患有杜氏肌营养不良症的年轻男孩的睡眠干预 (DMD)

前期（持续 2 周）：

初始访谈：在知情同意和注册后，参与者将使用视频网络会议（例如 Zoom）与研究调查人员完成 45-60 分钟的访谈。 如果与会者同意，这次访谈将被记录下来。 在此面谈期间，调查人员将收集描述性数据来表征样本，包括以下信息：1) 儿童（年龄、DMD 疾病严重程度、体重/身高、种族/民族、位置（农村/郊区/城市）、在校年级、药物使用）； 2) 父母（种族/民族、婚姻状况、工作状况、教育水平、收入）； 3) 孩子的睡眠环境（技术/电话接入、黑暗、温度、床/卧室共享）； 4) 孩子的日常活动和常规（当前的起床时间和常规；在家中的活动；在学校和放学后的活动）； 5) 孩子的夜间活动（睡前活动；当前就寝时间；睡前技术使用）。

ActiGraph：每个亲子组合都会收到一个包裹，其中包含带腕带的 Actigraph GT9x、充电设备、提供所有技术和协议说明的操作程序手册 (MOP)，以及研究团队支持的电话号码。 在为期 2 周的前期数据收集期间，家长将需要每天通过 Wi-Fi 记录数据并将其从孩子的 Actigraph 推送到安全的云服务 CentrePoint。 这将通过一个应用程序来完成，所有数据都将被去识别化。

干预实施阶段（为期 10 周）：

培训模块：在干预阶段，每周将举行视频会议，训练有素的临床医生将使用视频会议平台（例如 Zoom）指导家长完成大约 60 分钟的基于网络的模块。 这些会议将侧重于教育、动态家长培训（与儿童相关的目标设定和问题解决）、睡眠健康维度评估以及每周睡眠和活动日记的制定。 将向家长提供个性化的 TranS-CY 家长工作簿，其中包含有关每周 10 个模块的信息。 每周一次的会议将由议程驱动，可选择根据家庭需要修改议程。 患有 DMD 的儿童/青少年将被邀请参加会议并提供尽可能多的反馈。 将收集有关家长出席情况的数据，以评估干预措施的采用情况。 每周，临床医生都会要求对前一周的课程进行反馈，并在需要时为之前的内容提供额外的教育支持。

干预问卷：在为期 10 周的干预阶段，将要求家长每 2-3 周完成一次知识检查，以确认对模块信息的理解（主要结果）。 这些问卷将在会议期间口头询问，或者通过符合 HIPAA 标准的调查软件平台 Qualtrics 将问题发送到家长的电子邮件中。 如果家长愿意，将发送知识检查的硬拷贝。

睡眠和活动日志：在整个干预阶段，父母将被要求完成涵盖孩子一天的每日睡眠和活动日志。 此日志将使用 Qualtrics 发送到他们的电子邮件。 每个日志大约需要 3-5 分钟才能完成。

干预后阶段（2 周）：

ActiGraph：在为期 10 周的干预结束时，每个参与者（亲子二人组）将再次邮寄一个 Actigraph GT9x，包括所有附件和协议。 在为期 2 周的后阶段数据收集期间，家长每天将再次使用他们的个人智能手机应用程序通过 Wi-Fi 记录数据并将数据从 Actigraph 推送到 CentrePoint。 来自 Actigraph GT9x 的数据将提供睡眠效率百分比的次要结果。 研究人员将探索 10 周 TranS-CY 干预前后睡眠效率百分比的变化。