Canadisk Adult Congenital Heart Disease Intervention Registry (C-ACHDiR)

Målet med denne undersøgelse er at etablere et strengt udviklet register for at muliggøre en effektiv forskningsdagsorden hos voksne med medfødte hjertesygdomsinterventioner (ACHDi). De kliniske og patientrapporterede oplysninger, der er opsamlet i registret, vil gøre det muligt for forskere at evaluere plejeprocesser og -resultater i fem mest almindelige ACHDi-interventioner, herunder transkateterlukning af atrielle septumdefekter, lukning af patent foramen ovale, coarctation af aorta stenting, perkutan pulmonal klapimplantation, og kompleks kateterisering.

I 2019 etablerede vi det canadiske forskningsnetværk for ACHD-interventioner (CRN-ACHDi), et nationalt ACHD-forskningsnetværk, der samler forskere, udbydere, patienter og politikere fra 4 provinser (Alberta, British Columbia, Ontario og Quebec) for at forbedre patientoplevelser og resultater gennem i) et nationalt register med moderne dataplatform; ii) en strengt fastlagt national dagsorden for forskningsprioriteter; og iii) et stærkt samarbejdende og tværfagligt forskningsmiljø.

C-ACHDi Registry vil give forskere mulighed for at stille klinisk praksis og politikrelevante forskningsspørgsmål, der understøttes af data af høj kvalitet. Derudover vil det give patienterne mulighed for at bidrage med data til meningsfuld og højkvalitets klinisk og translationel forskning. C-ACHDi Registry vil danne grundlag for at udføre registerbaserede undersøgelser (f.eks. prospektive eksperimentelle, prospektive og retrospektive observationelle) i fremtiden samt et grundlag for benchmark- og kvalitetsforbedringsaktiviteter.