Palliative Care-Kommunikation mit Ureinwohnern und Indianern Alaskas (PALL)

Palliativpflege ist ein interdisziplinärer Bereich, der darauf abzielt, emotionales, spirituelles und körperliches Leiden zu lindern und die Lebensqualität von Patienten mit schweren, lebensbegrenzenden Erkrankungen und ihren Familien zu verbessern. Leider wird die Palliativpflege oft zu spät im Verlauf der Pflege eingeführt, um ihren potenziellen Nutzen zu maximieren, was zum Teil darauf zurückzuführen ist, dass Gesundheitsdienstleistern und Patienten gleichermaßen das Wissen und die Selbstwirksamkeit fehlen, um Gespräche über vorausschauende Pflegeplanung (Advance Care Planning, ACP) anzustoßen. ACP ist ein wichtiger Bestandteil der Palliativversorgung, bei der Patienten, Familien und Anbieter die gewünschten Behandlungsziele des Patienten besprechen und planen, einschließlich Pflegepräferenzen und wer bei Bedarf Entscheidungen im Namen des Patienten treffen kann. Die frühzeitige Integration von ACP in die Behandlung, bevor eine schwere, lebensbegrenzende Erkrankung ein Spätstadium erreicht, kann die Lebensqualität von Patienten und Pflegekräften, die Überlebensdauer und die Gesundheitskosten verbessern. Die Primärversorgung ist ein idealer Rahmen für die frühe Integration von ACP, da Primärversorger routinemäßig Patienten im Frühstadium schwerwiegender, lebensbegrenzender Erkrankungen wie chronisch obstruktiver Lungenerkrankung diagnostizieren und betreuen. Bei den Ureinwohnern und Indianern Alaskas (AN/AI) ist die Prävalenz zahlreicher schwerwiegender, lebensverkürzender Erkrankungen unverhältnismäßig hoch, darunter Krebs, koronare Herzkrankheit und Lebererkrankungen. Dennoch nutzen AN/AIs ACP- und andere Palliativpflegedienste deutlich weniger als die Gesamtbevölkerung. Die Gründe für diese Ungleichheit sind unklar und AN/AIs gehören zu den am stärksten unterrepräsentierten Gruppen in Studien zur Palliativversorgung. Frühere Forschungsergebnisse deuten darauf hin, dass AIs, wenn ihnen die Gelegenheit dazu gegeben wird, sich an ACP beteiligen werden, und unsere vorläufigen Daten deuten darauf hin, dass ANs die Entwicklung kulturell kongruenter ACP-Interventionen in der Grundversorgung stark unterstützen. Der Bedarf an zeitnaher und wirksamer ACP wächst in AN/AI-Gemeinschaften und es besteht ein dringender Bedarf an kulturell kongruenten, patientenzentrierten Palliativpflegeinterventionen für AN/AIs, da Stammesgesundheitssysteme eine steigende Zahl von AN/AI-Personen mit schwerwiegenden, lebensbegrenzende Erkrankungen. Die Ziele dieser gemeinschaftlichen, gemeinschaftsorientierten klinischen Studie sind: 1) die Durchführung von Fokusgruppen mit 40 wichtigen Interessengruppen (Patienten, Betreuer, Anbieter, Administratoren) in zwei Stammesgesundheitssystemen, um eine bestehende ACP-Kommunikationsintervention für AN/AIs anzupassen schwere, lebensbegrenzende Krankheit; 2) Bewertung der kulturellen Relevanz und Benutzerfreundlichkeit der maßgeschneiderten ACP-Kommunikationsintervention bei 20 AN/AI-Patienten mithilfe kognitiver Interviews; und 3) Vergleichen Sie die Auswirkungen der maßgeschneiderten Intervention auf die Häufigkeit von ACP-Diskussionen sowie die Qualität und Zufriedenheit mit der ACP-Kommunikation zwischen 30 AN/AI-Patienten, die individuelle Informationen erhalten, um ACP-Diskussionen mit Anbietern anzuregen, und 30 AN/AI-Patienten, die die übliche Pflege erhalten , mit Informationen, die eine Diskussion anstoßen. Die Umsetzung einer wirksamen, angemessenen ACP hat bei der Southcentral Foundation (SCF) und der First Nations Community HealthSource (FNCH), zwei indigenen Gesundheitssystemen, die große, vielfältige Bevölkerungsgruppen von AN/AI-Menschen in Alaska und New Mexico versorgen, hohe Priorität. Diese Studie wird eine kulturell kongruente, patientenzentrierte ACP-Intervention an diesen Standorten entwickeln und bewerten und Beweise für eine große, standortübergreifende klinische Studie der Intervention liefern, die die Ergebnisse für Patienten und Pflegepersonal in dieser vielfältigen Bevölkerung von mehr als 5 Millionen Amerikanern verbessern könnte .