Søvnintervention hos unge drenge med Duchenne muskeldystrofi (DMD)

Præfase (2 ugers varighed):

Indledende interview: Efter informeret samtykke og tilmelding vil deltagerne gennemføre et 45-60 minutters interview med forskningsforskere ved hjælp af videowebkonferencer (f.eks. Zoom). Hvis deltageren er enig, vil dette interview blive optaget. Under dette interview vil efterforskerne indsamle beskrivende data for at karakterisere stikprøven, herunder oplysninger om: 1) barnet (alder, sygdomsgrad for DMD, vægt/højde, race/etnicitet, beliggenhed (land/forstad/by), klasse i skolen, brug af medicin); 2) forælderen (race/etnicitet, civilstand, arbejdsstatus, uddannelsesniveau, indkomst); 3) barnets søvnmiljø (teknologi/telefonadgang, mørke, temperatur, deling af seng/soveværelse); 4) barnets daglige aktiviteter og rutiner (aktuel vækningstid & rutiner; aktiviteter i hjemmet; aktiviteter i skole og efterskole); og 5) barnets natterutiner (aktiviteter før sengetid; nuværende sengetidsrutine; teknologibrug før sengetid).

ActiGraph: Hver forælder-barn-dyade vil få tilsendt en pakke, der indeholder Actigraph GT9x med armbånd, opladningsenhed, en manual med driftsprocedurer (MOP), der giver alle tekniske instruktioner og protokolinstruktioner, og telefonnumre til forskerteamets support. I løbet af den 2-ugers præ-fase dataindsamlingsperiode vil forældre være forpligtet til at logge og skubbe data fra deres barns Actigraph til en sikker cloud-tjeneste, CentrePoint, via Wi-Fi hver dag. Dette vil blive opnået gennem en app, og alle data vil blive afidentificeret.

Interventionsimplementeringsfase (10 ugers varighed):

Træningsmoduler: I interventionsfasen vil der blive afholdt ugentlige videokonferencemøder, hvor uddannede klinikere vil guide forældre gennem cirka 60 minutters webbaserede moduler ved hjælp af en videokonferenceplatform (f.eks. Zoom). Disse sessioner vil fokusere på uddannelse, dynamisk forældretræning (børnerelateret målsætning og problemløsning), vurdering af søvnsundhedsdimensioner og udvikling af en ugentlig søvn- og aktivitetsdagbog. Forældre vil blive forsynet med en personlig TranS-CY forældrearbejdsbog, som indeholder oplysninger om hvert af de 10 ugentlige moduler. Hver ugentlig session vil være dagsordenstyret med mulighed for at revidere dagsordenen baseret på familiens behov. Børn/unge med DMD vil blive inviteret til at deltage i sessionerne og give så meget feedback som muligt. Data vil blive indsamlet om forældres fremmøde for at vurdere interventionsadoption. Hver uge vil klinikere anmode om feedback på den foregående uges session og yde yderligere pædagogisk støtte til det tidligere indhold, hvis det skulle være nødvendigt.

Interventionsspørgeskemaer: I løbet af den 10-ugers interventionsfase vil forældre blive bedt om at gennemføre videnstjek hver 2.-3. uge for at bekræfte forståelsen af ​​modulinformationen (primært resultat). Disse spørgeskemaer vil enten blive stillet mundtligt under sessionen, eller spørgsmål vil blive sendt til forældrenes e-mail via Qualtrics, en HIPAA-kompatibel undersøgelsessoftwareplatform. Papirkopier af videntjek vil blive sendt, hvis forælderen foretrækker det.

Søvn- og aktivitetslog: I hele interventionsfasen vil forældre blive bedt om at udfylde en daglig søvn- og aktivitetslog, der dækker deres barns dag. Denne log vil blive sendt til deres e-mails ved hjælp af Qualtrics. Hver log vil tage cirka 3-5 minutter at fuldføre.

Post-interventionsfase (2 uger):

ActiGraph: Ved afslutningen af ​​den 10-ugers intervention vil hver deltager (forælder-barn-dyade) igen få tilsendt en Actigraph GT9x, alt tilbehør og protokoller. I løbet af den 2-ugers post-fase dataindsamlingsperiode vil forældre igen bruge deres personlige smartphone-app til at logge og skubbe data fra Actigraph til CentrePoint via Wi-Fi hver dag. Data fra Actigraph GT9x vil give det sekundære resultat af procent søvneffektivitet. Efterforskere vil undersøge ændringer i procent søvneffektivitet ved præ-post 10 ugers Trans-CY-intervention.