Together in Line, il potere dell'assistenza informale in gruppo

1. Disegno dello studio Lo studio ha un disegno dello studio prima e dopo, il supporto su misura sarà disponibile per ogni gruppo di assistenza informale e nessun civile anziano sarà escluso da un contesto di cura ottimale, richiesto dal quadro sociale di questo progetto. Pertanto, nessun gruppo di controllo sarà incluso in questo studio. L'intervento consiste in un supporto già esistente, sebbene sia rafforzato mediante uno strumento di autogestione, il 'Keuzewijzer', che aiuta il gruppo di accoglienza informale a compiere scelte specifiche in merito a un supporto su misura, adattato ai propri bisogni, norme e valori. Mediante un test preliminare e successivo, è possibile mappare l'effetto dell'intervento sul benessere psicosociale dei caregiver informali.

2. Popolazione studiata 2.1. Definizione della popolazione dello studio In questo studio saranno inclusi gruppi di assistenza informale di civili anziani. Questi civili avranno 70 anni o più e dovranno vivere in modo indipendente a casa loro nella regione di Leuven. I gruppi di assistenza informale sono costituiti da due o più parenti, amici o vicini che si prendono cura del civile più anziano (≥70 anni), al di là dell'ambito dell'assistenza professionale o del volontariato organizzato. Non ci sono limiti di età per i caregiver informali.

   2.2. Criteri di inclusione ed esclusione Sia i civili più anziani che il caregiver informale danno il loro consenso scritto dopo essere stati informati. Saranno inclusi solo i civili di età pari o superiore a 70 anni e i loro assistenti informali che hanno una padronanza completa dell'olandese. I civili più anziani con una diagnosi formale di demenza, troppo malati per partecipare o in una fase palliativa da escludere.

3. Intervento L'intervento, offerto ai civili più anziani e ai loro gruppi di assistenza informale, consisterà in una versione aggiornata del 'Keuzewijzer', che è stato sviluppato in una fase precedente del progetto di ricerca. Questo è uno strumento di autogestione che stimola la comunicazione all'interno dei gruppi di assistenza informale per fare scelte comportamentali in merito alla cura del civile anziano, tenendo conto degli standard, dei valori, delle preoccupazioni e dei bisogni di ogni caregiver informale e civile anziano.

   I seguenti aspetti saranno discussi nel contesto della cura per il civile anziano: 1) analisi del problema, 2) individuazione di possibilità o alternative, 3) chiarimento di motivazioni e sentimenti e 4) ponderazione tra valori. Il primo scopo di questo intervento è quello di sviluppare una pianificazione dell'assistenza focalizzata sui civili più anziani con una chiara distribuzione dei compiti. Il secondo scopo è stimolare la comunicazione tra i caregiver informali e il civile più anziano, consentendo aggiustamenti tempestivi nella pianificazione dell'assistenza e prevenendo il carico del caregiver.

   L'intervento è composto dalle seguenti parti: 1) conversazione introduttiva, 2) Keuzewijzer e 3) conversazione successiva. Inoltre, al termine dello studio di intervento (6 mesi) viene effettuata una valutazione dell'intervento.

   3.1. Conversazione introduttiva Durante questa conversazione, un ricercatore spiegherà il duplice scopo dello studio, in cui da un lato viene mappato il benessere psicosociale dei caregiver informali e del civile più anziano attraverso le interviste personali e dall'altro, attraverso l'intervento viene offerto un supporto su misura.

   Lo scopo di questa conversazione consiste in due aspetti: 1.) fornire informazioni sullo studio e sul consenso informato e 2.) rendere il gruppo di accoglienza informale sensibile al proprio contesto assistenziale e alle preoccupazioni e ai bisogni esistenti.

   3.2. Intervento L'intervento consiste, come spiegato in precedenza, in uno strumento di autogestione basato sul 'Keuzewijzer'. Sia i singoli membri del gruppo di assistenza informale che il civile più anziano devono completare questo strumento online individualmente, preferibilmente poco dopo la conversazione introduttiva. Dopo aver completato il 'Keuzewijzer, i partecipanti ottengono una panoramica dei consigli e dei rinvii. In questo modo, il gruppo di assistenza informale ottiene informazioni su quale supporto esistente è disponibile in risposta ai propri bisogni, preoccupazioni, valori e standard. È possibile stabilire un contatto diretto con le organizzazioni coinvolte e avviare il supporto su misura.

   Lo scopo dell'intervento è rafforzare il supporto esistente per i caregiver informali e adattare questo supporto alle esigenze e alle preoccupazioni dei gruppi di assistenza informale.

   3.3. Conversazione finale e valutazione dell'intervento Dopo l'intervento, al gruppo di assistenza informale viene offerta una conversazione finale (6 mesi), in cui si discuterà l'effetto dell'intervento e si valuterà l'intervento stesso. Inoltre, questa conversazione offre l'opportunità di discutere e fare riferimento a qualsiasi esigenza e preoccupazione in sospeso. Un collaboratore del progetto guiderà anche questa conversazione.

   Insieme alla conversazione conclusiva, ai caregiver informali e al civile più anziano viene data l'opportunità di valutare l'intervento mediante un focus group.

   Lo scopo di questa conversazione è di considerare insieme al gruppo di assistenza informale 1) l'effetto dell'intervento, 2) le possibili preoccupazioni e le necessità da riferire se necessario e 3) l'intervento stesso.

4. Raccolta dati Lo studio si svolgerà nell'arco di 6 mesi con due momenti di misurazione: entro un mese dall'inclusione (baseline) e 6 mesi dopo l'inclusione. I gruppi di assistenza informale e i civili più anziani saranno interrogati individualmente attraverso un sondaggio web sul loro funzionamento quotidiano generale e sul benessere fisico e psicosociale. Inoltre, il supporto attuale (a parte il supporto relativo allo studio) incentrato sui bisogni dei civili anziani o dei caregiver sarà accuratamente registrato. Ciò consentirà di valutare se ciò contamina l'effetto dell'intervento in studio. Quando un caregiver o un civile anziano non è in grado di completare il questionario online, verrà offerta una versione cartacea.

   4.1. Raccolta dei dati di base

   Al primo momento di misurazione (baseline), i dati saranno raccolti attraverso questionari online. I questionari sia per i civili più anziani che per gli assistenti saranno costituiti dalle seguenti parti:

   4.1.1. Badante informale

   • Background, stato funzionale e caregiving Le informazioni sul background e sullo stato funzionale del caregiver informale comprenderanno 1) informazioni socio-demografiche, ad es. età, condizioni di vita, istruzione ed etnia e 2) benessere fisico, come valutazione soggettiva della salute, visite dal medico di base e uso di farmaci (prescritti e da banco). Le informazioni sull'assistenza comprenderanno 1) tipo di attività di assistenza, 2) investimento di tempo, 3) conseguenze sociali e finanziarie dell'assistenza e 4) assistenza in gruppo, ad es. divisione dei compiti, comunicazione, coesione e dinamica di gruppo.
   • Benessere psicosociale

   Per quanto riguarda il benessere psicosociale dei caregiver del gruppo di assistenza informale, le interviste strutturate consisteranno nei seguenti questionari:

   • Zarit Burden Inventory Si ritiene che l'intervista sul carico di Zarit (ZBI), una scala di autovalutazione, sia la misura più comunemente utilizzata del carico del caregiver. Bachner et al. ha mostrato che lo ZBI era affidabile tra le popolazioni di operatori sanitari e pazienti.
   • Scala della depressione geriatrica La scala più comunemente usata per la depressione in tarda età è la scala della depressione geriatrica (GDS). È stato dimostrato che il GDS a 15 item ha un'adeguata sensibilità e specificità ed è significativamente più accurato del GDS a 30 item.
   • State Trait Anxiety Inventory Questa sottoscala valuta gli aspetti relativamente stabili dell'ansia, compresi gli stati generali di calma, fiducia e sicurezza. In questo studio verrà utilizzata la versione olandese dello STAI: The 'Zelf-Beoordelings Vragenlijst' (STAI-DY).

   • Risorse e bisogni spirituali Le risorse ei bisogni spirituali degli individui del gruppo di assistenza informale e del civile anziano saranno messi in discussione attraverso domande aperte.

     • Supporto In questa parte dell'intervista strutturata, al caregiver informale verrà chiesto dell'attuale supporto formale e informale e della sua conoscenza del supporto disponibile e dei canali di informazione. Al caregiver informale verrà anche chiesto del suo ruolo e delle sue esperienze nel gruppo di assistenza informale.

   4.1.2. Civili anziani

   • Funzionamento Le informazioni sul funzionamento dei civili più anziani comprenderanno 1.) informazioni socio-demografiche, come età, condizioni di vita, istruzione ed etnia, 2.) caratteristiche della malattia e del trattamento, 3.) attività della vita quotidiana (ADL, indice di Barthel ) e 4.) attività strumentali della vita quotidiana (IADL, scala Lawton).
   • Benessere psicosociale Per quanto riguarda il benessere psicosociale dei civili più anziani, le interviste strutturate consisteranno negli stessi questionari dei caregiver informali, ad eccezione dello Zarit Burden Inventory. Inoltre, verrà misurata la solitudine del civile più anziano. La solitudine è l'esperienza soggettiva dell'isolamento sociale ed è associata al benessere delle persone anziane che vivono in comunità. La solitudine è stata studiata meno bene e potrebbe essere meno definibile della depressione o del supporto sociale. Ma la solitudine non dovrebbe certamente essere trascurata in quanto è stato dimostrato che è associata a conseguenze negative per la salute dei civili più anziani. Nei Paesi Bassi viene generalmente utilizzata la scala della solitudine di De Jong Gierveld e Kamphuis. Poiché questa scala è stata sviluppata in olandese, è stata utilizzata tra le persone anziane e ha dimostrato di essere uno strumento affidabile e valido che è robusto per diverse modalità di raccolta dei dati, verrà utilizzata questa scala.
   • Supporto In questa parte dell'intervista strutturata, al civile più anziano verrà chiesto, come al caregiver informale, l'attuale supporto (in)formale e la sua conoscenza del supporto e delle informazioni disponibili.

   4.2. Raccolta dati durante il follow-up La raccolta dati durante il follow-up avverrà anche online attraverso un sondaggio web. Lo Zarit Burden Inventory (ZBI-12 item) e la Geriatric Depression Scale (GDS-15 item) saranno inclusi nell'intervista di follow-up del caregiver informale, esamineranno i cambiamenti nel loro benessere psicosociale nel tempo. Inoltre, le interviste di follow-up includono anche domande sul loro benessere fisico, supporto, funzionamento del gruppo di assistenza informale e dati socio-demografici. Si ritiene che il benessere spirituale, il coping e l'ansia di stato del caregiver informale rimangano stabili nell'arco di 6 mesi, quindi questi elementi non saranno nuovamente messi in discussione. L'intervista di follow-up del civile più anziano includerà la scala della depressione geriatrica (GDS-15 item), le attività della vita quotidiana (ADL, indice di Barthel) e le attività strumentali della vita quotidiana (IADL, scala Lawton IADL), oltre alla socio- domande demografiche.

5. Analisi statistica Saranno utilizzate analisi statistiche standard per descrivere le caratteristiche del gruppo di assistenza civile e informale degli anziani al basale e durante il follow-up.

Se del caso, verranno utilizzati metodi statistici più complessi. Ad esempio, odds ratio e intervalli di confidenza al 95% per i diversi parametri di risultato (ad es. stato funzionale, benessere fisico e psico-sociale) saranno stimati utilizzando modelli di regressione logistica multivariata.