Efficacité comparative de la chirurgie palliative par rapport à d'autres médicaments anti-épileptiques pour le syndrome de Lennox-Gastaut

Le syndrome de Lennox-Gastaut est une forme grave et rare d'épilepsie qui débute dans la petite enfance et la petite enfance. Les convulsions et leurs conséquences nécessitent des soins médicaux, des rencontres d'urgence et des hospitalisations. Les crises perturbent la vie à domicile du patient et de sa famille. Le syndrome de Lennox-Gastaut s'accompagne généralement d'incapacités motrices, de communication, d'alimentation et d'autres compétences nécessaires au fonctionnement quotidien.

Le syndrome de Lennox-Gastaut (LGS) est incurable. Bien que les traitements actuels puissent aider à réduire le nombre de crises, aucun ne devrait les éliminer entièrement ; ces traitements sont palliatifs. Les principaux traitements comprennent des médicaments anti-épileptiques et certaines approches chirurgicales, y compris l'implantation d'un stimulateur du nerf vague (un générateur semblable à un stimulateur cardiaque implanté dans la paroi thoracique et programmé par un médecin pour stimuler le nerf vague dans le cou) et la callosotomie du corps ( coupant à travers la bande de fibres qui relient les deux côtés du cerveau). Bien que les deux types de traitement (médicaments et chirurgies) produisent certains avantages en réduisant la fréquence des crises, ils comportent également certains risques. Tous les médicaments peuvent, chez certains patients, produire des effets secondaires modérés à graves. C'est le cas des médicaments anti-épileptiques. La plupart des patients atteints de LGS prennent plusieurs médicaments anti-épileptiques à la fois. Les chirurgies peuvent également avoir des risques associés et sont en outre stressantes pour les parents et les membres de la famille. À l'heure actuelle, il n'existe aucune preuve solide pour aider les parents et les médecins à décider quel type de traitement (plus de médicaments ou de chirurgie) sera le plus efficace pour un enfant atteint de LGS, et si l'une ou l'autre approche peut réduire les conséquences des crises. le développement et la capacité de fonctionnement de l'enfant.

Cette étude comporte deux volets. Il engagera un réseau de sept hôpitaux pédiatriques aux États-Unis où les enfants atteints du syndrome de Lennox-Gastaut sont soignés et déterminera si les visites aux services d'urgence et les hospitalisations liées aux crises sont plus susceptibles d'être réduites suite à l'utilisation de médicaments supplémentaires ou à l'ajout d'une chirurgie palliative. aux médicaments existants. Les enquêteurs détermineront si le traitement médical ou chirurgical est plus susceptible d'atténuer certaines des difficultés de développement et fonctionnelles qui affectent les patients atteints de LGS. L'étude déterminera également si le fait de commencer des thérapies à un âge plus jeune ou plus avancé fait une différence.

Le deuxième volet de l'étude fournira une description de l'utilisation des approches de traitement chirurgical par rapport aux traitements médicaux dans 18 hôpitaux pédiatriques aux États-Unis (sept plus 11 centres). Les enquêteurs décriront comment les traitements diffèrent d'un hôpital à l'autre et dans le temps.

Les résultats de cette étude aideront les parents et les prestataires à faire des choix plus éclairés sur le traitement des enfants atteints du syndrome de Lennox-Gastaut et mettront en évidence les domaines à améliorer pour fournir les meilleurs soins de santé possibles pour ce trouble grave et permanent.