Razem w kolejce, siła opieki nieformalnej w grupie

1. Projekt badania Badanie obejmuje projekt badania przed i po, dostosowane wsparcie będzie dostępne dla każdej nieformalnej grupy opieki, a żaden starszy cywil nie zostanie wykluczony z optymalnego kontekstu opieki, który jest wymagany przez ramy społeczne tego projektu. Dlatego w tym badaniu nie zostanie uwzględniona żadna grupa kontrolna. Interwencja polega na już istniejącym wsparciu, choć jest wzmacniana narzędziem samozarządzania „Keuzewijzer”, które pomaga nieformalnej grupie opiekuńczej w dokonywaniu konkretnych wyborów w zakresie wsparcia szytego na miarę, dostosowanego do jej potrzeb, norm i wartości. Za pomocą testu wstępnego i końcowego można określić wpływ interwencji na dobrostan psychospołeczny nieformalnych opiekunów.

2. Badana populacja 2.1. Definicja badanej populacji W tym badaniu zostaną uwzględnione nieformalne grupy opieki złożone ze starszych cywilów. Ci cywile będą mieć co najmniej 70 lat i będą musieli mieszkać samodzielnie w domu w regionie Leuven. Nieformalne grupy opiekuńcze składają się z dwóch lub więcej krewnych, przyjaciół lub sąsiadów opiekujących się starszą osobą cywilną (≥70 lat), wykraczającą poza zakres profesjonalnej opieki lub zorganizowanego wolontariatu. Opiekunowie nieformalni nie mają ograniczeń wiekowych.

   2.2. Kryteria włączenia i wykluczenia Zarówno starsi cywile, jak i opiekunowie nieformalni, po otrzymaniu informacji, wyrażają pisemną zgodę. Uwzględnieni zostaną tylko cywile w wieku 70 lat lub starsi oraz ich nieformalni opiekunowie, którzy doskonale władają językiem niderlandzkim. Starsi cywile z formalną diagnozą demencji, zbyt chorzy, aby uczestniczyć lub w fazie paliatywnej, zostaną wykluczeni.

3. Interwencja Interwencja oferowana starszym cywilom i ich nieformalnym grupom opieki będzie polegać na zaktualizowanej wersji „Keuzewijzera”, opracowanej we wcześniejszej fazie projektu badawczego. Jest to narzędzie samozarządzania, które stymuluje komunikację w ramach nieformalnych grup opieki w celu dokonywania właściwych wyborów dotyczących opieki nad starszymi cywilami, biorąc pod uwagę standardy, wartości, troski i potrzeby każdego nieformalnego opiekuna i starszego cywila.

   W kontekście opieki nad starszym cywilem omówione zostaną następujące aspekty: 1) analiza problemu, 2) rozpoznanie możliwości lub alternatyw, 3) wyjaśnienie motywów i uczuć oraz 4) wyważenie wartości. Pierwszym celem tej interwencji jest opracowanie planu opieki skoncentrowanego na starszych cywilach z jasnym podziałem zadań. Drugim celem jest stymulowanie komunikacji między opiekunami nieformalnymi a starszymi osobami cywilnymi, umożliwiając terminowe dostosowanie planowania opieki i zapobieganie obciążeniom opiekunów.

   Interwencja składa się z następujących części: 1) rozmowa wprowadzająca, 2) Keuzewijzer i 3) rozmowa uzupełniająca. Ponadto na koniec badania interwencyjnego (6 miesięcy) przeprowadzana jest ocena interwencji.

   3.1. Rozmowa wprowadzająca Podczas tej rozmowy badacz wyjaśni podwójny cel badania, w którym z jednej strony mapuje się dobrostan psychospołeczny opiekunów nieformalnych i starszego cywila za pomocą wywiadów osobistych, a z drugiej strony poprzez interwencję oferowane jest dostosowane wsparcie.

   Cel tej rozmowy obejmuje dwa aspekty: 1.) dostarczenie informacji o badaniu i świadomej zgodzie oraz 2.) uwrażliwienie nieformalnej grupy opieki na własny kontekst opieki oraz istniejące obawy i potrzeby.

   3.2. Interwencja Interwencja składa się, jak wyjaśniono wcześniej, z narzędzia samozarządzania opartego na „Keuzewijzer”. Zarówno indywidualni członkowie nieformalnej grupy opieki, jak i starsza osoba cywilna muszą indywidualnie wypełnić to narzędzie online, najlepiej krótko po rozmowie wprowadzającej. Po wypełnieniu „Keuzewijzera” uczestnicy otrzymują przegląd porad i skierowań. W ten sposób nieformalna grupa opiekuńcza uzyskuje wgląd w to, jakie istniejące wsparcie jest dostępne w odpowiedzi na ich potrzeby, obawy, wartości i standardy. Można nawiązać bezpośredni kontakt z zaangażowanymi organizacjami i rozpocząć dostosowane wsparcie.

   Celem interwencji jest wzmocnienie istniejącego wsparcia dla nieformalnych opiekunów i dostosowanie tego wsparcia do potrzeb i problemów nieformalnych grup opieki.

   3.3. Rozmowa końcowa i ocena interwencji Po interwencji nieformalnej grupie opiekuńczej proponuje się rozmowę końcową (6 miesięcy), podczas której omówiony zostanie efekt interwencji i oceniona zostanie sama interwencja. Ponadto ta rozmowa daje możliwość omówienia i odniesienia się do wszelkich nierozstrzygniętych potrzeb i obaw. Pracownik projektu również poprowadzi tę rozmowę.

   Wraz z końcową rozmową nieformalni opiekunowie i starsi cywile mają możliwość oceny interwencji za pomocą grupy fokusowej.

   Celem tej rozmowy jest rozważenie wraz z nieformalną grupą opiekuńczą 1) efektu interwencji, 2) ewentualnych obaw i potrzeb, z którymi należy się zwrócić w razie potrzeby oraz 3) samej interwencji.

4. Zbieranie danych Badanie odbywać się będzie przez okres 6 miesięcy z dwoma momentami pomiarowymi: w ciągu jednego miesiąca po włączeniu (linia wyjściowa) i 6 miesięcy po włączeniu. Nieformalne grupy opieki i starsi cywile będą indywidualnie przesłuchiwani za pomocą ankiety internetowej na temat ich ogólnego codziennego funkcjonowania oraz fizycznego i psychospołecznego samopoczucia. Ponadto bieżące wsparcie (poza wsparciem związanym z badaniem) skoncentrowane na potrzebach starszych osób cywilnych lub opiekunów będzie dokładnie rejestrowane. Pozwoli to ocenić, czy nie zanieczyszcza to efektu interwencji badawczej. Kiedy opiekun lub starszy cywil nie jest w stanie wypełnić kwestionariusza online, zaoferowana zostanie wersja papierowa.

   4.1. Zbieranie danych bazowych

   W pierwszym momencie pomiaru (linia bazowa) dane zostaną zebrane za pomocą kwestionariuszy online. Kwestionariusze zarówno starszego cywila, jak i opiekuna będą składać się z następujących części:

   4.1.1. Nieformalny opiekun

   • Pochodzenie, status funkcjonalny i sprawowanie opieki Informacje o pochodzeniu i statusie funkcjonalnym opiekuna nieformalnego będą obejmować: 1) informacje socjodemograficzne, m.in. wiek, warunki życia, wykształcenie i pochodzenie etniczne oraz 2) samopoczucie fizyczne, takie jak subiektywna ocena stanu zdrowia, wizyty u lekarza rodzinnego i stosowanie leków (na receptę i bez recepty). Informacje na temat sprawowania opieki będą dotyczyć 1) rodzaju zadań opiekuńczych, 2) nakładów czasowych, 3) społecznych i finansowych konsekwencji sprawowania opieki oraz 4) sprawowania opieki w grupie, np. w grupie. podział zadań, komunikacja, spójność i dynamika grupy.
   • Dobrostan psychospołeczny

   Jeśli chodzi o dobrostan psychospołeczny opiekunów z nieformalnej grupy opieki, ustrukturyzowane wywiady będą składać się z następujących kwestionariuszy:

   • Zarit Burden Inventory Wywiad z obciążeniem Zarit (ZBI), skala samoopisowa, jest uważany za najczęściej stosowaną miarę obciążenia opiekuna. Bachnera i in. wykazało, że ZBI był wiarygodny w populacjach opiekunów i pacjentów.
   • Geriatryczna Skala Depresji Najczęściej stosowaną skalą do oceny depresji późnego życia jest Geriatryczna Skala Depresji (GDS). Wykazano, że 15-itemowy GDS ma odpowiednią czułość i swoistość oraz jest znacznie dokładniejszy niż 30-itemowy GDS.
   • Inwentarz stanu i cechy lęku Ta podskala ocenia stosunkowo stabilne aspekty lęku, w tym ogólne stany spokoju, pewności siebie i bezpieczeństwa. W tym badaniu wykorzystana zostanie holenderska wersja STAI: „Zelf-Beoordelings Vragenlijst” (STAI-DY).

   • Zasoby i potrzeby duchowe Zasoby i potrzeby duchowe osób z nieformalnej grupy opiekuńczej oraz starszych cywilów zostaną zbadane poprzez otwarte pytania.

     • Wsparcie W tej części ustrukturyzowanego wywiadu opiekun nieformalny zostanie zapytany o aktualne wsparcie formalne i nieformalne oraz o wiedzę na temat dostępnych kanałów wsparcia i informacji. Nieformalny opiekun zostanie również zapytany o swoją rolę i doświadczenia w grupie nieformalnej opieki.

   4.1.2. Starsi cywile

   • Funkcjonowanie Informacje o funkcjonowaniu starszej ludności cywilnej będą obejmować 1.) informacje socjodemograficzne, takie jak wiek, warunki życia, wykształcenie i pochodzenie etniczne, 2.) charakterystykę chorób i leczenia, 3.) czynności życia codziennego (ADL, wskaźnik Barthela). ) oraz 4.) instrumentalne czynności życia codziennego (IADL, skala Lawtona).
   • Dobrostan psychospołeczny Jeśli chodzi o dobrostan psychospołeczny starszych cywilów, ustrukturyzowane wywiady będą składać się z tych samych kwestionariuszy, co w przypadku nieformalnych opiekunów, z wyjątkiem kwestionariusza Zarit Burden Inventory. Poza tym zostanie zmierzona samotność starszego cywila. Samotność jest subiektywnym doświadczeniem izolacji społecznej i wiąże się z dobrym samopoczuciem osób starszych żyjących we wspólnocie. Samotność była gorzej zbadana i może być trudniejsza do zdefiniowania niż depresja lub wsparcie społeczne. Ale samotności z pewnością nie należy lekceważyć, ponieważ wykazano, że wiąże się ona z niekorzystnymi konsekwencjami zdrowotnymi starszych cywilów. W Holandii powszechnie stosuje się skalę samotności De Jong Giervelda i Kamphuisa. Ponieważ skala ta została opracowana w języku niderlandzkim, była stosowana wśród osób starszych i okazała się niezawodnym i ważnym narzędziem, które jest odporne na różne sposoby zbierania danych, ta skala będzie używana.
   • Wsparcie W tej części ustrukturyzowanego wywiadu, starszy cywil zostanie zapytany, podobnie jak nieformalny opiekun, o aktualne (nie)formalne wsparcie i wiedzę na temat dostępnego wsparcia i informacji.

   4.2. Gromadzenie danych podczas obserwacji Gromadzenie danych podczas obserwacji będzie również odbywać się online za pośrednictwem ankiety internetowej. Kwestionariusz Zarit Burden Inventory (pozycje ZBI-12) i Geriatryczna Skala Depresji (pozycje GDS-15) zostaną włączone do wywiadu kontrolnego z opiekunem nieformalnym, aby zbadać zmiany jego dobrostanu psychospołecznego w czasie. Poza tym w wywiadach uzupełniających pojawiają się również pytania dotyczące ich samopoczucia fizycznego, wsparcia, funkcjonowania nieformalnej grupy opiekuńczej oraz socjodemografii. Uważa się, że dobrostan duchowy, radzenie sobie i stan lęku nieformalnego opiekuna pozostają stabilne przez 6 miesięcy, więc te elementy nie będą ponownie kwestionowane. Wywiad uzupełniający starszego cywila będzie obejmował Skalę Depresji Geriatrycznej (punkty GDS-15), Czynności Życia Codziennego (ADL, indeks Barthel) i Instrumentalne Czynności Życia Codziennego (IADL, skala Lawtona IADL), oprócz socjo- pytania demograficzne.

5. Analiza statystyczna Standardowe analizy statystyczne zostaną wykorzystane do opisania cech starszych grup opieki cywilnej i nieformalnej na początku badania iw czasie obserwacji.

W stosownych przypadkach zastosowane zostaną bardziej złożone metody statystyczne. Na przykład iloraz szans i 95% przedziały ufności dla różnych parametrów wyników (np. stan funkcjonalny, dobrostan fizyczny i psychospołeczny) zostaną oszacowane za pomocą wielowymiarowych modeli regresji logistycznej.