Palliatív ellátás kommunikáció alaszkai bennszülöttekkel és amerikai indiánokkal (PALL)

A palliatív ellátás egy interdiszciplináris terület, amelynek célja az érzelmi, lelki és fizikai szenvedések enyhítése, valamint a súlyos, életkorlátozó betegségben szenvedő betegek és családjaik életminőségének javítása. Sajnos a palliatív ellátást gyakran túl későn vezetik be az ellátás során ahhoz, hogy maximalizálják a lehetséges előnyöket, részben azért, mert az egészségügyi szolgáltatók és a betegek egyaránt hiányoznak az előzetes ellátástervezésről (ACP) szóló beszélgetések kezdeményezéséhez szükséges tudásról és önhatékonyságról. Az ACP a palliatív ellátás fontos eleme, amelyben a betegek, a családok és a szolgáltatók megvitatják és megtervezik a páciens kívánt kezelési céljait, beleértve az ellátás preferenciáit és azt, hogy szükség esetén kik hozhatnak döntéseket a beteg nevében. Az ACP korai integrálása a kezelésbe, még mielőtt a súlyos, életkorlátozó betegség késői stádiumba lépne, javíthatja a betegek és a gondozók életminőségét, a túlélés hosszát és az egészségügyi ellátás költségeit. Az alapellátás ideális környezet az ACP korai integrációjához, mivel az alapellátást nyújtó szolgáltatók rutinszerűen diagnosztizálják és ellátják a betegeket a súlyos, életet korlátozó állapotok korai szakaszában, mint például a krónikus obstruktív tüdőbetegség. Az alaszkai őslakosok és az amerikai indiánok (AN/AI) számos súlyos, életüket korlátozó betegség előfordulási gyakorisága aránytalanul magas, beleértve a rákot, a szívkoszorúér-betegséget és a májbetegséget. Ennek ellenére az AN/AI-k lényegesen kevesebben vesznek igénybe ACP és egyéb palliatív ellátási szolgáltatásokat, mint a teljes népesség. Ennek az eltérésnek az okai nem tisztázottak, és az AN/AI-k a palliatív gondozási vizsgálatokban a leginkább alulreprezentált csoportok közé tartoznak. Korábbi kutatások azt mutatják, hogy ha lehetőség nyílik rá, az AI-k részt vesznek az AKCS-ban, és előzetes adataink azt sugallják, hogy az AN-k erőteljesen támogatják a kulturálisan kongruens AKCS-beavatkozásokat az alapellátásban. Az időszerű és hatékony ACP iránti igény egyre nő az AN/AI-közösségekben, és sürgető szükség van az AN/AI-k számára kulturálisan kongruens, betegközpontú palliatív ellátási beavatkozásokra, mivel a törzsi egészségügyi rendszerek egyre növekvő számú AN/AI egyéneket kezelnek súlyos, életkorlátozó betegségek. Ennek az együttműködésen alapuló, közösséget bevonó, klinikai vizsgálatnak a céljai a következők: 1) fókuszcsoportok lebonyolítása 40 kulcsfontosságú érdekelt féllel (betegek, gondozók, szolgáltatók, adminisztrátorok) két törzsi egészségügyi rendszerben, hogy testre szabják a meglévő AKCS kommunikációs beavatkozást az AN/AI-k számára. súlyos, életet korlátozó betegség; 2) kognitív interjúk segítségével értékeli a személyre szabott ACP kommunikációs beavatkozás kulturális relevanciáját és használhatóságát 20 AN/AI beteg körében; és 3) összehasonlítja a személyre szabott beavatkozás hatását az ACP-megbeszélések gyakoriságára, valamint az ACP-kommunikáció minőségére és elégedettségére 30, személyre szabott információt kapó AN/AI-beteg között, hogy az ACP-megbeszéléseket kezdeményezze a szolgáltatókkal és 30, szokásos ellátásban részesülő AN/AI-beteg között. , olyan információkkal, amelyek megbeszélést indítanak el. A hatékony, megfelelő ACP megvalósítása kiemelt prioritást élvez a Southcentral Foundation (SCF) és a First Nations Community HealthSource (FNCH) két törzsi egészségügyi rendszerében, amelyek az AN/AI emberek nagy és változatos populációit szolgálják Alaszkában és Új-Mexikóban. Ez a tanulmány egy kulturálisan kongruens, betegközpontú ACP beavatkozást fog kidolgozni és értékelni ezeken a helyeken, és bizonyítékot szolgáltat a beavatkozás nagy, több helyszínes klinikai vizsgálatára, amely javíthatja a betegek és a gondozók eredményeit ebben a több mint 5 milliós amerikai populációban. .