CITRuS-fase 1; Geschiktheid (CITRuS1)

Darmkanker is de derde meest voorkomende vorm van kanker in het VK. De behandeling omvat meestal een operatie, vaak met chemotherapie of radiotherapie. In sommige gevallen kan radiotherapie worden gebruikt in plaats van een operatie, vooral als een operatie een hoger risico op symptomen of een colostomazak kan veroorzaken. Momenteel verzamelt het medische team informatie over de symptomen van patiënten voor en na de behandeling door middel van directe vragen in een klinische setting. Het wordt erkend dat door patiënten gerapporteerde symptomen vaak verschillen van door artsen gedocumenteerde symptomen. Dit leidt tot onnauwkeurigheden in de beschrijvingen van artsen van de effecten van kanker of behandeling op patiënten. Patiënten vertelden ons dat een nauwkeurige beschrijving van de verwachte symptomen belangrijk is bij het kiezen van hun behandeling.

Door de patiënt gerapporteerde uitkomstmaten (PROM's) kunnen ons helpen te identificeren wat de kwaliteit van leven na de behandeling beïnvloedt en manieren te ontwikkelen om deze te verbeteren. Het primaire doel van het onderzoek is om te evalueren of patiënten het acceptabel vinden om elektronische gegevensverzameling te gebruiken om hun symptomen te beoordelen. Veel patiënten met darmkanker zijn bejaard en vinden het verzamelen van elektronische gegevenssystemen wellicht een grotere uitdaging. Het secundaire doel is om vast te stellen welke symptomen van invloed zijn op de kwaliteit van leven. Dit zal leiden tot de ontwikkeling van behandelingen om deze symptomen te beheersen, die zullen worden beoordeeld in CITRuS2.

Alle patiënten met de diagnose darmkanker worden ingevoerd in de colorectale database om de effectiviteit van kankerbehandelingen en -resultaten te bepalen. Deelnemers beantwoorden vragenlijsten elektronisch bij aanvang van het onderzoek en tijdens de follow-up. De vragen hebben betrekking op gezondheid en welzijn met een holistische benadering. Het duurt de eerste keer ongeveer 45 minuten om de vragen te beantwoorden en daarna 15 minuten. Na toestemming krijgen deelnemers toegang tot hun klinische gegevens in de database. Daarna kunnen ze een computer, laptop, tablet of smartphone gebruiken om een ​​webpagina te openen en vragen te beantwoorden met maandelijkse tussenpozen gedurende een periode van 2 jaar. Er worden e-mailherinneringen verzonden om u te vragen u aan te melden.

Dit kan helpen ontdekken hoe darmkanker en de behandeling ervan patiënten en hun leven beïnvloeden. Dit kan artsen helpen om de effecten van de behandeling nauwkeuriger te beschrijven aan toekomstige patiënten. Het kan artsen ook helpen te bepalen welke patiënten tijdens hun behandeling extra hulp of ondersteuning nodig hebben. Met elektronische gegevens kunnen mogelijk patronen worden geïdentificeerd die pas in een later stadium door artsen worden gezien. Dit kan een eerdere behandeling mogelijk maken, wat resulteert in minder tijd met symptomen, wat fysiek en economisch voordelig kan zijn.