Az életvégi ellátás javítása fej- és nyakrák esetén
2015. március 4. frissítette: Memorial Sloan Kettering Cancer Center
A tanulmány célja a fej-nyaki daganatos betegek ellátásának minőségének javítása.
A haldokló betegek és családjaik életvégi tapasztalatainak jobb megértésével a kutatók azt remélik, hogy jobban előre tudják látni és javítani a jövőbeli betegek és családjaik tapasztalatait.
A tanulmány áttekintése
Állapot
Megszűnt
Körülmények
Beavatkozás / kezelés
Tanulmány típusa
Megfigyelő
Beiratkozás (Tényleges)
2
Kapcsolatok és helyek
Ez a rész a vizsgálatot végzők elérhetőségeit, valamint a vizsgálat lefolytatásának helyére vonatkozó információkat tartalmazza.
Tanulmányi helyek
-
-
New York
-
New York, New York, Egyesült Államok, 10065-0009
- Memorial Sloan Kettering Cancer Center
-
-
Részvételi kritériumok
A kutatók olyan embereket keresnek, akik megfelelnek egy bizonyos leírásnak, az úgynevezett jogosultsági kritériumoknak. Néhány példa ezekre a kritériumokra a személy általános egészségi állapota vagy a korábbi kezelések.
Jogosultsági kritériumok
Tanulmányozható életkorok
21 év és régebbi (Felnőtt, Idősebb felnőtt)
Egészséges önkénteseket fogad
Igen
Tanulmányozható nemek
Összes
Mintavételi módszer
Nem valószínűségi minta
Tanulmányi populáció
Az elhunyt fej-nyaki műtéten átesett betegeket lekérdezik a Dataline-ról, és megvizsgálják a jogosultságukat.
Az MSKCC-ben a felső légúti emésztőrendszer nem bőrlaphámrákja miatt kezelt elhunyt betegek családtagjaival és hozzátartozóival telefonon, a felmérési eszközök felhasználásával készülnek interjúk.
Leírás
Bevételi kritériumok:
- Azok a fej-nyaki daganatos betegek, akik az MSKCC-ben részesültek kezelésükben, és akik a felső légúti emésztőrendszer nem bőrlaphámrákjában haltak meg, és akikről elérhetők a családi/közeli hozzátartozói elérhetőségek.
- A beteg halálának időpontjának legalább 6 hónapja, de legfeljebb 4 évvel ezelőttnek kell lennie
- A beteg életkorának a halál időpontjában 21 évnél idősebbnek kell lennie.
- A megkérdezetteknek angolul folyékonyan kell beszélniük.
Kizárási kritériumok:
- Nem angolul beszélő interjúalanyok
- Legközelebbi hozzátartozója, aki arról számolt be, hogy nem ismeri az élete utolsó hónapjában kapott ellátást
- Olyan közeli hozzátartozók, akik élete utolsó hónapjában nem a páciens elsődleges szociális támaszaként azonosították magukat
- közeli hozzátartozója, aki élete utolsó hetében legalább egyszer nem volt jelen az elhunyttal
- 21 év alatti hozzátartozója
Tanulási terv
Ez a rész a vizsgálati terv részleteit tartalmazza, beleértve a vizsgálat megtervezését és a vizsgálat mérését.
Hogyan készül a tanulmány?
Tervezési részletek
Kohorszok és beavatkozások
Csoport / Kohorsz |
Beavatkozás / kezelés |
|---|---|
|
az elhunyt betegek családjai vagy hozzátartozói
Az MSKCC-ben a felső légúti emésztőrendszer nem bőrlaphámrákja miatt kezelt elhunyt betegek családtagjait, akik elérhetőségei elérhetőek, postai úton és telefonon toborozzák.
|
A vizsgálatra jelentkezőket e-mailben megkeresik egy kezdeti kapcsolatfelvételi levéllel, amely tartalmazza a vizsgálatot ismertető információkat, majd az első kapcsolatfelvételi levél feladását követő 1 hónapon belül egy további telefonhívást kapnak a vizsgálatban való részvételük megbeszélésére.
Ha egy családtag vagy közeli hozzátartozó úgy dönt, hogy részt vesz, szóbeli, tájékozott hozzájárulást kell kérni telefonon, és egyszeri telefonos interjút készítenek.
|
Mit mér a tanulmány?
Elsődleges eredményintézkedések
Eredménymérő |
Intézkedés leírása |
Időkeret |
|---|---|---|
|
a betegek által kapott ellátás minősége
Időkeret: 1 év
|
Meghatározni, hogy a családtagok hogyan vélekednek a fej-nyaki aeroemésztési nyálkahártya laphámsejtes karcinómában szenvedő betegek ellátásának minőségéről életük végén.
Felmérést végeznek az elhunyt betegek családjainál és hozzátartozóinál.
Egy nemrégiben validált felmérési eszköz, a Family Assessment of Treatment at the End of Life (FATE) célja, hogy az elhunyt családtagjainak válaszai alapján értékelje a kezelést az élet végén (Finlay, Shreve et al. 2008).
|
1 év
|
Másodlagos eredményintézkedések
Eredménymérő |
Intézkedés leírása |
Időkeret |
|---|---|---|
|
a halálesetek minősége
Időkeret: 1 év
|
Konkrét kockázati tényezők vagy beavatkozások azonosítása, amelyek előre jelezhetik a halálesetek bizonyos minőségét.
Felmérést készítenek az elhunyt betegek családjai és hozzátartozói számára. Egy nemrégiben validált felmérési eszköz, a Family Assessment of Treatment at the End of Life (FATE) célja, hogy értékelje az élet végén végzett kezelést az elhunyt családtagjainak válaszai (Finlay, Shreve et al. 2008).
|
1 év
|
|
tudatosság a gondozók körében
Időkeret: 1 év
|
Felhívni a gondozók figyelmét az elhunyt betegek családtagjainak perspektíváira és azokra a kockázati tényezőkre, amelyek előre jelezhetik a beteg halálának minőségét.
Ezt a felmérést az elhunyt betegek családjainak és hozzátartozóinak adják ki.
Egy nemrégiben validált felmérési eszköz, a Family Assessment of Treatment at the End of Life (FATE) célja, hogy az elhunyt családtagjainak válaszai alapján értékelje a kezelést az élet végén (Finlay, Shreve et al. 2008).
|
1 év
|
Együttműködők és nyomozók
Itt találhatja meg a tanulmányban érintett személyeket és szervezeteket.
Publikációk és hasznos linkek
A vizsgálattal kapcsolatos információk beviteléért felelős személy önkéntesen bocsátja rendelkezésre ezeket a kiadványokat. Ezek bármiről szólhatnak, ami a tanulmányhoz kapcsolódik.
Hasznos linkek
Tanulmányi rekorddátumok
Ezek a dátumok nyomon követik a ClinicalTrials.gov webhelyre benyújtott vizsgálati rekordok és összefoglaló eredmények benyújtásának folyamatát. A vizsgálati feljegyzéseket és a jelentett eredményeket a Nemzeti Orvostudományi Könyvtár (NLM) felülvizsgálja, hogy megbizonyosodjon arról, hogy megfelelnek-e az adott minőség-ellenőrzési szabványoknak, mielőtt közzéteszik őket a nyilvános weboldalon.
Tanulmány főbb dátumok
Tanulmány kezdete
2012. június 1.
Elsődleges befejezés (Tényleges)
2014. június 1.
A tanulmány befejezése (Tényleges)
2014. június 1.
Tanulmányi regisztráció dátumai
Először benyújtva
2012. június 29.
Először nyújtották be, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak
2012. július 3.
Első közzététel (Becslés)
2012. július 4.
Tanulmányi rekordok frissítései
Utolsó frissítés közzétéve (Becslés)
2015. március 6.
Az utolsó frissítés elküldve, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak
2015. március 4.
Utolsó ellenőrzés
2015. március 1.
Több információ
A tanulmányhoz kapcsolódó kifejezések
Kulcsszavak
További vonatkozó MeSH feltételek
Egyéb vizsgálati azonosító számok
- 12-136
Ezt az információt közvetlenül a clinicaltrials.gov webhelyről szereztük be, változtatás nélkül. Ha bármilyen kérése van vizsgálati adatainak módosítására, eltávolítására vagy frissítésére, kérjük, írjon a következő címre: register@clinicaltrials.gov. Amint a változás bevezetésre kerül a clinicaltrials.gov oldalon, ez a webhelyünkön is automatikusan frissül. .