Together in Line, die Kraft der informellen Pflege in der Gruppe

1. Studiendesign Die Studie hat ein Vorher-Nachher-Studiendesign, die maßgeschneiderte Unterstützung wird für jede informelle Pflegegruppe verfügbar sein und kein älterer Zivilist wird von einem optimalen Pflegekontext ausgeschlossen, was durch den sozialen Rahmen dieses Projekts erforderlich ist. Daher wird in dieser Studie keine Kontrollgruppe einbezogen. Die Intervention besteht aus bereits bestehender Unterstützung, wird jedoch durch ein Selbstmanagement-Tool, den „Keuzewijzer“, gestärkt, das der informellen Pflegegruppe hilft, spezifische Entscheidungen im Hinblick auf maßgeschneiderte Unterstützung zu treffen, die an ihre Bedürfnisse, Normen und Werte angepasst sind. Durch einen Vor- und Nachtest kann die Wirkung der Intervention auf das psychosoziale Wohlbefinden der informellen Pflegekräfte ermittelt werden.

2. Studienpopulation 2.1. Definition der Studienpopulation In dieser Studie werden informelle Pflegegruppen älterer Zivilisten einbezogen. Diese Zivilisten werden 70 Jahre oder älter sein und müssen unabhängig zu Hause in der Region Leuven leben. Die informellen Pflegegruppen bestehen aus zwei oder mehr Verwandten, Freunden oder Nachbarn, die sich um ältere Zivilisten (≥70 Jahre) kümmern, die über den Rahmen professioneller Pflege oder organisierter Freiwilligenarbeit hinausgehen. Für die informellen Pflegekräfte gibt es keine Altersbeschränkung.

   2.2. Einschluss- und Ausschlusskriterien Sowohl die älteren Zivilpersonen als auch die informellen Betreuer geben nach Aufklärung ihr schriftliches Einverständnis. Es werden nur Zivilisten im Alter von 70 Jahren oder älter und ihre informellen Betreuer einbezogen, die über gründliche Niederländischkenntnisse verfügen. Ältere Zivilisten mit einer formellen Demenzdiagnose, die zu krank für die Teilnahme sind oder sich in einer palliativen Phase befinden, werden ausgeschlossen.

3. Intervention Die Intervention, die älteren Zivilisten und ihren informellen Pflegegruppen angeboten wird, wird aus einer aktualisierten Version des „Keuzewijzer“ bestehen, der in einer früheren Phase des Forschungsprojekts entwickelt wurde. Dabei handelt es sich um ein Selbstmanagement-Instrument, das die Kommunikation innerhalb der informellen Pflegegruppen anregt, um Verhaltensentscheidungen bezüglich der Pflege älterer Zivilisten zu treffen und dabei die Standards, Werte, Anliegen und Bedürfnisse aller informellen Pflegekräfte und älteren Zivilisten zu berücksichtigen.

   Folgende Aspekte werden im Rahmen der Altenpflege diskutiert: 1) Problemanalyse, 2) Erkennen von Möglichkeiten bzw. Alternativen, 3) Klärung von Motiven und Gefühlen und 4) Abwägung zwischen Werten. Der erste Zweck dieser Intervention besteht darin, eine auf die ältere Zivilbevölkerung ausgerichtete Pflegeplanung mit einer klaren Aufgabenverteilung zu entwickeln. Der zweite Zweck besteht darin, die Kommunikation zwischen den informellen Pflegekräften und der älteren Bevölkerung anzuregen, um rechtzeitige Anpassungen in der Pflegeplanung zu ermöglichen und eine Belastung für die Pflegekräfte zu vermeiden.

   Die Intervention besteht aus folgenden Teilen: 1) Einführungsgespräch, 2) Keuzewijzer und 3) Folgegespräch. Darüber hinaus erfolgt am Ende der Interventionsstudie (6 Monate) eine Evaluation der Intervention.

   3.1. Einführungsgespräch Während dieses Gesprächs wird ein Forscher den doppelten Zweck der Studie erläutern, bei der einerseits das psychosoziale Wohlbefinden der informellen Pflegekräfte und der älteren Zivilbevölkerung anhand der persönlichen Interviews erfasst wird und andererseits Durch die Intervention wird maßgeschneiderte Unterstützung angeboten.

   Das Ziel dieses Gesprächs besteht aus zwei Aspekten: 1.) Bereitstellung von Informationen über die Studie und die Einwilligung nach Aufklärung und 2.) Sensibilisierung der informellen Pflegegruppe für ihren eigenen Pflegekontext und die bestehenden Bedenken und Bedürfnisse.

   3.2. Intervention Die Intervention besteht, wie bereits erläutert, aus einem Selbstmanagement-Tool, das auf dem „Keuzewijzer“ basiert. Sowohl die einzelnen Mitglieder der informellen Pflegegruppe als auch die älteren Zivilisten müssen dieses Online-Tool einzeln ausfüllen, vorzugsweise kurz nach dem Einführungsgespräch. Nach Abschluss des „Keuzewijzer“ erhalten die Teilnehmer einen Überblick über Ratschläge und Empfehlungen. Dadurch erhält die informelle Pflegegruppe einen Einblick darüber, welche bestehende Unterstützung als Reaktion auf ihre Bedürfnisse, Anliegen, Werte und Standards verfügbar ist. Es kann direkt Kontakt zu den beteiligten Organisationen aufgenommen und mit der maßgeschneiderten Unterstützung begonnen werden.

   Ziel der Intervention ist es, die bestehende Unterstützung für informelle Pflegekräfte zu stärken und diese Unterstützung an die Bedürfnisse und Anliegen der informellen Pflegegruppen anzupassen.

   3.3. Abschlussgespräch und Bewertung der Intervention Nach der Intervention wird der informellen Pflegegruppe ein Abschlussgespräch (6 Monate) angeboten, in dem die Wirkung der Intervention besprochen und die Intervention selbst evaluiert wird. Darüber hinaus bietet dieses Gespräch die Möglichkeit, offene Bedürfnisse und Anliegen zu besprechen und anzusprechen. Auch dieses Gespräch wird von einem Projektmitarbeiter geleitet.

   Zusammen mit dem abschließenden Gespräch erhalten die informellen Betreuer und die ältere Zivilbevölkerung die Möglichkeit, die Intervention mittels einer Fokusgruppe zu bewerten.

   Ziel dieses Gesprächs ist es, gemeinsam mit der informellen Pflegegruppe 1) die Wirkung der Intervention, 2) die möglichen Bedenken und den Bedarf an Überweisungen bei Bedarf und 3) die Intervention selbst zu besprechen.

4. Datenerhebung Die Studie findet über einen Zeitraum von 6 Monaten mit zwei Messzeitpunkten statt: innerhalb eines Monats nach Aufnahme (Grundlinie) und 6 Monate nach Aufnahme. Die informellen Pflegegruppen und die älteren Zivilisten werden im Rahmen einer Webbefragung individuell zu ihrer allgemeinen Alltagsfunktion sowie ihrem physischen und psychosozialen Wohlbefinden befragt. Darüber hinaus wird die aktuelle Unterstützung (abgesehen von der studienbezogenen Unterstützung), die sich auf die Bedürfnisse älterer Zivilisten oder Pflegekräfte konzentriert, genau erfasst. Dadurch kann beurteilt werden, ob dies die Wirkung der Studienintervention beeinträchtigt. Wenn eine Pflegekraft oder ein älterer Zivilist nicht in der Lage ist, den Fragebogen online auszufüllen, wird eine Papierversion angeboten.

   4.1. Basisdatenerfassung

   Zum ersten Messzeitpunkt (Basislinie) werden Daten über Online-Fragebögen gesammelt. Die Fragebögen sowohl für ältere Zivilisten als auch für Pflegekräfte bestehen aus folgenden Teilen:

   4.1.1. Informeller Betreuer

   • Hintergrund, Funktionsstatus und Pflege Die Informationen über den Hintergrund und den Funktionsstatus der informellen Pflegekraft umfassen 1) soziodemografische Informationen, z. Alter, Lebensbedingungen, Bildung und ethnische Zugehörigkeit und 2) körperliches Wohlbefinden, wie subjektive Gesundheitsbewertung, Besuche beim Hausarzt und Einnahme von (verschreibungspflichtigen und rezeptfreien) Medikamenten. Die Informationen zur Pflege umfassen 1) die Art der Pflegeaufgaben, 2) den Zeitaufwand, 3) die sozialen und finanziellen Folgen der Pflege und 4) die Pflege in der Gruppe, z. Aufgabenteilung, Kommunikation, Gruppenzusammenhalt und Dynamik.
   • Psychosoziales Wohlbefinden

   Bezüglich des psychosozialen Wohlbefindens der Betreuer der informellen Pflegegruppe werden die strukturierten Interviews aus folgenden Fragebögen bestehen:

   • Zarit-Belastungsinventar Das Zarit-Belastungsinterview (ZBI), eine Selbsteinschätzungsskala, gilt als das am häufigsten verwendete Maß für die Belastung von Pflegekräften. Bachner et al. zeigte, dass der ZBI für alle Betreuer- und Patientenpopulationen zuverlässig war.
   • Geriatrische Depressionsskala Die am häufigsten verwendete Skala für Depressionen im späten Lebensalter ist die Geriatrische Depressionsskala (GDS). Es wurde gezeigt, dass das 15-Punkte-GDS eine ausreichende Sensitivität und Spezifität aufweist und deutlich genauer ist als das 30-Punkte-GDS.
   • State Trait Anxiety Inventory Diese Subskala bewertet relativ stabile Aspekte der Angst, einschließlich allgemeiner Zustände der Ruhe, des Selbstvertrauens und der Sicherheit. In dieser Studie wird die niederländische Version des STAI verwendet: Der „Zelf-Beoordelings Vragenlijst“ (STAI-DY).

   • Spirituelle Ressourcen und Bedürfnisse Die spirituellen Ressourcen und Bedürfnisse der Personen der informellen Pflegegruppe und der älteren Zivilbevölkerung werden durch offene Fragen abgefragt.

     • Unterstützung In diesem Teil des strukturierten Interviews werden informelle Betreuer nach der aktuellen formellen und informellen Unterstützung und ihrem Wissen über verfügbare Unterstützungs- und Informationskanäle gefragt. Die informelle Pflegekraft wird auch zu ihrer Rolle und ihren Erfahrungen in der informellen Pflegegruppe befragt.

   4.1.2. Ältere Zivilisten

   • Funktionsweise Die Informationen über die Funktionsweise der älteren Zivilbevölkerung umfassen 1.) soziodemografische Informationen wie Alter, Lebensbedingungen, Bildung und ethnische Zugehörigkeit, 2.) Krankheits- und Behandlungsmerkmale, 3.) Aktivitäten des täglichen Lebens (ADL, Barthel-Index). ) und 4.) instrumentelle Aktivitäten des täglichen Lebens (IADL, Lawton-Skala).
   • Psychosoziales Wohlbefinden Bezüglich des psychosozialen Wohlbefindens der älteren Zivilisten bestehen die strukturierten Interviews aus denselben Fragebögen wie für die informellen Betreuer, mit Ausnahme des Zarit-Belastungsinventars. Außerdem wird die Einsamkeit der älteren Zivilisten gemessen. Einsamkeit ist die subjektive Erfahrung sozialer Isolation und steht im Zusammenhang mit dem Wohlbefinden älterer Menschen, die in Wohngemeinschaften leben. Einsamkeit ist weniger gut untersucht und möglicherweise weniger definierbar als Depression oder soziale Unterstützung. Aber Einsamkeit sollte keinesfalls vernachlässigt werden, da sie nachweislich mit negativen gesundheitlichen Folgen für ältere Zivilisten verbunden ist. In den Niederlanden wird im Allgemeinen die Einsamkeitsskala von De Jong Gierveld und Kamphuis verwendet. Da diese Skala auf Niederländisch entwickelt wurde, bei älteren Menschen eingesetzt wird und sich als zuverlässiges und valides Instrument erwiesen hat, das gegenüber verschiedenen Datenerhebungsmodalitäten robust ist, wird diese Skala verwendet.
   • Unterstützung In diesem Teil des strukturierten Interviews wird der ältere Zivilist, ebenso wie der informelle Betreuer, nach der aktuellen (in)formellen Unterstützung und seinem Wissen über verfügbare Unterstützung und Informationen gefragt.

   4.2. Datenerhebung während der Nachsorge Die Datenerhebung während der Nachsorge erfolgt ebenfalls online über eine Webumfrage. Das Zarit-Belastungsinventar (ZBI-12-Items) und die Geriatric Depression Scale (GDS-15-Items) werden in das Folgeinterview der informellen Pflegekraft einbezogen, um Veränderungen ihres psychosozialen Wohlbefindens im Laufe der Zeit zu untersuchen. Darüber hinaus umfassen die Folgeinterviews auch Fragen zu ihrem körperlichen Wohlbefinden, ihrer Unterstützung, dem Funktionieren der informellen Pflegegruppe und ihrer Soziodemografie. Es wird davon ausgegangen, dass das geistige Wohlbefinden, die Bewältigung und die Zustandsangst der informellen Pflegekraft über einen Zeitraum von 6 Monaten stabil bleiben, sodass diese Punkte nicht erneut in Frage gestellt werden. Die Folgebefragung des älteren Zivilisten umfasst die Geriatric Depression Scale (GDS-15-Items), Activities of Daily Living (ADL, Barthel-Index) und die Instrumental Activities of Daily Living (IADL, Lawton IADL-Skala) sowie sozio- Demografische Fragen.

5. Statistische Analyse Standardstatistische Analysen werden zur Beschreibung der Merkmale der älteren zivilen und informellen Pflegegruppe zu Studienbeginn und während der Nachuntersuchung verwendet.

Gegebenenfalls werden komplexere statistische Methoden eingesetzt. Zum Beispiel Quotenverhältnisse und 95 %-Konfidenzintervalle für die verschiedenen Ergebnisparameter (z. B. Funktionsstatus, körperliches und psychosoziales Wohlbefinden) werden mithilfe multivariabler logistischer Regressionsmodelle geschätzt.