Juntos na Linha, o Poder do Cuidado Informal em Grupo

1. Concepção do estudo O estudo tem uma concepção de estudo antes e depois, o apoio personalizado estará disponível para cada grupo de cuidados informais e nenhum civil mais velho será excluído de um contexto de cuidados óptimo, que é exigido pelo quadro social deste projecto. Portanto, nenhum grupo controle será incluído neste estudo. A intervenção consiste em apoios já existentes, embora reforçados por meio de uma ferramenta de autogestão, o 'Keuzewijzer', que ajuda o grupo de cuidados informais a fazer escolhas específicas quanto a apoios personalizados, ajustados às suas necessidades, normas e valores. Por meio de um pré e pós-teste, pode-se mapear o efeito da intervenção no bem-estar psicossocial dos cuidadores informais.

2. População em estudo 2.1. Definição da população do estudo Neste estudo, serão incluídos grupos informais de cuidados de idosos civis. Esses civis terão 70 anos ou mais e terão que viver de forma independente em casa na região de Leuven. Os grupos de cuidados informais são constituídos por dois ou mais familiares, amigos ou vizinhos que cuidam do idoso civil (≥70 anos), fora do âmbito dos cuidados profissionais ou do voluntariado organizado. Não há restrição de idade para os cuidadores informais.

   2.2. Critérios de inclusão e exclusão Tanto os civis mais velhos como o cuidador informal dão o seu consentimento por escrito após serem informados. Serão incluídos apenas civis com 70 anos ou mais e seus cuidadores informais que tenham domínio completo do holandês. Civis mais velhos com diagnóstico formal de demência, doentes demais para participar ou em fase paliativa serão excluídos.

3. Intervenção A intervenção, oferecida aos civis mais velhos e seus grupos informais de cuidado, consistirá em uma versão atualizada do 'Keuzewijzer', que foi desenvolvido em uma fase anterior do projeto de pesquisa. Trata-se de uma ferramenta de autogestão que estimula a comunicação no seio dos grupos informais de cuidados para fazer escolhas comportadas no cuidado ao idoso civil, tendo em conta os padrões, valores, preocupações e necessidades de cada cuidador informal e idoso civil.

   No âmbito do atendimento ao idoso civil serão abordados os seguintes aspectos: 1) análise do problema, 2) detecção de possibilidades ou alternativas, 3) clarificação de motivos e sentimentos e 4) ponderação entre valores. O primeiro objetivo desta intervenção é desenvolver um planeamento de cuidados centrado nos civis mais velhos com uma clara distribuição de tarefas. A segunda finalidade é estimular a comunicação entre os cuidadores informais e os idosos civis, permitindo ajustes oportunos no planejamento dos cuidados e prevenindo a sobrecarga do cuidador.

   A intervenção consiste nas seguintes partes: 1) conversa de introdução, 2) Keuzewijzer e 3) conversa de acompanhamento. Além disso, uma avaliação da intervenção ocorre no final do estudo de intervenção (6 meses).

   3.1. Conversa introdutória Durante esta conversa, um investigador explicará o duplo propósito do estudo, em que por um lado é mapeado o bem-estar psicossocial dos cuidadores informais e do civil idoso através das entrevistas pessoais e por outro lado, suporte personalizado é oferecido através da intervenção.

   O objetivo desta conversa passa por duas vertentes: 1.) fornecer informação sobre o estudo e o consentimento informado e 2.) sensibilizar o grupo informal de cuidados ao seu próprio contexto de cuidados e às preocupações e necessidades existentes.

   3.2. Intervenção A intervenção consiste, conforme explicado anteriormente, em uma ferramenta de autogestão baseada no 'Keuzewijzer'. Tanto os membros individuais do grupo de cuidados informais quanto o civil mais velho devem preencher esta ferramenta online individualmente, de preferência logo após a conversa de apresentação. Depois de concluir o 'Keuzewijzer, os participantes obtêm uma visão geral de conselhos e encaminhamentos. Com isso, o grupo de cuidados informais obtém informações sobre qual suporte existente está disponível em resposta às suas necessidades, preocupações, valores e padrões. O contato direto pode ser feito com as organizações envolvidas e o suporte personalizado pode ser iniciado.

   O objetivo da intervenção é fortalecer o apoio existente para cuidadores informais e adaptar esse apoio às necessidades e preocupações dos grupos de cuidados informais.

   3.3. Conversa final e avaliação da intervenção Após a intervenção, é oferecida ao grupo informal de cuidados uma conversa final (6 meses), na qual será discutido o efeito da intervenção e será avaliada a própria intervenção. Além disso, esta conversa oferece a oportunidade de discutir e encaminhar quaisquer necessidades e preocupações pendentes. Um funcionário do projeto também orientará essa conversa.

   Juntamente com a conversa final, os cuidadores informais e o civil mais velho têm a oportunidade de avaliar a intervenção por meio de um grupo focal.

   O objetivo desta conversa é considerar em conjunto com o grupo informal de cuidados 1) o efeito da intervenção, 2) as possíveis preocupações e necessidades de referenciar se necessário e 3) a própria intervenção.

4. Coleta de dados O estudo será realizado no período de 6 meses com dois momentos de medição: dentro de um mês após a inclusão (linha de base) e 6 meses após a inclusão. Os grupos de cuidados informais e os civis mais velhos serão questionados individualmente por meio de uma pesquisa na web sobre seu funcionamento diário geral e bem-estar físico e psicossocial. Além disso, o suporte atual (além do suporte relacionado ao estudo) focado nas necessidades de civis ou cuidadores mais velhos será registrado com precisão. Isso permitirá avaliar se isso contamina o efeito da intervenção do estudo. Quando um cuidador ou civil mais velho não puder preencher o questionário on-line, uma versão em papel será oferecida.

   4.1. Coleta de dados de linha de base

   No primeiro momento de medição (linha de base), os dados serão coletados por meio de questionários online. Os questionários do civil mais velho e do cuidador consistirão nas seguintes partes:

   4.1.1. cuidador informal

   • Antecedentes, status funcional e prestação de cuidados As informações sobre os antecedentes e o status funcional do cuidador informal incluirão 1) informações sociodemográficas, por ex. idade, condições de vida, educação e etnia e 2) bem-estar físico, como avaliação subjetiva de saúde, visitas ao médico de família e uso de medicamentos (prescritos e OTC). As informações sobre prestação de cuidados incluirão 1) tipos de tarefas de prestação de cuidados, 2) investimento de tempo, 3) consequências sociais e financeiras da prestação de cuidados e 4) prestação de cuidados em grupo, por ex. divisão de tarefas, comunicação, coesão e dinâmica de grupo.
   • Bem-estar psicossocial

   Relativamente ao bem-estar psicossocial dos cuidadores do grupo de cuidados informais, as entrevistas estruturadas serão compostas pelos seguintes questionários:

   • Inventário de Sobrecarga de Zarit Acredita-se que a entrevista de sobrecarga de Zarit (ZBI), uma escala de autorrelato, seja a medida de sobrecarga do cuidador mais comumente usada. Bachner et ai. mostraram que o ZBI era confiável em populações de cuidadores e pacientes.
   • Escala de Depressão Geriátrica A escala mais comumente usada para depressão na velhice é a escala de depressão geriátrica (GDS). A GDS de 15 itens demonstrou ter sensibilidade e especificidade adequadas e ser significativamente mais precisa do que a GDS de 30 itens.
   • Inventário de Ansiedade Traço-Estado Esta subescala avalia aspectos relativamente estáveis ​​da ansiedade, incluindo estados gerais de calma, confiança e segurança. Neste estudo, será utilizada a versão holandesa do STAI: The 'Zelf-Beoordelings Vragenlijst' (STAI-DY).

   • Recursos e necessidades espirituais Os recursos e necessidades espirituais dos indivíduos do grupo de cuidado informal e do civil mais velho serão questionados por meio de perguntas abertas.

     • Apoio Nesta parte da entrevista estruturada, o cuidador informal será questionado sobre o apoio formal e informal atual e o seu conhecimento sobre os canais de apoio e informação disponíveis. O cuidador informal também será questionado sobre seu papel e experiências no grupo de cuidado informal.

   4.1.2. Civis mais velhos

   • Funcionamento As informações sobre o funcionamento dos civis mais velhos incluirão 1.) informações sociodemográficas, como idade, condições de vida, educação e etnia, 2.) características da doença e do tratamento, 3.) atividades da vida diária (AVD, índice de Barthel ) e 4.) atividades instrumentais de vida diária (AIVD, escala de Lawton).
   • Bem-estar psicossocial Relativamente ao bem-estar psicossocial dos civis idosos, as entrevistas estruturadas consistirão nos mesmos questionários dos cuidadores informais, exceto o Zarit Burden Inventory. Além disso, a solidão do civil mais velho será medida. A solidão é a experiência subjetiva de isolamento social e está associada ao bem-estar dos idosos da comunidade. A solidão foi menos bem estudada e pode ser menos definível do que a depressão ou o apoio social. Mas a solidão certamente não deve ser negligenciada, pois foi demonstrado que está associada a consequências adversas para a saúde de civis mais velhos. Na Holanda, a escala de solidão de De Jong Gierveld e Kamphuis é geralmente usada. Como essa escala foi desenvolvida em holandês, tem sido usada entre idosos e provou ser um instrumento confiável e válido, robusto para diferentes modalidades de coleta de dados, essa escala será usada.
   • Apoio Nesta parte da entrevista estruturada, o civil mais velho será questionado, tal como o cuidador informal, sobre o apoio (in)formal actual e o seu conhecimento sobre o apoio e informação disponíveis.

   4.2. Coleta de dados durante o acompanhamento A coleta de dados durante o acompanhamento também ocorrerá online por meio de uma pesquisa na web. O Inventário de Sobrecarga Zarit (ZBI-12 itens) e a Escala de Depressão Geriátrica (GDS-15 itens) serão incluídos na entrevista de acompanhamento do cuidador informal, examinando as mudanças em seu bem-estar psicossocial ao longo do tempo. Além disso, as entrevistas de seguimento também incluem questões sobre o seu bem-estar físico, apoio, funcionamento do grupo de cuidados informais e dados sociodemográficos. Considera-se que o bem-estar espiritual, coping e estado de ansiedade do cuidador informal permanecem estáveis ​​ao longo de 6 meses, pelo que estes itens não serão questionados novamente. A entrevista de acompanhamento do civil mais velho incluirá a Escala de Depressão Geriátrica (GDS-15 itens), Atividades da Vida Diária (ADL, índice de Barthel) e as Atividades Instrumentais da Vida Diária (AIVD, escala Lawton IADL), além de questões demográficas.

5. Análise estatística Análises estatísticas padrão serão usadas para descrever as características do grupo de cuidados civis e informais mais velhos na linha de base e durante o acompanhamento.

Quando aplicável, métodos estatísticos mais complexos serão usados. Por exemplo, razões de chances e intervalos de confiança de 95% para os diferentes parâmetros de resultado (por exemplo, estado funcional, bem-estar físico e psicossocial) serão estimados usando modelos de regressão logística multivariada.