Apports alimentaires et comportements alimentaires chez les adultes atteints de drépanocytose

Descriptif de l'étude :

Cette étude vise à déterminer l'apport alimentaire et les comportements des adultes atteints de drépanocytose grâce à l'utilisation d'une conception transversale utilisant des méthodes mixtes. La prémisse de l'étude est basée sur le rôle potentiel de l'état nutritionnel dans les résultats de la drépanocytose en matière de santé physique et de santé psychosociale. L'étude recrutera des adultes ambulatoires ayant reçu un diagnostic de drépanocytose et inclura des patients présentant plusieurs phénotypes et génotypes cliniques.

Objectifs:

Objectif principal : L'objectif principal est d'évaluer l'apport alimentaire et les comportements des adultes ambulatoires atteints de drépanocytose dans le contexte des déterminants sociaux de la santé.

Objectif secondaire 1 : Identifier les associations entre l'apport alimentaire et les comportements avec des résultats de gravité clinique.

Objectif secondaire 2 : Identifier les associations entre l'apport alimentaire et les comportements avec des variables psychosociales.

Objectif secondaire 3 : Identifier les associations entre l'accès à la nourriture et l'apport et les comportements alimentaires.

Points de terminaison :

Critère d'évaluation principal : mesurer l'apport alimentaire et les comportements à l'aide de données de rappel alimentaire sur 24 heures, de réponses à l'enquête auprès des participants et de résultats de laboratoire liés à l'alimentation

Critères d'évaluation secondaires : Identifier les associations entre l'apport alimentaire et les comportements avec : 1) les déterminants sociaux de la santé (liés au statut socio-économique, au lieu de naissance, au quartier défavorisé, à l'environnement alimentaire) ; 2) variables cliniques SCD de génotype, phénotype clinique (diagnostics et complications liés à la SCD), gravité clinique (sévérité et fréquence de la douleur chronique), utilisation de médicaments et

historique des traitements et études de laboratoire liées à la SCD ; 3) variables psychosociales de l'humeur, de l'estime de soi, du stress perçu, du soutien social, de la maîtrise de soi, de l'autocompassion, de l'identité raciale et de la stigmatisation telles que mesurées par les réponses autodéclarées.

Population étudiée :

Taille de l'échantillon : 75 ; sexe : masculin et féminin ; âge : >= 18 ans ; état de santé : diagnostic de drépanocytose

Description des sites/installations inscrivant les participants :

L'installation prévue est le NIH Clinical Center utilisant des visites en personne et de télésanté pour mener des entretiens sur les antécédents personnels et médicaux, le comportement alimentaire et l'apport alimentaire et pour mesurer l'anthropométrie et le poids. L'administration électronique des sondages sera utilisée pour saisir les variables démographiques, psychosociales et cliniques.

Durée de l'étude :

24mois

Durée des participants :

2 semaines