Palliativ plejekommunikation med indfødte og indianere i Alaska (PALL)

Palliativ pleje er et tværfagligt område, der har til formål at lindre følelsesmæssig, åndelig og fysisk lidelse og forbedre livskvaliteten hos patienter med alvorlig, livsbegrænsende sygdom og deres familier. Desværre introduceres palliativ pleje ofte for sent i plejeforløbet til at maksimere dens potentielle fordele, til dels fordi både sundhedsudbydere og patienter mangler viden og selveffektivitet til at indlede samtaler om forhåndsplanlægning (ACP). ACP er en vigtig komponent i palliativ pleje, hvor patienter, familier og udbydere diskuterer og planlægger for patientens ønskede behandlingsmål, herunder præferencer for pleje, og hvem der kan træffe beslutninger på patientens vegne, hvis det er nødvendigt. Integrering af ACP i behandling tidligt, før alvorlig, livsbegrænsende sygdom udvikler sig til et sent stadium, kan forbedre patientens og pårørendes livskvalitet, overlevelseslængde og sundhedsomkostninger. Primærpleje er en ideel ramme for tidlig integration af ACP, da primærplejeudbydere rutinemæssigt diagnosticerer og plejer patienter i det tidlige stadie af alvorlige, livsbegrænsende tilstande, såsom kronisk obstruktiv lungesygdom. Alaska indfødte og amerikanske indianere (AN/AI) har uforholdsmæssig høj forekomst af mange alvorlige, livsbegrænsende tilstande, herunder kræft, koronar hjertesygdom og leversygdom. Alligevel bruger AN/AI'er AVS og andre palliative plejetjenester betydeligt mindre end den samlede befolkning. Årsagerne til denne forskel er uklare, og AN/AI'er er blandt de mest underrepræsenterede grupper i palliative undersøgelser. Tidligere forskning indikerer, at når de får muligheden, vil AI'er engagere sig i ACP, og vores foreløbige data tyder på stærk støtte blandt AN'er til at udvikle kulturelt kongruente ACP-interventioner i primære plejemiljøer. Behovet for rettidig og effektiv ACP vokser i AN/AI-samfund, og der er et presserende behov for kulturelt kongruente, patientcentrerede palliative plejeinterventioner for AN/AI'er, da stammesundhedssystemer håndterer et stigende antal AN/AI-individer med seriøse, livsbegrænsende sygdomme. Formålet med denne kollaborative, samfundsengagerede, kliniske undersøgelse er at: 1) gennemføre fokusgrupper med 40 nøgleinteressenter (patienter, plejere, udbydere, administratorer) i to stammesundhedssystemer for at skræddersy en eksisterende ACP-kommunikationsintervention til AN/AI'er med alvorlig, livsbegrænsende sygdom; 2) evaluere den kulturelle relevans og anvendelighed af den skræddersyede ACP-kommunikationsintervention blandt 20 AN/AI-patienter ved hjælp af kognitive interviews; og 3) sammenligne virkningen af ​​den skræddersyede intervention på hyppigheden af ​​ACP-diskussioner samt kvaliteten af ​​og tilfredsheden med ACP-kommunikation mellem 30 AN/AI-patienter, der modtager individualiseret information for at fremskynde ACP-diskussioner med udbydere og 30 AN/AI-patienter, der modtager sædvanlig pleje , med oplysninger til at foranledige en diskussion. Implementering af effektive, passende ACP er en høj prioritet hos Southcentral Foundation (SCF) og First Nations Community HealthSource (FNCH), to stammesundhedssystemer, der betjener store, forskelligartede populationer af AN/AI-folk i Alaska og New Mexico. Denne undersøgelse vil udvikle og evaluere en kulturelt kongruent, patientcentreret ACP-intervention på disse steder og producere beviser for et stort, multi-site klinisk forsøg med interventionen, der kunne forbedre patient- og omsorgspersonens resultater i denne mangfoldige befolkning på mere end 5 millioner amerikanere .