Ezt az oldalt automatikusan lefordították, és a fordítás pontossága nem garantált. Kérjük, olvassa el a angol verzió forrásszöveghez.

Szívritmuszavarok Dravet-szindrómában

2018. szeptember 5. frissítette: Stichting Epilepsie Instellingen Nederland

Szívritmuszavarok Dravet-szindrómában: megfigyelési, nemzetközi, többközpontú tanulmány

ÖSSZEFOGLALÁS

Indoklás:

A Dravet-szindrómában (DS), egy ritka epilepsziás szindrómában szenvedőknél nagy a kockázata az epilepsziás hirtelen, váratlan halálozásnak (SUDEP). Az egérmodellek azt mutatták, hogy a felelős nátriumcsatorna mutáció (SCN1A) nemcsak megváltoztatja a kérgi ingerlékenységet, hanem növeli az aritmiákra való hajlamot is. Még keveset tudunk a rohamok által kiváltott szívritmuszavarok prevalenciájáról humán DS alanyokban.

Célkitűzés:

A szívritmuszavarok prevalenciájának felmérése DS-ben, valamint a szívritmuszavarok prevalenciájának összehasonlítása DS alanyok és más típusú epilepsziás alanyok között.

Dizájnt tanulni:

Megfigyelési tanulmány.

Vizsgálati populáció:

Dravet-szindrómában és ismert patogén SCN1A mutációban szenvedő alanyok, rohamok gyakorisága ≥ 1/hét (minden rohamtípus, kivéve az abszanszokat vagy myokloniakat), életkor ≥ 6 év és nincs önkárosító jel. Minden esetet a résztvevő központok EEG-adatbázisaiból két történelmi kontrollhoz (életkor +/- 5 év) párosítanak. Csak a két vagy több rögzített rohamot tartalmazó kontrollok illeszkednek az esetekhez.

Közbelépés:

Nem alkalmazható

Fő vizsgálati paraméterek/végpontok:

Ictal asystole Ictal bradycardia Ictal QT-rövidülés/meghosszabbodás

A részvételhez, a haszonhoz és a csoporthoz való kötődéshez kapcsolódó teher és kockázatok jellege és mértéke:

A részvétel nem jár kockázattal. Az érzékelő hordható és miniatürizált, így minimálisra csökkenti a kényelmetlenséget. Ha ez mégis megtörténik, a vizsgálatot le lehet állítani. Ez a tanulmány speciális eszközöket biztosít a rohamokhoz kapcsolódó pulzusválasz vizsgálatához. Az alanyok így az egyébként ismeretlen aritmiák azonosítása révén részesülhetnek a részvételből. A vizsgálat indoklása (a SUDEP magas kockázata és a hirtelen halál aritmiás okára vonatkozó állatkísérletek bizonyítékai) kifejezetten a DS-re vonatkozik, egy ritka epilepsziás szindrómára, amely kiskorúakat és cselekvőképtelen személyeket is magában foglal. A kutatók úgy vélik, hogy ebben a betegcsoportban a kockázatok hiánya, a lehetséges diagnosztikai előny, az újszerű és hordható szenzorokkal történő minimális beavatkozás és a vizsgálat megszakításának lehetősége indokolja a vizsgálatot ebben a betegcsoportban.

A tanulmány áttekintése

Állapot

Befejezve

Körülmények

Tanulmány típusa

Megfigyelő

Beiratkozás (Tényleges)

59

Kapcsolatok és helyek

Ez a rész a vizsgálatot végzők elérhetőségeit, valamint a vizsgálat lefolytatásának helyére vonatkozó információkat tartalmazza.

Tanulmányi helyek

    • South East
      • London, South East, Egyesült Királyság, WC1N 3JH
        • Great Ormond Street Hospital
    • Achterweg 5
      • Heemstede, Achterweg 5, Hollandia, 2103 SW
        • Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN)
    • North Rhine-Westphalia
      • Bonn, North Rhine-Westphalia, Németország, 53113
        • Universitat Bonn

Részvételi kritériumok

A kutatók olyan embereket keresnek, akik megfelelnek egy bizonyos leírásnak, az úgynevezett jogosultsági kritériumoknak. Néhány példa ezekre a kritériumokra a személy általános egészségi állapota vagy a korábbi kezelések.

Jogosultsági kritériumok

Tanulmányozható életkorok

6 év és régebbi (FELNŐTT, OLDER_ADULT, GYERMEK)

Egészséges önkénteseket fogad

Nem

Tanulmányozható nemek

Összes

Mintavételi módszer

Nem valószínűségi minta

Tanulmányi populáció

Hollandia (koordinációs központ: SEIN). Eljárás: Az UMCU Medical Genetics osztálya a DS (Brilstra, UMCU) legfontosabb beutalási központja Hollandiában. Az eseteket az UMCU adatbázisból veszik fel. A felvétel előtt egy testület (Gunning, Brilstra, Thijs) áttekinti a klinikai adatokat a diagnosztikai következetesség biztosítása érdekében.

További DS-alanyokat az Universität Bonn (25 alany; 4 felnőtt; R Surges helyi koordinátor) és az UCL (100 alany; 15 felnőtt; S Sisodiya helyi koordinátor) helyi DS-adatbázisaiból vesznek fel.

A historikus kontrollokat (epilepsziás, DS nélküli alanyok) a résztvevő központok video-EEG adatbázisaiból választjuk ki.

Leírás

Kritériumok:

Az eseteknek meg kell felelniük az összes alábbi kritériumnak:

  1. DS ismert patogén SCN1A mutációval
  2. rohamok gyakorisága ≥ 1/hét (minden rohamtípus várható abszansz vagy myoclonia esetén)
  3. nincs önkárosítás
  4. életkor ≥ 6 év

Minden esetet két korábbi kontrollhoz (életkor +/- 5 év) társítunk. Az ellenőrzések a következő kritériumoknak felelnek meg:

  1. az epilepszia pontos diagnózisa
  2. nincs klinikai gyanúja a DS-nek
  3. legalább két rohamot rögzítettek (minden rohamtípus hiányzás vagy myoclonia esetén várható) a video-EEG regisztráció során.
  4. életkor ≥ 6 év

Tanulási terv

Ez a rész a vizsgálati terv részleteit tartalmazza, beleértve a vizsgálat megtervezését és a vizsgálat mérését.

Hogyan készül a tanulmány?

Tervezési részletek

Mit mér a tanulmány?

Elsődleges eredményintézkedések

Eredménymérő
Időkeret
Iktális asystole (sinusleállás ≥ 3 s) vagy iktális bradycardia (< 2. pulzuspercentilis az életkor szerint)
Időkeret: A rohamok alatti pulzusmintákat miniatürizált, hordható EKG-monitorokkal rögzítjük 2 10 napos perióduson keresztül.
A rohamok alatti pulzusmintákat miniatürizált, hordható EKG-monitorokkal rögzítjük 2 10 napos perióduson keresztül.

Másodlagos eredményintézkedések

Eredménymérő
Időkeret
Ictal QT meghosszabbítása vagy rövidülése
Időkeret: A rohamok alatti pulzusmintákat miniatürizált, hordható EKG-monitorokkal rögzítjük 2 10 napos perióduson keresztül.
A rohamok alatti pulzusmintákat miniatürizált, hordható EKG-monitorokkal rögzítjük 2 10 napos perióduson keresztül.

Együttműködők és nyomozók

Itt találhatja meg a tanulmányban érintett személyeket és szervezeteket.

Együttműködők

Nyomozók

  • Kutatásvezető: Roland Thijs, Dr., Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (S.E.I.N.)

Tanulmányi rekorddátumok

Ezek a dátumok nyomon követik a ClinicalTrials.gov webhelyre benyújtott vizsgálati rekordok és összefoglaló eredmények benyújtásának folyamatát. A vizsgálati feljegyzéseket és a jelentett eredményeket a Nemzeti Orvostudományi Könyvtár (NLM) felülvizsgálja, hogy megbizonyosodjon arról, hogy megfelelnek-e az adott minőség-ellenőrzési szabványoknak, mielőtt közzéteszik őket a nyilvános weboldalon.

Tanulmány főbb dátumok

Tanulmány kezdete (TÉNYLEGES)

2015. június 1.

Elsődleges befejezés (TÉNYLEGES)

2018. augusztus 29.

A tanulmány befejezése (TÉNYLEGES)

2018. augusztus 29.

Tanulmányi regisztráció dátumai

Először benyújtva

2015. április 9.

Először nyújtották be, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2015. április 13.

Első közzététel (BECSLÉS)

2015. április 14.

Tanulmányi rekordok frissítései

Utolsó frissítés közzétéve (TÉNYLEGES)

2018. szeptember 7.

Az utolsó frissítés elküldve, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2018. szeptember 5.

Utolsó ellenőrzés

2017. november 1.

Több információ

Ezt az információt közvetlenül a clinicaltrials.gov webhelyről szereztük be, változtatás nélkül. Ha bármilyen kérése van vizsgálati adatainak módosítására, eltávolítására vagy frissítésére, kérjük, írjon a következő címre: register@clinicaltrials.gov. Amint a változás bevezetésre kerül a clinicaltrials.gov oldalon, ez a webhelyünkön is automatikusan frissül. .

Iratkozz fel