Komunikace paliativní péče s domorodými obyvateli Aljašky a indiány (PALL)

Paliativní péče je interdisciplinární obor, jehož cílem je zmírnit emocionální, duchovní a fyzické utrpení a zlepšit kvalitu života pacientů s vážným, život omezujícím onemocněním a jejich rodin. Paliativní péče je bohužel často zaváděna příliš pozdě v průběhu péče, aby se maximalizovaly její potenciální přínosy, částečně proto, že poskytovatelé zdravotní péče i pacienti postrádají znalosti a vlastní účinnost k zahájení rozhovorů o plánování předběžné péče (ACP). ACP je důležitou součástí paliativní péče, ve které pacienti, rodiny a poskytovatelé diskutují a plánují pacientovy požadované léčebné cíle, včetně preferencí péče a kteří mohou v případě potřeby rozhodovat za pacienta. Začlenění ACP do léčby včas, dříve, než závažné, život omezující onemocnění pokročí do pozdního stadia, může zlepšit kvalitu života pacienta a pečovatele, délku přežití a náklady na zdravotní péči. Primární péče je ideálním prostředím pro včasnou integraci ACP, protože poskytovatelé primární péče běžně diagnostikují a pečují o pacienty v raném stadiu závažných, život omezujících stavů, jako je chronická obstrukční plicní nemoc. Indiáni z Aljašky a indiáni (AN/AI) mají neúměrně vysokou prevalenci mnoha závažných, život omezujících stavů, včetně rakoviny, ischemické choroby srdeční a onemocnění jater. Přesto AN/AI využívají AKT a další služby paliativní péče podstatně méně než celková populace. Důvody tohoto rozdílu jsou nejasné a AN/AI patří mezi nejméně zastoupené skupiny ve studiích paliativní péče. Předchozí výzkumy ukazují, že když dostanou příležitost, AI se zapojí do AKT, a naše předběžné údaje naznačují silnou podporu mezi AN pro rozvoj kulturně kongruentních intervencí AKT v prostředí primární péče. Potřeba včasné a efektivní AKT v komunitách AN/AI roste a existuje naléhavá potřeba kulturně kongruentních intervencí paliativní péče zaměřené na pacienta pro AN/AI, protože kmenové zdravotní systémy zvládají rostoucí počet jedinců AN/AI s vážnými, život omezující nemoci. Cíle této společné klinické studie zaměřené na komunitu jsou: 1) vést ohniskové skupiny se 40 klíčovými zainteresovanými stranami (pacienti, pečovatelé, poskytovatelé, administrátoři) ve dvou kmenových zdravotnických systémech, aby přizpůsobily stávající komunikační intervenci AKT pro AN/AI s vážné, život omezující onemocnění; 2) vyhodnotit kulturní relevanci a použitelnost přizpůsobené komunikační intervence AKT mezi 20 pacienty s AN/AI pomocí kognitivních rozhovorů; a 3) porovnat dopad přizpůsobené intervence na frekvenci diskusí o ACP, stejně jako kvalitu a spokojenost s komunikací AKT mezi 30 pacienty s AN/AI, kteří dostávají individualizované informace, aby se podnítily diskuse s poskytovateli ACP, a 30 pacienty s AN/AI, kteří dostávají obvyklou péči s informacemi k diskusi. Implementace efektivních a vhodných AKT je vysokou prioritou v Southcentral Foundation (SCF) a First Nations Community HealthSource (FNCH), dvou kmenových zdravotnických systémech sloužících velkým, různorodým populacím AN/AI lidí na Aljašce a v Novém Mexiku. Tato studie vyvine a vyhodnotí kulturně kongruentní intervence ACP zaměřené na pacienta na těchto místech a poskytne důkazy pro velkou, vícemístnou klinickou studii intervence, která by mohla zlepšit výsledky pacientů a pečovatelů v této různorodé populaci více než 5 milionů Američanů. .