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Together in Line, 그룹 내 비공식 돌봄의 힘

2020년 1월 28일 업데이트: Birgitte Schoenmakers, KU Leuven

고령화 인구는 인구학적 행동의 변화와 수명의 증가로 인해 인구의 가장 나이 많은 부분이 증가하는 것을 의미합니다. 소셜 네트워크는 변화하고 의료 비용은 증가하고 있습니다. 우리는 노인 민간인에 대한 비공식적 돌봄이 점점 더 복잡해지고 있음을 알고 있습니다. 따라서 비공식 간병인을 지원하기 위한 원활한 의사소통을 갖춘 공식 프레임워크는 부양 중인 노인 민간인에게 양질의 간병을 제공하기 위해 필수적입니다.

비공식적 돌봄은 전문적인 돌봄이나 조직적인 자원봉사의 맥락을 벗어나 피부양자의 바로 근처에 있는 한 명 이상의 구성원이 의존하는 사람을 지원하고 지원하는 것입니다1. '비공식 간병 집단'은 다음과 같이 정의됩니다. '전문적 간병이나 조직적인 자원 봉사의 범위를 넘어 부양 가족에게 비공식적 간병을 함께 제공하지만 부양 가족의 바로 근처에 있는 구성원으로서 두 명 이상의 사람이 모인 집단' .

이 그룹에서 서로 다른 구성원은 공평하지만 비례하지 않는 방식으로 치료 과정에 기여합니다. 비공식 돌봄 그룹의 역학 관계는 한 명의 중앙 비공식 돌봄 제공자가 아픈 친척의 돌봄을 책임지는 가족의 역학과는 분명히 다릅니다. 비공식 돌봄 그룹의 각 개인 뒤에는 영향을 미치는 파트너 및/또는 자녀도 있습니다. 돌봄 동기와 책임.

비공식 간병을 공유하면 중요한 이점이 있습니다. 첫째, 비공식 돌봄 그룹의 개인은 특정 간병인 작업을 수행하는 데 더 적은 시간이 필요하고 외부 스트레스 요인에 대처하는 데 더 많은 시간이 필요합니다. 둘째, 집단 내 간병인은 서로의 지지를 받아 자기효능감을 강화한다. 그러나 더 많은 간병인의 참여도 갈등의 원인이 될 수 있습니다.

이 프로젝트는 노인 민간인의 비공식 보호 그룹의 요구를 충족시키는 것을 목표로 합니다. 노인 민간인(≥70세)과 그들의 비공식 보호 그룹에 대한 조정된 지원이 달성될 것입니다. 우리는 간병인의 부담을 줄이고 노인과 간병인 모두의 복지를 증가시키는 것을 목표로 그들의 필요에 초점을 맞출 것입니다. 이 목표는 이전 연구에서 노인 민간인과 간병인에 대한 개별 맞춤형 지원을 구체화하는 데 어렵고 중요한 장애물로 발견된 노인 민간인, 비공식 및 전문 간병인 간의 의사 소통을 개선하려는 시도와 더 나은 치료 계획을 통해 달성될 것입니다.

연구 개요

상태

완전한

정황

개입 / 치료

상세 설명

  1. 연구 설계 이 연구에는 전후 연구 설계가 있으며 모든 비공식 치료 그룹에 맞춤형 지원이 제공되며 이 프로젝트의 사회적 프레임워크에서 요구하는 최적의 치료 환경에서 노인 민간인이 제외되지 않습니다. 따라서 이 연구에는 대조군이 포함되지 않습니다. 중재는 이미 존재하는 지원으로 구성되어 있지만, 자체 관리 도구인 'Keuzewijzer'를 통해 강화되어 비공식 치료 그룹이 필요, 규범 및 가치에 맞게 조정된 맞춤형 지원과 관련하여 특정 선택을 할 수 있도록 도와줍니다. 사전 및 사후 테스트를 통해 비공식 간병인의 심리사회적 웰빙에 대한 개입의 효과를 파악할 수 있습니다.
  2. 연구 인구 2.1. 연구 인구 정의 이 연구에서는 노인 민간인의 비공식 보호 그룹이 포함될 것입니다. 이 민간인들은 70세 이상으로 루벤 지역에서 집에서 독립적으로 생활해야 합니다. 비공식적 돌봄 그룹은 전문적 돌봄이나 조직적인 자원봉사의 범위를 넘어서 민간인 노인(≥70세)을 돌보는 두 명 이상의 친척, 친구 또는 이웃으로 구성됩니다. 비공식 간병인에 대한 연령 제한은 없습니다.

    2.2. 포함 및 제외 기준 노인 민간인과 비공식 간병인 모두 정보를 받은 후 서면 동의를 합니다. 70세 이상의 민간인과 네덜란드어를 철저히 구사하는 비공식 간병인만 포함됩니다. 공식적인 치매 진단을 받았거나 너무 아파서 참여할 수 없거나 완화 단계에 있는 노인 민간인은 제외됩니다.

  3. 개입 노인 민간인과 비공식 치료 그룹에 제공되는 개입은 연구 프로젝트의 초기 단계에서 개발된 'Keuzewijzer'의 업데이트된 버전으로 구성됩니다. 이것은 모든 비공식 간병인과 노인 민간인의 표준, 가치, 우려 사항 및 요구 사항을 고려하여 노인 민간인을 위한 치료와 관련하여 행동하는 선택을 하기 위해 비공식 치료 그룹 내에서 의사 소통을 자극하는 자기 관리 도구입니다.

    노인 돌봄의 맥락에서 다음과 같은 측면이 논의될 것입니다: 1) 문제 분석, 2) 가능성 또는 대안 감지, 3) 동기 및 감정 명확화, 4) 가치 사이의 가중치. 이 개입의 첫 번째 목적은 명확한 작업 분배를 통해 노인들에게 초점을 맞춘 케어 계획을 개발하는 것입니다. 두 번째 목적은 비공식 간병인과 노인 민간인 간의 의사 소통을 자극하여 간병 계획을 적시에 조정하고 간병인의 부담을 방지하는 것입니다.

    중재는 1) 소개 대화, 2) Keuzewijzer 및 3) 후속 대화로 구성됩니다. 또한 중재 연구 종료 시(6개월) 중재에 대한 평가가 이루어집니다.

    3.1. 소개 대화 이 대화 중에 연구원은 연구의 이중 목적을 설명합니다. 한편으로는 비공식 간병인과 노인 민간인의 심리 사회적 웰빙이 개인 인터뷰를 통해 매핑되고 다른 한편으로는 개입을 통해 맞춤형 지원이 제공됩니다.

    이 대화의 목적은 다음과 같은 두 가지 측면으로 구성됩니다. 1.) 연구 및 정보에 입각한 동의에 대한 정보 제공 및 2.) 비공식 치료 그룹이 자체 치료 상황과 존재하는 우려 ​​및 요구 사항에 민감하게 만들기.

    3.2. 개입 개입은 앞서 설명한 바와 같이 'Keuzewijzer'에 기반한 자기 관리 도구로 구성됩니다. 비공식 치료 그룹의 개별 구성원과 노인 민간인 모두 이 온라인 도구를 개별적으로 완료해야 하며 가급적이면 소개 대화 직후에 완료해야 합니다. 'Keuzewijzer'를 완료한 후 참가자는 조언 및 소개에 대한 개요를 얻습니다. 이를 통해 비공식 치료 그룹은 그들의 필요, 관심사, 가치 및 표준에 대응하여 어떤 기존 지원이 이용 가능한지에 대한 통찰력을 얻습니다. 관련 기관과 직접 연락하여 맞춤형 지원을 시작할 수 있습니다.

    개입의 목표는 비공식 간병인에 대한 기존 지원을 강화하고 비공식적 간병 그룹의 필요와 우려 사항에 맞게 이 지원을 조정하는 것입니다.

    3.3. 중재의 마무리 대화 및 평가 중재 후 비공식 치료 그룹은 중재의 효과에 대해 논의하고 중재 자체를 평가하는 최종 대화(6개월)를 제공받습니다. 또한 이 대화를 통해 필요한 사항과 우려 사항을 논의하고 언급할 수 있는 기회를 제공합니다. 프로젝트 직원도 이 대화를 안내합니다.

    마무리 대화와 함께 비공식 간병인과 노인 민간인에게 포커스 그룹을 통해 개입을 평가할 기회가 주어집니다.

    이 대화의 목적은 비공식 치료 그룹과 함께 1) 개입의 효과, 2) 가능한 우려 사항 및 필요한 경우 참조해야 할 필요성, 3) 개입 자체를 고려하는 것입니다.

  4. 데이터 수집 연구는 포함 후 1개월 이내(기준선) 및 포함 후 6개월의 두 가지 측정 시점으로 6개월 동안 수행됩니다. 비공식 돌봄 그룹과 노인 민간인은 웹 설문조사를 통해 그들의 일반적인 일상 기능과 신체적 및 심리사회적 웰빙에 대해 개별적으로 질문을 받게 됩니다. 또한 노인 민간인 또는 간병인의 요구에 초점을 맞춘 현재 지원(연구 관련 지원 제외)이 정확하게 기록됩니다. 이를 통해 이것이 연구 개입의 효과를 오염시키는지 여부를 평가할 수 있습니다. 간병인 또는 노인 민간인이 온라인으로 설문지를 작성할 수 없는 경우 종이 버전이 제공됩니다.

    4.1. 기준선 데이터 수집

    첫 번째 측정 순간(기준선)에 온라인 설문지를 통해 데이터가 수집됩니다. 노인 민간인과 간병인의 설문지는 다음과 같은 부분으로 구성됩니다.

    4.1.1. 비공식 간병인

    • 배경, 기능적 상태 및 간병 비공식 간병인의 배경 및 기능적 상태에 대한 정보는 다음으로 구성됩니다. 연령, 생활 조건, 교육 및 민족 및 2) 주관적 건강 평가, GP 방문 및 (처방 및 OTC) 약물 사용과 같은 신체적 웰빙. 간병에 대한 정보는 1) 간병 업무의 유형, 2) 시간 투자 3) 간병의 사회적 및 재정적 결과, 4) 집단 간병으로 구성됩니다. 작업, 의사 소통, 그룹 응집력 및 역학의 분할.
    • 심리사회적 웰빙

    비공식 돌봄 그룹의 간병인의 심리사회적 웰빙과 관련하여 구조화된 인터뷰는 다음 설문지로 구성됩니다.

    • Zarit Burden Inventory 자가 보고 척도인 Zarit 부담 면담(ZBI)은 가장 일반적으로 사용되는 간병인 부담 척도로 여겨집니다. Bachneret al. ZBI가 간병인과 환자 집단 전체에서 신뢰할 수 있음을 보여주었습니다.
    • 노인 우울증 척도 노년 우울증에 가장 일반적으로 사용되는 척도는 노인 우울증 척도(GDS)입니다. 15개 항목 GDS는 적절한 민감도와 특이도를 가지며 30개 항목 GDS보다 훨씬 더 정확한 것으로 나타났습니다.
    • 상태 특성 불안 척도 이 하위 척도는 평온, 자신감 및 안전의 일반적인 상태를 포함하여 불안의 상대적으로 안정적인 측면을 평가합니다. 이 연구에서는 STAI의 네덜란드 버전인 'Zelf-Beoordelings Vragenlijst'(STAI-DY)가 사용됩니다.
    • 영적 자원 및 필요 비공식 치료 그룹 및 노인 민간인 개인의 영적 자원 및 필요는 열린 질문을 통해 질문됩니다.

      • 지원 구조화 인터뷰의 이 부분에서 비공식 간병인은 현재 공식 및 비공식 지원과 사용 가능한 지원 및 정보 채널에 대한 지식에 대해 질문을 받습니다. 비공식 간병인은 또한 비공식 간병 그룹에서의 역할과 경험에 대해 질문을 받습니다.

    4.1.2. 나이든 민간인

    • 기능 노인 민간인의 기능에 대한 정보는 1.) 연령, 생활 조건, 교육 및 민족과 같은 사회 인구학적 정보, 2.) 질병 및 치료 특성, 3.) 일상 생활 활동(ADL, Barthel 지수)으로 구성됩니다. ) 및 4.) 일상 생활의 도구적 활동(IADL, Lawton 척도).
    • 심리사회적 웰빙 노인 민간인의 심리사회적 웰빙과 관련하여 구조화된 인터뷰는 Zarit Burden Inventory를 제외하고 비공식 간병인과 동일한 설문지로 구성됩니다. 게다가, 노인 민간인의 외로움도 측정될 것입니다. 외로움은 사회적 고립의 주관적인 경험이며 지역 사회에 거주하는 노인의 복지와 관련이 있습니다. 외로움은 잘 연구되지 않았으며 우울증이나 사회적 지원보다 덜 정의될 수 있습니다. 그러나 외로움은 노인의 건강에 부정적인 영향을 미친다는 사실이 밝혀졌기 때문에 확실히 외로움을 무시해서는 안 됩니다. 네덜란드에서는 De Jong Gierveld와 Kamphuis의 외로움 척도가 일반적으로 사용됩니다. 이 척도는 네덜란드어로 개발되었고 노인들 사이에서 사용되었으며 다양한 데이터 수집 양식에 대한 신뢰할 수 있고 유효한 도구임이 입증되었으므로 이 척도가 사용될 것입니다.
    • 지원 구조화 인터뷰의 이 부분에서는 비공식 간병인과 마찬가지로 노인 민간인에게 현재 (비)공식 지원과 사용 가능한 지원 및 정보에 대한 지식에 대해 질문합니다.

    4.2. 후속 조치 중 데이터 수집 후속 조치 중 데이터 수집은 웹 설문 조사를 통해 온라인으로도 이루어집니다. Zarit Burden Inventory(ZBI-12 항목) 및 Geriatric Depression Scale(GDS-15 항목)은 비공식 간병인의 후속 인터뷰에 포함되어 시간 경과에 따른 심리사회적 웰빙의 변화를 조사합니다. 또한 후속 인터뷰에는 신체 건강, 지원, 비공식 치료 그룹의 기능 및 사회 인구 통계에 대한 질문도 포함됩니다. 비공식 간병인의 영적 안녕, 대처 및 상태 불안은 6개월 이상 안정적으로 유지되는 것으로 간주되므로 이러한 항목은 다시 질문되지 않습니다. 노인 민간인의 후속 인터뷰에는 사회- 인구통계학적 질문.

  5. 통계 분석 표준 통계 분석은 기준선과 후속 조치 동안 노인 민간 및 비공식 치료 그룹의 특성을 설명하는 데 사용됩니다.

적용 가능한 경우 더 복잡한 통계 방법이 사용됩니다. 예를 들어, 다양한 결과 매개변수(예: 기능적 상태, 신체적 및 심리사회적 웰빙)은 다변수 로지스틱 회귀 모델을 사용하여 추정됩니다.

연구 유형

중재적

등록 (실제)

64

단계

  • 해당 없음

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 장소

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

  • 어린이
  • 성인
  • 고령자

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

연구 대상 성별

모두

설명

포함 기준:

  • 노인 민간인과 비공식 간병인 모두 정보를 받은 후 서면 동의를 합니다.
  • 70세 이상의 민간인과 비공식 간병인만 포함됩니다.
  • 네덜란드어를 철저히 구사하는 민간인과 비공식 간병인만 포함됩니다.

제외 기준:

  • 공식적인 치매 진단을 받은 노인 민간인
  • 참여하기에는 너무 아프다
  • 완화 단계에서

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

  • 주 목적: 지지 요법
  • 할당: 해당 없음
  • 중재 모델: 단일 그룹 할당
  • 마스킹: 없음(오픈 라벨)

무기와 개입

참가자 그룹 / 팔
개입 / 치료
다른: 모든 참가자
노인 민간인과 그들의 비공식 치료 그룹에 제공되는 개입은 'Keuzewijzer'의 업데이트된 버전으로 구성될 것입니다. 이것은 모든 비공식 간병인과 노인 민간인의 표준, 가치, 우려 사항 및 요구 사항을 고려하여 노인 민간인을 위한 치료와 관련하여 행동하는 선택을 하기 위해 비공식 치료 그룹 내에서 의사 소통을 자극하는 자기 관리 도구입니다.

노인 민간인과 그들의 비공식 치료 그룹에 제공되는 개입은 'Keuzewijzer'의 업데이트된 버전으로 구성될 것입니다. 이것은 모든 비공식 간병인과 노인 민간인의 표준, 가치, 우려 사항 및 요구 사항을 고려하여 노인 민간인을 위한 치료와 관련하여 행동하는 선택을 하기 위해 비공식 치료 그룹 내에서 의사 소통을 자극하는 자기 관리 도구입니다. 이 개입의 가장 중요한 가치는 접근 가능성과 구조적이지만 조정된 지원 방식이며, 특정 요구 사항이 있는 치료의 개별 상황에 초점을 맞춥니다.

'Keuzewijzer'는 비공식 돌봄 그룹 및 노인 민간인과의 대화에서 노인 민간인 돌봄의 맥락에서 다음과 같은 측면을 논의할 수 있는 온라인 도구입니다. 1) 문제 분석, 2) 가능성 감지 또는 대안, 3) 동기와 감정의 명확화, 4) 가치 사이의 가중치.

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
간병인 부담
기간: 6 개월

자기 보고 척도인 Zarit 부담 인터뷰(ZBI)는 가장 일반적으로 사용되는 간병인 부담 척도로 여겨집니다. 처음에 ZBI는 알츠하이머병을 앓고 있는 지역사회 거주자의 관리와 관련된 부담을 측정하기 위해 개발되었지만 Bachner et al. ZBI가 간병인과 환자 집단 전체에서 신뢰할 수 있음을 보여주었습니다.

ZBI는 비공식 간병인이 경험하는 주관적 부담을 평가하는 데 사용되었습니다. 이 연구를 위해 QUALIDEM 프로젝트에서 파생된 조정된 12개 항목 ZBI가 선택되었습니다. 대답은 전혀, 거의, 가끔, 아주 자주, 거의 항상입니다(0에서 4까지의 점수). 모든 문항(범위 0-48)에 대해 합계를 구하고 점수가 17 이상인 경우 간병인은 심한 부담 또는 높은 부담 범주에 배정되었습니다. Bedard 등의 표준 ZBI-12. 0.92에서 0.97(p=0.001)까지 전체 ZBI와 높은 상관관계를 보였다.

6 개월
우울한 불평
기간: 6 개월

노인 우울증 척도: 노년 우울증에 가장 일반적으로 사용되는 척도는 노인 우울증 척도(GDS)입니다.

GDS는 특히 노인 인구에서 우울 불만을 측정하는 도구입니다. 그러나 Covinsky et al. 간병인의 우울증을 선별하는 데도 사용했습니다. 15개의 예 또는 아니오 질문으로 구성된 짧은 버전이 사용됩니다. 점수는 0-15 범위로 합산되며 참가자는 점수가 5점 이상일 때 우울 불만이 있는 것으로 분류됩니다. 15개 항목 GDS는 적절한 민감도와 특이도를 가지며 30개 항목 GDS보다 훨씬 더 정확한 것으로 나타났습니다.

6 개월

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

스폰서

수사관

  • 수석 연구원: Birgitte Schoenmakers, PhD, ACHG

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (실제)

2018년 3월 28일

기본 완료 (실제)

2018년 9월 30일

연구 완료 (실제)

2019년 12월 31일

연구 등록 날짜

최초 제출

2018년 3월 9일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2018년 3월 22일

처음 게시됨 (실제)

2018년 3월 23일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2020년 1월 29일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2020년 1월 28일

마지막으로 확인됨

2020년 1월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

기타 연구 ID 번호

  • Together in line - Cera

약물 및 장치 정보, 연구 문서

미국 FDA 규제 의약품 연구

아니

미국 FDA 규제 기기 제품 연구

아니

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