Kanadai felnőttkori veleszületett szívbetegség-beavatkozási nyilvántartás (C-ACHDiR)

A tanulmány célja egy szigorúan kidolgozott regiszter létrehozása, amely hatásos kutatási menetrendet tesz lehetővé veleszületett szívbetegséggel (ACHDi) szenvedő felnőtteknél. A nyilvántartóban tárolt klinikai és betegek által jelentett információk lehetővé teszik a kutatók számára, hogy értékeljék az ellátási folyamatokat és kimeneteleket az öt leggyakoribb ACHDi beavatkozás során, beleértve a pitvari sövény defektusok transzkatéteres lezárását, a nyitott foramen ovale lezárását, az aorta stentelésének koarktációját, a perkután tüdőbillentyű beültetést, és komplex katéterezés.

2019-ben létrehoztuk a Canadian Research Network for ACHD Interventions (CRN-ACHDi) országos ACHD-kutatási hálózatot, amely 4 tartomány (Alberta, British Columbia, Ontario és Quebec) kutatóit, szolgáltatóit, betegeket és politikai döntéshozókat egyesíti a betegek élményének javítása érdekében. és az eredmények i) egy modern adatplatformmal rendelkező nemzeti nyilvántartáson keresztül; ii. szigorúan meghatározott nemzeti kutatási prioritások menetrendje; és iii. erős együttműködésen alapuló és multidiszciplináris kutatási környezet.

A C-ACHDi Registry lehetőséget biztosít a kutatóknak arra, hogy klinikai gyakorlattal és szakpolitikával kapcsolatos kutatási kérdéseket tegyenek fel, amelyeket kiváló minőségű adatok támasztanak alá. Ezen túlmenően lehetőséget biztosít a betegek számára, hogy adatokkal járuljanak hozzá az értelmes és magas színvonalú klinikai és transzlációs kutatásokhoz. A C-ACHDi Registry alapot ad majd a regiszter alapú vizsgálatok (pl. prospektív kísérleti, prospektív és retrospektív megfigyelések) lefolytatásához a jövőben, valamint alapot nyújt a benchmark és minőségfejlesztési tevékenységekhez.