Intervention sur le sommeil chez les jeunes garçons atteints de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD)

Pré-phase (durée de 2 semaines):

Entrevue initiale : Après le consentement éclairé et l'inscription, les participants effectueront une entrevue de 45 à 60 minutes avec les chercheurs en utilisant la vidéoconférence Web (par exemple, Zoom). Si le participant accepte, cet entretien sera enregistré. Au cours de cet entretien, les enquêteurs recueilleront des données descriptives pour caractériser l'échantillon, y compris des informations concernant : 1) l'enfant (âge, gravité de la maladie pour la DMD, poids/taille, race/origine ethnique, lieu (rural/suburbain/urbain), niveau scolaire, consommation de médicaments); 2) le parent (race/origine ethnique, état matrimonial, statut professionnel, niveau d'éducation, revenu) ; 3) l'environnement de sommeil de l'enfant (technologie/accès au téléphone, obscurité, température, partage du lit/de la chambre) ; 4) les activités et routines quotidiennes de l'enfant (heure et routines de réveil actuelles ; activités à la maison ; activités à l'école et après l'école) ; et 5) les routines nocturnes de l'enfant (activités avant le coucher ; routine actuelle du coucher ; utilisation de la technologie avant le coucher).

ActiGraph : Chaque dyade parent-enfant recevra par la poste un colis contenant l'Actigraph GT9x avec bracelet, chargeur, un manuel de procédures opératoires (MOP) fournissant toutes les instructions techniques et protocolaires, et les numéros de téléphone pour le support de l'équipe de recherche. Tout au long de la période de collecte de données de pré-phase de 2 semaines, les parents devront enregistrer et transférer les données de l'Actigraph de leur enfant vers un service cloud sécurisé, CentrePoint, via Wi-Fi chaque jour. Cela sera accompli via une application et toutes les données seront anonymisées.

Phase de mise en œuvre de l'intervention (durée de 10 semaines) :

Modules de formation : Au cours de la phase d'intervention, des réunions hebdomadaires par vidéoconférence auront lieu où des cliniciens formés guideront les parents à travers des modules Web d'environ 60 minutes à l'aide d'une plateforme de vidéoconférence (par exemple, Zoom). Ces séances mettront l'accent sur l'éducation, la formation dynamique des parents (établissement d'objectifs et résolution de problèmes liés à l'enfant), l'évaluation des dimensions de la santé du sommeil et l'élaboration d'un journal hebdomadaire du sommeil et des activités. Les parents recevront un cahier de travail personnalisé pour les parents TranS-CY, qui contient des informations sur chacun des 10 modules hebdomadaires. Chaque session hebdomadaire sera axée sur l'ordre du jour avec la possibilité de réviser l'ordre du jour en fonction des besoins de la famille. Les enfants/jeunes atteints de DMD seront invités à assister aux séances et à fournir le plus de commentaires possible. Des données seront recueillies sur la présence des parents pour évaluer l'adoption de l'intervention. Chaque semaine, les cliniciens demanderont des commentaires sur la session de la semaine précédente et fourniront un soutien pédagogique supplémentaire pour le contenu précédent si nécessaire.

Questionnaires d'intervention : Au cours de la phase d'intervention de 10 semaines, les parents seront invités à effectuer des contrôles de connaissances toutes les 2 à 3 semaines afin de confirmer la compréhension des informations du module (résultat principal). Ces questionnaires seront soit posés verbalement pendant la session, soit les questions seront envoyées à l'adresse e-mail des parents via Qualtrics, une plate-forme logicielle d'enquête conforme à la HIPAA. Des copies papier des vérifications des connaissances seront envoyées si le parent préfère.

Journal de sommeil et d'activité : Tout au long de la phase d'intervention, les parents seront invités à remplir un journal de sommeil et d'activité quotidien couvrant la journée de leur enfant. Ce journal sera envoyé à leurs e-mails à l'aide de Qualtrics. Chaque journal prendra environ 3 à 5 minutes à remplir.

Phase post-intervention (2 semaines) :

ActiGraph : A la fin de l'intervention de 10 semaines, chaque participant (dyade parent-enfant) recevra à nouveau par courrier un Actigraph GT9x, tous les accessoires et protocoles. Tout au long de la période de collecte de données post-phase de 2 semaines, les parents utiliseront à nouveau leur application personnelle pour smartphone pour enregistrer et transférer les données de l'Actigraph vers CentrePoint, via Wi-Fi chaque jour. Les données de l'Actigraph GT9x fourniront le résultat secondaire du pourcentage d'efficacité du sommeil. Les enquêteurs exploreront le changement du pourcentage d'efficacité du sommeil lors de l'intervention TranS-CY de 10 semaines avant et après.