Registre canadien des interventions en cardiopathie congénitale chez l'adulte (C-ACHDiR)

L'objectif de cette étude est d'établir un registre rigoureusement développé pour permettre un programme de recherche percutant chez les adultes avec des interventions de cardiopathie congénitale (ACHDi). Les informations cliniques et rapportées par les patients saisies dans le registre permettront aux chercheurs d'évaluer les processus de soins et les résultats dans les cinq interventions ACHDi les plus courantes, notamment la fermeture transcathéter des défauts septaux auriculaires, la fermeture du foramen ovale perméable, la coarctation du stenting de l'aorte, l'implantation de valve pulmonaire percutanée, et cathétérisme complexe.

En 2019, nous avons créé le Réseau canadien de recherche sur les interventions en ACHD (CRN-ACHDi), un réseau national de recherche sur l'ACHD réunissant des chercheurs, des fournisseurs, des patients et des décideurs de 4 provinces (Alberta, Colombie-Britannique, Ontario et Québec) pour améliorer l'expérience des patients. et les résultats grâce à i) un registre national avec une plate-forme de données moderne ; ii) un programme national de priorités de recherche rigoureusement établi ; et iii) un solide environnement de recherche collaborative et multidisciplinaire.

Le registre C-ACHDi offrira aux chercheurs la possibilité de poser des questions de recherche pertinentes pour la pratique clinique et les politiques, étayées par des données de haute qualité. En outre, il offrira aux patients la possibilité de fournir des données pour une recherche clinique et translationnelle significative et de haute qualité. Le registre C-ACHDi fournira une base pour la réalisation d'études basées sur le registre (par exemple, des études prospectives expérimentales, prospectives et rétrospectives) à l'avenir, ainsi qu'une base pour les activités de référence et d'amélioration de la qualité.