Eficacia comparativa de la cirugía paliativa versus medicamentos anticonvulsivos adicionales para el síndrome de Lennox-Gastaut

El síndrome de Lennox-Gastaut es una forma rara y grave de epilepsia que comienza en la infancia y la niñez temprana. Las convulsiones y sus consecuencias requieren atención médica, encuentros de emergencia y hospitalizaciones. Las convulsiones interrumpen la vida hogareña del paciente y de la familia. El síndrome de Lennox-Gastaut generalmente se acompaña de discapacidades en la motricidad, la comunicación, la alimentación y otras habilidades necesarias para el funcionamiento diario.

El síndrome de Lennox-Gastaut (SLG) no tiene cura. Aunque los tratamientos actuales pueden ayudar a reducir la cantidad de convulsiones, no se espera que ninguno las elimine por completo; estos tratamientos son paliativos. Los tratamientos principales incluyen medicamentos anticonvulsivos y algunos enfoques quirúrgicos, incluida la implantación de un estimulador del nervio vago (un generador similar a un marcapasos implantado en la pared torácica y programado por un médico para estimular el nervio vago en el cuello) y una callosotomía del cuerpo ( cortando la banda de fibras que conectan los dos lados del cerebro). Si bien ambos tipos de tratamiento (medicamentos y cirugías) producen algún beneficio al reducir la frecuencia con que ocurren las convulsiones, ambos también tienen algunos riesgos. Todos los medicamentos pueden, en algunos pacientes, producir efectos secundarios de moderados a graves. Esto es cierto para los medicamentos anticonvulsivos. La mayoría de los pacientes con LGS toman varios medicamentos anticonvulsivos a la vez. Las cirugías también pueden tener riesgos asociados y además son estresantes para los padres y familiares. Actualmente, no hay pruebas sólidas que apoyen a los padres y médicos a la hora de decidir qué tipo de tratamiento (más medicamentos o cirugía) será más exitoso para un niño con LGS, y si uno u otro enfoque puede reducir el número de víctimas de las convulsiones en un niño. el desarrollo del niño y su capacidad para funcionar.

Este estudio tiene dos componentes. Involucrará a una red de siete hospitales pediátricos en los Estados Unidos donde se atiende a niños con síndrome de Lennox-Gastaut y determinará si es más probable que se reduzcan las visitas al departamento de emergencias y las hospitalizaciones relacionadas con convulsiones luego del uso de medicamentos adicionales o la adición de cirugía paliativa. a los medicamentos existentes. Los investigadores determinarán si es más probable que el tratamiento médico versus el quirúrgico reduzca algunas de las dificultades funcionales y de desarrollo que afectan a los pacientes con LGS. El estudio también determinará si comenzar las terapias a una edad más temprana o más avanzada hace una diferencia.

El segundo componente del estudio proporcionará una descripción del uso de enfoques de tratamiento quirúrgico versus médico en 18 hospitales pediátricos en los Estados Unidos (siete más 11 centros). Los investigadores describirán cómo difieren los tratamientos entre hospitales y con el tiempo.

Los resultados de este estudio ayudarán a los padres y proveedores a tomar decisiones más informadas sobre el tratamiento de los niños con el síndrome de Lennox-Gastaut y resaltarán las áreas de mejora para brindar la mejor atención médica posible para este trastorno grave de por vida.