Ensemble en ligne, le pouvoir des soins informels en groupe

1. Conception de l'étude L'étude a une conception d'étude avant et après, le soutien personnalisé sera disponible pour chaque groupe de soins informels et aucun civil âgé ne sera exclu d'un contexte de soins optimal, ce qui est requis par le cadre social de ce projet. Par conséquent, aucun groupe témoin ne sera inclus dans cette étude. L'intervention consiste en un soutien déjà existant, bien qu'il soit renforcé au moyen d'un outil d'autogestion, le «Keuzewijzer», qui aide le groupe de soins informels à faire des choix spécifiques en ce qui concerne un soutien sur mesure, ajusté à leurs besoins, normes et valeurs. Par un pré-test et un post-test, l'effet de l'intervention sur le bien-être psychosocial des aidants proches peut être cartographié.

2. Population étudiée 2.1. Définition de la population étudiée Dans cette étude, les groupes de soins informels de civils âgés seront inclus. Ces civils auront 70 ans ou plus et devront vivre de façon autonome chez eux dans la région de Louvain. Les groupes de soins informels se composent d'au moins deux parents, amis ou voisins qui s'occupent du civil âgé (≥70 ans), au-delà de la portée des soins professionnels ou du bénévolat organisé. Il n'y a pas de restriction d'âge pour les aidants naturels.

   2.2. Critères d'inclusion et d'exclusion Tant les civils âgés que l'aidant proche donnent leur consentement écrit après en avoir été informés. Seuls les civils âgés de 70 ans ou plus et leurs aidants naturels maîtrisant parfaitement le néerlandais seront inclus. Les civils plus âgés avec un diagnostic formel de démence, trop malades pour participer ou en phase palliative soient exclus.

3. Intervention L'intervention proposée aux civils âgés et à leurs groupes de soins informels consistera en une version mise à jour du «Keuzewijzer», qui a été développé dans une phase antérieure du projet de recherche. Il s'agit d'un outil d'autogestion qui stimule la communication au sein des groupes d'aidants informels pour faire des choix comportementaux concernant les soins aux civils âgés, en tenant compte des normes, des valeurs, des préoccupations et des besoins de chaque aidant naturel et civil âgé.

   Les aspects suivants seront abordés dans le cadre de la prise en charge des personnes âgées civiles : 1) analyse du problème, 2) détection des possibilités ou alternatives, 3) clarification des motivations et des sentiments et 4) pondération entre les valeurs. Le premier objectif de cette intervention est de développer une planification des soins axée sur les civils âgés avec une répartition claire des tâches. Le deuxième objectif est de stimuler la communication entre les aidants naturels et le civil plus âgé, permettant des ajustements opportuns dans la planification des soins et évitant le fardeau des aidants.

   L'intervention comprend les parties suivantes : 1) conversation d'introduction, 2) Keuzewijzer et 3) conversation de suivi. De plus, une évaluation de l'intervention a lieu à la fin de l'étude d'intervention (6 mois).

   3.1. Conversation d'introduction Au cours de cette conversation, un chercheur expliquera le double objectif de l'étude, dans laquelle d'une part le bien-être psychosocial des aidants proches et du civil âgé est cartographié au moyen d'entretiens personnels et d'autre part, un accompagnement personnalisé est proposé dans le cadre de l'intervention.

   Le but de cette conversation consiste en deux aspects : 1.) fournir des informations sur l'étude et le consentement éclairé et 2.) rendre le groupe de soins informels sensible à son propre contexte de soins et aux préoccupations et besoins existants.

   3.2. Intervention L'intervention consiste, comme expliqué précédemment, en un outil d'autogestion basé sur le 'Keuzewijzer'. Les membres individuels du groupe de soins informels et le civil âgé doivent remplir cet outil en ligne individuellement, de préférence peu de temps après la conversation d'introduction. Après avoir terminé le 'Keuzewijzer, les participants reçoivent un aperçu des conseils et des références. Ainsi, le groupe de soins informels obtient un aperçu du soutien existant disponible en réponse à ses besoins, ses préoccupations, ses valeurs et ses normes. Un contact direct peut être établi avec les organisations impliquées et le soutien personnalisé peut être lancé.

   Le but de l'intervention est de renforcer le soutien existant pour les aidants proches et d'adapter ce soutien aux besoins et aux préoccupations des groupes de soins informels.

   3.3. Conversation finale et évaluation de l'intervention Après l'intervention, le groupe de soins informels se voit proposer une conversation finale (6 mois), au cours de laquelle l'effet de l'intervention sera discuté et l'intervention elle-même sera évaluée. De plus, cette conversation offre l'opportunité de discuter et de faire référence à tous les besoins et préoccupations en suspens. Un employé du projet guidera également cette conversation.

   Parallèlement à la conversation finale, les aidants naturels et le civil plus âgé ont l'occasion d'évaluer l'intervention au moyen d'un groupe de discussion.

   Le but de cette conversation est de considérer avec le groupe de soins informels 1) l'effet de l'intervention, 2) les éventuels soucis et besoins de référence si nécessaire et 3) l'intervention elle-même.

4. Collecte des données L'étude se déroulera sur une période de 6 mois avec deux moments de mesure : dans un délai d'un mois après l'inclusion (baseline) et 6 mois après l'inclusion. Les groupes de soins informels et les civils âgés seront interrogés individuellement via une enquête en ligne sur leur fonctionnement quotidien général et leur bien-être physique et psychosocial. De plus, le soutien actuel (en dehors du soutien lié à l'étude) axé sur les besoins des civils ou des soignants plus âgés sera enregistré avec précision. Cela permettra d'évaluer si cela contamine l'effet de l'intervention de l'étude. Lorsqu'un proche aidant ou un civil âgé n'est pas en mesure de remplir le questionnaire en ligne, une version papier lui sera offerte.

   4.1. Collecte de données de base

   Au premier moment de mesure (baseline), les données seront collectées via des questionnaires en ligne. Les questionnaires des civils âgés et des soignants comprendront les parties suivantes :

   4.1.1. Aidant proche

   • Antécédents, statut fonctionnel et prestation de soins Les informations sur les antécédents et le statut fonctionnel de l'aidant proche comprendront 1) des informations sociodémographiques, par ex. l'âge, les conditions de vie, l'éducation et l'origine ethnique et 2) le bien-être physique, comme l'évaluation subjective de la santé, les visites chez le médecin généraliste et l'utilisation de médicaments (sur ordonnance et en vente libre). Les informations sur la prestation de soins comprendront 1) le type de tâches de soins, 2) l'investissement en temps 3) les conséquences sociales et financières de la prestation de soins et 4) la prestation de soins en groupe, par ex. répartition des tâches, communication, cohésion et dynamique de groupe.
   • Bien-être psychosocial

   Concernant le bien-être psychosocial des aidants du groupe de soins informels, les entretiens structurés consisteront en les questionnaires suivants :

   • Inventaire du fardeau de Zarit L'entrevue sur le fardeau de Zarit (ZBI), une échelle d'auto-évaluation, est considérée comme la mesure la plus couramment utilisée du fardeau des soignants. Bachner et al. ont montré que le ZBI était fiable dans toutes les populations de soignants et de patients.
   • Échelle de dépression gériatrique L'échelle la plus couramment utilisée pour la dépression en fin de vie est l'échelle de dépression gériatrique (GDS). Il a été démontré que le GDS à 15 éléments a une sensibilité et une spécificité adéquates et qu'il est significativement plus précis que le GDS à 30 éléments.
   • State Trait Anxiety Inventory Cette sous-échelle évalue les aspects relativement stables de l'anxiété, y compris les états généraux de calme, de confiance et de sécurité. Dans cette étude, la version néerlandaise du STAI sera utilisée : le « Zelf-Beoordelings Vragenlijst » (STAI-DY).

   • Ressources et besoins spirituels Les ressources et besoins spirituels des personnes du groupe de soins informels et du civil âgé seront interrogés par le biais de questions ouvertes.

     • Soutien Dans cette partie de l'entretien structuré, l'aidant proche sera interrogé sur le soutien formel et informel actuel et sur sa connaissance des canaux de soutien et d'information disponibles. L'aidant naturel sera également interrogé sur son rôle et ses expériences dans le groupe d'aidant naturel.

   4.1.2. Civils plus âgés

   • Fonctionnement Les informations sur le fonctionnement des civils âgés comprendront 1.) des informations socio-démographiques, telles que l'âge, les conditions de vie, l'éducation et l'origine ethnique, 2.) les caractéristiques de la maladie et du traitement, 3.) les activités de la vie quotidienne (AVQ, indice de Barthel ) et 4.) activités instrumentales de la vie quotidienne (IADL, échelle de Lawton).
   • Bien-être psychosocial En ce qui concerne le bien-être psychosocial des civils âgés, les entretiens structurés consisteront en les mêmes questionnaires que pour les aidants proches, à l'exception du Zarit Burden Inventory. D'ailleurs, la solitude du civil plus âgé sera mesurée. La solitude est l'expérience subjective de l'isolement social et est associée au bien-être des personnes âgées vivant dans la communauté. La solitude a été moins bien étudiée et peut être moins définissable que la dépression ou le soutien social. Mais la solitude ne doit certainement pas être négligée car il a été démontré qu'elle est associée à des conséquences néfastes sur la santé des civils âgés. Aux Pays-Bas, l'échelle de solitude de De Jong Gierveld et Kamphuis est généralement utilisée. Comme cette échelle a été développée en néerlandais, a été utilisée chez les personnes âgées et s'est avérée être un instrument fiable et valide qui est robuste aux différentes modalités de collecte de données, cette échelle sera utilisée.
   • Soutien Dans cette partie de l'entretien structuré, le civil âgé sera interrogé, comme l'aidant naturel, sur le soutien (in)formel actuel et ses connaissances sur le soutien et les informations disponibles.

   4.2. Collecte de données pendant le suivi La collecte de données pendant le suivi aura également lieu en ligne par le biais d'un sondage en ligne. L'inventaire du fardeau de Zarit (éléments ZBI-12) et l'échelle de dépression gériatrique (éléments GDS-15) seront inclus dans l'entretien de suivi de l'aidant proche, examineront les changements dans leur bien-être psychosocial au fil du temps. En outre, les entretiens de suivi comprennent également des questions sur leur bien-être physique, le soutien, le fonctionnement du groupe de soins informels et les données sociodémographiques. Le bien-être spirituel, le coping et l'état d'anxiété de l'aidant proche sont considérés comme stables sur 6 mois, ces items ne seront donc pas remis en question. L'entretien de suivi du civil âgé comprendra l'échelle de dépression gériatrique (éléments GDS-15), les activités de la vie quotidienne (ADL, indice de Barthel) et les activités instrumentales de la vie quotidienne (IADL, échelle Lawton IADL), en plus de questions démographiques.

5. Analyse statistique Des analyses statistiques standard seront utilisées pour décrire les caractéristiques du groupe de soins civils et informels plus âgés au départ et pendant le suivi.

Le cas échéant, des méthodes statistiques plus complexes seront utilisées. Par exemple, les rapports de cotes et les intervalles de confiance à 95 % pour les différents paramètres de résultat (par ex. état fonctionnel, bien-être physique et psychosocial) seront estimés à l'aide de modèles de régression logistique multivariés.