CITRuS etap 1; Wykonalność (CITRuS1)

Rak jelita grubego jest trzecim najczęściej występującym rakiem występującym w Wielkiej Brytanii. Leczenie zwykle obejmuje operację, często z chemioterapią lub radioterapią. W niektórych przypadkach zamiast operacji można zastosować radioterapię, zwłaszcza jeśli operacja może powodować większe ryzyko wystąpienia objawów lub worka kolostomii. Obecnie zespół medyczny zbiera informacje na temat objawów pacjentów przed i po leczeniu poprzez bezpośrednie pytania w warunkach klinicznych. Uznaje się, że objawy zgłaszane przez pacjentów często różnią się od objawów udokumentowanych przez lekarza. Prowadzi to do nieścisłości w opisach lekarzy dotyczących skutków raka lub leczenia pacjentów. Pacjenci powiedzieli nam, że dokładny opis oczekiwanych objawów jest ważny przy wyborze leczenia.

Pomiary wyników zgłaszane przez pacjentów (PROM) mogą pomóc nam określić, co wpływa na QoL po leczeniu i opracować sposoby jej poprawy. Głównym celem badania jest ocena, czy pacjenci akceptują elektroniczne gromadzenie danych w celu oceny objawów. Wielu pacjentów z rakiem jelita grubego jest w podeszłym wieku i gromadzenie danych w elektronicznym systemie może być dla nich większym wyzwaniem. Drugim celem jest określenie, które objawy wpływają na QoL. Doprowadzi to do opracowania metod leczenia tych objawów, które zostaną ocenione w CITRuS2.

Wszyscy pacjenci, u których zdiagnozowano raka jelita grubego, są wpisywani do bazy danych jelita grubego w celu określenia skuteczności i wyników leczenia raka. Uczestnicy będą elektronicznie odpowiadać na kwestionariusze na początku badania i podczas obserwacji. Pytania dotyczą zdrowia i dobrego samopoczucia z holistycznym podejściem. Odpowiedź na pytania zajmie około 45 minut za pierwszym razem, a następnie 15 minut później. Po wyrażeniu zgody uczestnicy uzyskują dostęp do swoich danych klinicznych w bazie danych. Następnie mogą korzystać z komputera, laptopa, tabletu lub smartfona, aby uzyskać dostęp do strony internetowej i odpowiadać na pytania w odstępach miesięcznych przez okres 2 lat. Przypomnienia e-mail będą wysyłane w celu monitowania logowania.

Może to pomóc w odkryciu, w jaki sposób rak jelita grubego i jego leczenie wpływają na pacjentów i ich życie. Może to pomóc lekarzom w dokładniejszym opisywaniu efektów leczenia przyszłym pacjentom. Może również pomóc lekarzom określić, którzy pacjenci potrzebują dodatkowej pomocy lub wsparcia podczas leczenia. Dane elektroniczne mogą pozwolić na identyfikację wzorców, które mogą być widoczne dla lekarzy dopiero na późniejszym etapie. Może to umożliwić wcześniejsze leczenie skutkujące krótszym czasem występowania objawów, co może być korzystne fizycznie i ekonomicznie.