Palliatiivisen hoidon viestintä Alaskan alkuperäiskansojen ja Amerikan intiaanien kanssa (PALL)

Palliatiivinen hoito on monialainen ala, jonka tavoitteena on lievittää emotionaalista, henkistä ja fyysistä kärsimystä ja parantaa elämänlaatua potilailla, joilla on vakava, elämää rajoittava sairaus ja heidän perheensä. Valitettavasti palliatiivinen hoito aloitetaan usein liian myöhään hoidon aikana, jotta sen mahdolliset hyödyt voitaisiin maksimoida, osittain siksi, että terveydenhuollon tarjoajilla ja potilailla ei ole tietoa ja omatehokkuutta aloittaa keskusteluja ennakkohoidon suunnittelusta (ACP). ACP on tärkeä osa palliatiivista hoitoa, jossa potilaat, perheet ja palveluntarjoajat keskustelevat ja suunnittelevat potilaan toivomia hoitotavoitteita, mukaan lukien hoidon mieltymykset ja kuka voi tarvittaessa tehdä päätöksiä potilaan puolesta. AKT-maiden sisällyttäminen hoitoon varhaisessa vaiheessa, ennen kuin vakava, elämää rajoittava sairaus etenee myöhäiseen vaiheeseen, voi parantaa potilaan ja hoitajan elämänlaatua, eloonjäämisaikaa ja terveydenhuollon kustannuksia. Perusterveydenhuolto on ihanteellinen paikka AKT-maiden varhaiselle integroitumiselle, koska perusterveydenhuollon tarjoajat diagnosoivat ja hoitavat potilaita rutiininomaisesti vakavien, elämää rajoittavien sairauksien, kuten kroonisen obstruktiivisen keuhkosairauden, alkuvaiheessa. Alaskan alkuperäisväestöllä ja Amerikan intiaanilla (AN/AI) on suhteettoman paljon monia vakavia, elämää rajoittavia sairauksia, mukaan lukien syöpä, sepelvaltimotauti ja maksasairaus. Silti AN/AI:t käyttävät AKT- ja muita palliatiivisia hoitopalveluja huomattavasti vähemmän kuin koko väestö. Syyt tähän eroon ovat epäselviä, ja AN/AI:t ovat yksi aliedustetuimmista ryhmistä palliatiivisen hoidon tutkimuksissa. Aiemmat tutkimukset osoittavat, että kun siihen annetaan mahdollisuus, tekoälyt osallistuvat AKT-maihin, ja alustavat tietomme viittaavat siihen, että AN:t tukevat vahvasti kulttuurisesti yhdenmukaisten AKT-interventioiden kehittämistä perusterveydenhuollon ympäristöissä. Tarve oikea-aikaisille ja tehokkaille ACP:lle kasvaa AN/AI-yhteisöissä, ja on olemassa kipeä tarve kulttuurisesti yhdenmukaisille, potilaskeskeisille palliatiivisille AN/AI:n hoitotoimenpiteille, koska heimojen terveydenhuoltojärjestelmät hallitsevat kasvavaa määrää AN/AI-henkilöitä, joilla on vakavia, elämää rajoittavia sairauksia. Tämän yhteisöllisen kliinisen tutkimuksen tavoitteena on: 1) toteuttaa fokusryhmiä 40 keskeisen sidosryhmän (potilaat, hoitajat, hoitajat, hoitajat) kanssa kahdessa heimojen terveydenhuoltojärjestelmässä, jotta voidaan räätälöidä olemassa oleva AKT-viestintä interventio AN/AI:ta varten. vakava, elämää rajoittava sairaus; 2) arvioida räätälöidyn AKT-viestintäintervention kulttuurista merkitystä ja käytettävyyttä 20 AN/AI-potilaan keskuudessa kognitiivisten haastattelujen avulla; ja 3) vertailemaan räätälöidyn toimenpiteen vaikutusta ACP-keskustelujen tiheyteen sekä AKT-viestinnän laatuun ja tyytyväisyyteen 30 yksilöllistä tietoa saavan AN/AI-potilaan välillä, jotta ACP-keskustelut palveluntarjoajien kanssa saadaan käynnistämään, ja 30 tavanomaista hoitoa saavan AN/AI-potilaan välillä. , jossa on tietoa keskustelun käynnistämiseksi. Tehokkaan ja tarkoituksenmukaisen AKT:n toteuttaminen on ensisijainen tavoite Southcentral Foundationissa (SCF) ja First Nations Community HealthSourcessa (FNCH), jotka ovat kaksi heimojen terveydenhuoltojärjestelmää, jotka palvelevat suuria ja erilaisia ​​AN/AI-ihmisten populaatioita Alaskassa ja New Mexicossa. Tässä tutkimuksessa kehitetään ja arvioidaan kulttuurisesti yhtenäistä, potilaskeskeistä AKT-interventiota näissä paikoissa ja saadaan näyttöä laajasta, usean paikan kliinisestä tutkimuksesta, joka voisi parantaa potilaiden ja hoitajien tuloksia tässä yli 5 miljoonan amerikkalaisen monimuotoisessa populaatiossa. .