræddersy interventionsindhold til personlige behov og lette plejekoordinering og vil være i stand til at løse forsikringsmæssige, økonomiske og logistiske problemer (f.eks. transport, aftaleplanlægning, børne- eller ældrepleje) , og samtidig give forståelig sundhedsuddannelse, der kan mindske frygten for SLE-diagnose og -behandling. Lægepatientnavigator/plejekoordinatoraktiviteter vil blive styret af hyppige selvrapporteringsvurderinger, som vil hjælpe med at identificere patientproblemer på tværs af flere domæner, triage patienter til passende ressourcer og i sidste ende overvinde barrierer for sundhedspleje. Lægepatientennavigatoren/plejekoordinatoren kan bruge baseline-data indsamlet før telefonsessioner til at beskrive foreløbige patienttemaer (dvs. sygdomsaktivitet og skade, depression, overholdelse af medicin, kommunikation med udbyder, patientengagement), og efterfølgende vurderinger kan bruges til at spore fremskridt .

Dataindsamlingsskema. Undersøgelsesspørgeskemaer blev omhyggeligt udvalgt baseret på tilgængelig evidens for tidligere validering og deres evne til at måle nøgleelementer i undersøgelsens mål. Den primære metode til dataindsamling vil være et ansigt-til-ansigt interview. Alle studiebesøg vil finde sted på et MUSC-tilknyttet hospital, Research Nexus eller en tilsvarende privat lokation på MUSCs campus. Indikatorer for medicinoverholdelse vil blive udtrukket fra de elektroniske journaler. Økonomiske data vil blive udtrukket fra forskningsdatavarehuset til historiske og patientspecifikke data for omkostningseffektivitet. MUSC REDCap-systemet vil blive brugt til datahåndtering.