Kanadan aikuisten synnynnäisten sydänsairauksien interventiorekisteri (C-ACHDiR)

Tämän tutkimuksen tavoitteena on perustaa tarkasti kehitetty rekisteri mahdollistaakseen vaikuttavan tutkimusohjelman aikuisilla, joilla on synnynnäisiä sydänsairauksia (ACHDi). Rekisteriin tallennetut kliiniset ja potilaiden ilmoittamat tiedot antavat tutkijoille mahdollisuuden arvioida hoitoprosesseja ja tuloksia viidessä yleisimmässä ACHDi-toimenpiteessä, mukaan lukien eteisväliseinän vaurioiden transkatetrisulkeminen, avoimen foramen ovalen sulkeminen, aortan stentoinnin koarktaatio, perkutaaninen keuhkoläppäimplantaatio, ja monimutkainen katetrointi.

Vuonna 2019 perustimme Canadian Research Network for ACHD Interventions (CRN-ACHDi), kansallisen ACHD-tutkimusverkoston, joka kokoaa yhteen tutkijat, palveluntarjoajat, potilaat ja päättäjät neljästä maakunnasta (Alberta, British Columbia, Ontario ja Quebec) parantamaan potilaiden kokemuksia. ja tulokset i) kansallisen rekisterin ja nykyaikaisen tietoalustan kautta; ii) tiukasti laadittu kansallinen tutkimuksen painopisteiden ohjelma; ja iii) vahva yhteistyöhön perustuva ja monitieteinen tutkimusympäristö.

C-ACHDi-rekisteri tarjoaa tutkijoille mahdollisuuden kysyä kliiniseen käytäntöön ja politiikkaan liittyviä tutkimuskysymyksiä, joita tukee korkealaatuinen data. Lisäksi se tarjoaa potilaille mahdollisuuden antaa tietoja mielekkääseen ja laadukkaaseen kliiniseen ja translaatiotutkimukseen. C-ACHDi-rekisteri tarjoaa pohjan rekisteripohjaisten tutkimusten (esim. prospektiivisten kokeellisten, prospektiivisten ja retrospektiivisten havaintojen) tekemiselle tulevaisuudessa sekä perustan vertailu- ja laadunparannustoiminnalle.