CITRuS 1. szakasz; Megvalósíthatóság (CITRuS1)

A bélrák a harmadik leggyakoribb rák az Egyesült Királyságban. A kezelés általában műtétet foglal magában, gyakran kemoterápiával vagy sugárterápiával. Egyes esetekben műtét helyett sugárterápia is alkalmazható, különösen, ha a műtét nagyobb tüneteket vagy kolosztómiás zsákot okozhat. Jelenleg az orvosi csapat közvetlen kérdésekkel gyűjt információkat a betegek kezelés előtti és utáni tüneteiről a klinikán. Felismerték, hogy a betegek által jelentett tünetek gyakran eltérnek az orvos által dokumentált tünetektől. Ez pontatlanságokhoz vezet az orvosok leírásában a rák vagy a kezelés betegekre gyakorolt ​​hatásairól. A betegek elmondták nekünk, hogy a kezelés kiválasztásakor fontos a várható tünetek pontos leírása.

A betegek által jelentett eredmények mérései (PROM) segíthetnek azonosítani, hogy mi befolyásolja az életminőséget a kezelés után, és módokat dolgozzon ki annak javítására. A vizsgálat elsődleges célja annak felmérése, hogy a betegek elfogadhatónak tartják-e az elektronikus adatgyűjtést a tüneteik felmérésére. Sok bélrákos beteg idős, és számukra nagyobb kihívást jelenthet az elektronikus adatgyűjtés. A másodlagos cél annak meghatározása, hogy mely tünetek befolyásolják az életminőséget. Ez e tünetek kezelésére szolgáló kezelések kifejlesztéséhez vezet, amelyeket a CITRuS2-ben értékelnek.

Minden bélrákkal diagnosztizált beteg bekerül a colorectalis adatbázisba, hogy meghatározzák a rákkezelések hatékonyságát és kimenetelét. A résztvevők a vizsgálatba való belépéskor és a nyomon követés során elektronikusan válaszolnak a kérdőívekre. A kérdések holisztikus megközelítéssel az egészséggel és a jólléttel kapcsolatosak. A kérdések megválaszolása először körülbelül 45 percet vesz igénybe, majd ezt követően 15 percet vesz igénybe. A beleegyezés után a résztvevők hozzáférhetnek klinikai adataikhoz az adatbázisban. Ezután számítógép, laptop, táblagép vagy okostelefon segítségével hozzáférhetnek egy weboldalhoz, és 2 éven keresztül havi rendszerességgel válaszolhatnak a kérdésekre. A rendszer e-mailes emlékeztetőket küld a bejelentkezéshez.

Ez segíthet felfedezni, hogy a bélrák és annak kezelése hogyan hat a betegekre és életükre. Ez segíthet az orvosoknak abban, hogy pontosabban leírják a kezelés hatásait a jövőbeli betegek számára. Segíthet az orvosoknak abban is, hogy azonosítsák, mely betegeknek van szükségük további segítségre vagy támogatásra a kezelés során. Az elektronikus adatok lehetővé tehetik olyan minták azonosítását, amelyeket az orvosok csak egy későbbi szakaszban láthatnak. Ez lehetővé teheti a korábbi kezelést, ami rövidebb tünetekkel jár, ami fizikailag és gazdaságilag előnyös lehet.