加拿大成人先天性心脏病干预登记处 (C-ACHDiR)

本研究的目标是建立一个严格制定的登记处，以便在患有先天性心脏病干预措施 (ACHDi) 的成人中制定有影响力的研究议程。 注册表中收集的临床和患者报告信息将使研究人员能够评估五种最常见的 ACHDi 干预措施的护理过程和结果，包括经导管房间隔缺损封堵术、卵圆孔未闭封堵术、主动脉支架缩窄术、经皮肺动脉瓣植入术、和复杂的导管插入术。

2019 年，我们建立了加拿大 ACHD 干预研究网络 (CRN-ACHDi)，这是一个全国性 ACHD 研究网络，汇集了来自 4 个省（阿尔伯塔省、不列颠哥伦比亚省、安大略省和魁北克省）的研究人员、提供者、患者和政策制定者，以改善患者体验通过 i) 具有现代数据平台的国家登记处取得成果； ii) 严格制定的国家研究重点议程； iii) 强大的协作和多学科研究环境。

C-ACHDi 注册中心将为研究人员提供机会，让他们提出高质量数据支持的临床实践和政策相关研究问题。 此外，它将为患者提供一个机会，为有意义和高质量的临床和转化研究贡献数据。 C-ACHDi 注册中心将为将来进行基于注册的研究（例如，前瞻性实验、前瞻性和回顾性观察）以及基准和质量改进活动奠定基础。