CITRuS trinn 1; Gjennomførbarhet (CITRuS1)

Tarmkreft er den tredje vanligste kreften som forekommer i Storbritannia. Behandling innebærer vanligvis kirurgi, ofte med kjemoterapi eller strålebehandling. I noen tilfeller kan strålebehandling brukes i stedet for kirurgi, spesielt hvis kirurgi kan forårsake høyere risiko for symptomer eller en kolostomipose. For tiden samler det medisinske teamet inn informasjon om pasientenes symptomer før og etter behandling ved direkte spørsmål i en klinikksetting. Det er anerkjent at pasientrapporterte symptomer ofte skiller seg fra legedokumenterte symptomer. Dette fører til unøyaktigheter i legenes beskrivelser av effekten av kreft eller behandling for pasienter. Pasienter fortalte oss at en nøyaktig beskrivelse av forventede symptomer er viktig når de skal velge behandling.

Pasientrapporterte utfallsmål (PROMs) kan hjelpe oss med å identifisere hva som påvirker livskvaliteten etter behandling og utvikle måter å forbedre den på. Hovedmålet med studien er å evaluere om pasienter finner det akseptabelt å bruke elektronisk datainnsamling for å vurdere symptomene sine. Mange tarmkreftpasienter er eldre, og de kan oppleve at innsamling av elektroniske datasystemer er mer utfordrende. Det sekundære målet er å identifisere hvilke symptomer som påvirker QoL. Dette vil føre til utvikling av behandlinger for å håndtere disse symptomene som vil bli vurdert i CITRuS2.

Alle pasienter diagnostisert med tarmkreft legges inn i kolorektaldatabasen for å bestemme effektiviteten av kreftbehandlinger og utfall. Deltakerne vil elektronisk svare på spørreskjemaer ved studiestart og under oppfølging. Spørsmålene er knyttet til helse og trivsel med en helhetlig tilnærming. Spørsmålene vil ta ca. 45 minutter å besvare første gang og deretter 15 minutter etterpå. Etter samtykke får deltakerne tilgang til sine kliniske detaljer i databasen. Deretter kan de bruke en datamaskin, bærbar PC, nettbrett eller smarttelefon for å få tilgang til en nettside og svare på spørsmål med månedlige intervaller over en 2 års periode. E-postpåminnelser vil bli sendt for å spørre pålogging.

Dette kan bidra til å oppdage hvordan tarmkreft og behandlingen av den påvirker pasienter og deres liv. Dette kan hjelpe leger med å beskrive effekten av behandlingen mer nøyaktig for fremtidige pasienter. Det kan også hjelpe leger med å identifisere hvilke pasienter som trenger ekstra hjelp eller støtte gjennom behandlingen. Elektroniske data kan gjøre det mulig å identifisere mønstre som kanskje ikke blir sett av leger før et senere stadium. Dette kan muliggjøre tidligere behandling som resulterer i mindre tid med symptomer, noe som kan være fysisk og økonomisk fordelaktig.