Mise en œuvre d'une intervention ECR multimodale pour améliorer la transition des patients atteints de la maladie de Crohn des soins pédiatriques aux soins pour adultes

Contexte : La transition dans les soins est définie comme le « mouvement délibéré et planifié d'adolescents et de jeunes adultes atteints d'une maladie chronique des systèmes de soins de santé pédiatriques vers les fournisseurs de soins destinés aux adultes ». Actuellement, il n'existe aucune preuve de niveau 1 d'une intervention visant à améliorer les soins des adolescents et jeunes adultes en transition (AJA) atteints de maladies inflammatoires de l'intestin (MICI). L'élaboration d'un programme de transition utilisant une approche biopsychosociale améliorera les normes de prestation des soins de santé aux patients en transition atteints de MICI. Il s'agit d'un protocole pour un essai contrôlé randomisé (ECR) structuré visant à évaluer l'efficacité et l'impact d'une intervention multimodale axée sur l'amélioration de la fonction du patient, la préparation à la transition et les résultats chez les patients AYA atteints de MICI pris en charge dans des centres pédiatriques au Canada.

Méthodes : Cet ECR multicentrique est un essai hybride efficacité-mise en œuvre de type 1 pour évaluer l'efficacité de l'intervention et comment elle peut être mise en œuvre plus largement après l'essai. Nous inclurons des patients âgés de 16,0 à 17,5 ans. Le programme d'intervention se compose de 4 éléments de base : 1) évaluation individualisée, 2) navigateur de transition, 3) développement virtuel des compétences du patient en mettant l'accent sur le renforcement de la résilience, de l'autogestion et de l'auto-efficacité, et 4) un programme d'éducation virtuel structuré. Le groupe témoin sera soumis à la norme de soins définie par chaque centre participant. Le résultat principal sera l'indice d'incapacité IBD, une mesure validée pour évaluer le fonctionnement du patient. Les résultats secondaires comprennent la préparation à la transition, les échelles d'anxiété et de dépression et les taux d'utilisation des services de santé. De plus, nous identifierons l'efficacité d'une approche de mise en œuvre fondée sur des données probantes et les obstacles et facilitateurs connexes pour le programme d'intervention.

Discussion : La conception hybride efficacité-mise en œuvre de type 1 nous permettra de développer un modèle d'intervention final faisable, durable et acceptable. L'intervention consistera en des modules accessibles sur une plateforme virtuelle en ligne. La mise en œuvre ne dépendra pas des ressources hospitalières individuelles, permettant la centralisation des interventions et du financement. Les auteurs prévoient que la principale limitation de l'étude concernera les sujets de l'étude qui n'adhèrent pas complètement à chaque composante de l'intervention, qui sera évaluée et traitée à l'aide de l'approche de la science de la mise en œuvre.