Comunicação de cuidados paliativos com nativos do Alasca e índios americanos (PALL)

Os cuidados paliativos são um campo interdisciplinar que visa aliviar o sofrimento emocional, espiritual e físico e melhorar a qualidade de vida de pacientes com doenças graves que limitam a vida e suas famílias. Infelizmente, os cuidados paliativos muitas vezes são introduzidos tarde demais no curso dos cuidados para maximizar seus benefícios potenciais, em parte porque os profissionais de saúde e os pacientes carecem de conhecimento e autoeficácia para iniciar conversas sobre planejamento antecipado de cuidados (ACP). ACP é um componente importante dos cuidados paliativos em que pacientes, familiares e profissionais discutem e planejam os objetivos de tratamento desejados pelo paciente, incluindo preferências de cuidados e quem pode tomar decisões em nome do paciente, se necessário. A integração precoce do ACP no tratamento, antes que doenças graves e limitantes da vida avancem para um estágio tardio, pode melhorar a qualidade de vida do paciente e do cuidador, a duração da sobrevida e o custo dos cuidados de saúde. A atenção primária é um cenário ideal para a integração precoce da ACP, pois os prestadores de cuidados primários diagnosticam e cuidam rotineiramente de pacientes em estágio inicial de condições graves e limitantes da vida, como doença pulmonar obstrutiva crônica. Os nativos do Alasca e os índios americanos (AN/AI) têm prevalência desproporcionalmente alta de muitas condições graves e limitantes da vida, incluindo câncer, doença cardíaca coronária e doença hepática. No entanto, AN/AIs usam ACP e outros serviços de cuidados paliativos significativamente menos do que a população em geral. As razões para essa disparidade não são claras, e os AN/AIs estão entre os grupos menos representados nos estudos de cuidados paliativos. Pesquisas anteriores indicam que, quando tiverem a oportunidade, os AIs se envolverão em ACP, e nossos dados preliminares sugerem um forte apoio entre os ANs para o desenvolvimento de intervenções de ACP culturalmente congruentes em ambientes de atenção primária. A necessidade de ACP oportuno e eficaz está crescendo nas comunidades AN/AI e há uma necessidade premente de intervenções de cuidados paliativos culturalmente congruentes e centradas no paciente para AN/AIs, pois os sistemas de saúde tribais gerenciam o número crescente de indivíduos AN/AI com graves, doenças limitantes da vida. Os objetivos deste estudo clínico colaborativo e engajado na comunidade são: 1) conduzir grupos focais com 40 principais interessados ​​(pacientes, cuidadores, provedores, administradores) em dois sistemas de saúde tribais para adaptar uma intervenção de comunicação ACP existente para AN/AIs com doença grave que limita a vida; 2) avaliar a relevância cultural e usabilidade da intervenção de comunicação personalizada ACP entre 20 pacientes AN/AI usando entrevistas cognitivas; e 3) comparar o impacto da intervenção personalizada na frequência das discussões ACP, bem como a qualidade e satisfação com a comunicação ACP entre 30 pacientes AN/AI recebendo informações individualizadas para estimular discussões ACP com provedores e 30 pacientes AN/AI recebendo cuidados habituais , com informações para iniciar uma discussão. A implementação de um ACP eficaz e apropriado é uma alta prioridade na Southcentral Foundation (SCF) e na First Nations Community HealthSource (FNCH), dois sistemas tribais de saúde que atendem grandes e diversas populações de AN/AI no Alasca e no Novo México. Este estudo desenvolverá e avaliará uma intervenção de ACP culturalmente congruente e centrada no paciente nesses locais e produzirá evidências para um grande ensaio clínico em vários locais da intervenção que poderia melhorar os resultados de pacientes e cuidadores nessa população diversificada de mais de 5 milhões de americanos .