Вместе в очереди, сила неформальной помощи в группе

1. Дизайн исследования Исследование имеет план исследования «до и после», индивидуальная поддержка будет доступна для каждой группы неформального ухода, и ни один пожилой гражданин не будет исключен из оптимального контекста ухода, который требуется социальными рамками этого проекта. Поэтому контрольная группа не будет включена в это исследование. Вмешательство состоит из уже существующей поддержки, хотя оно усиливается с помощью инструмента самоконтроля, «Keuzewijzer», который помогает группе неформального ухода делать конкретный выбор в отношении индивидуальной поддержки, адаптированной к их потребностям, нормам и ценностям. С помощью предварительного и последующего тестирования можно определить влияние вмешательства на психосоциальное благополучие лиц, осуществляющих неформальный уход.

2. Исследуемая популяция 2.1. Определение исследуемой популяции В это исследование будут включены группы неформального ухода за пожилыми гражданскими лицами. Этим гражданским лицам будет 70 лет и больше, и они должны будут жить самостоятельно дома в районе Левен. Неформальные группы ухода состоят из двух или более родственников, друзей или соседей, которые ухаживают за пожилым гражданским лицом (≥70 лет), что выходит за рамки профессиональной помощи или организованного волонтерства. Возрастных ограничений для неформальных опекунов нет.

   2.2. Критерии включения и исключения Как пожилые гражданские лица, так и лица, осуществляющие неформальный уход, дают свое письменное согласие после того, как их проинформируют. Будут включены только гражданские лица в возрасте 70 лет и старше и их неофициальные опекуны, которые в совершенстве владеют голландским языком. Пожилые гражданские лица с формальным диагнозом деменции, слишком больные для участия или находящиеся в паллиативной фазе, исключаются.

3. Вмешательство Вмешательство, предлагаемое пожилым гражданам и их неформальным группам ухода, будет состоять из обновленной версии «Keuzewijzer», которая была разработана на более ранней стадии исследовательского проекта. Это инструмент самоуправления, который стимулирует коммуникацию внутри групп неформального ухода, чтобы сделать осознанный выбор в отношении ухода за пожилым гражданским лицом, принимая во внимание стандарты, ценности, проблемы и потребности каждого лица, осуществляющего неформальный уход, и пожилого гражданского лица.

   В контексте ухода за пожилыми гражданскими будут обсуждаться следующие аспекты: 1) анализ проблемы, 2) обнаружение возможностей или альтернатив, 3) прояснение мотивов и чувств и 4) взвешивание ценностей. Первой целью этого вмешательства является разработка плана ухода, ориентированного на пожилых граждан с четким распределением задач. Вторая цель состоит в том, чтобы стимулировать общение между неформальными опекунами и пожилыми гражданскими лицами, позволяя своевременно вносить коррективы в планирование ухода и предотвращая нагрузку на опекунов.

   Вмешательство состоит из следующих частей: 1) вводная беседа, 2) Кеузевийзер и 3) последующая беседа. Кроме того, в конце интервенционного исследования (6 месяцев) проводится оценка вмешательства.

   3.1. Вступительная беседа Во время этой беседы исследователь объяснит двойную цель исследования, в котором, с одной стороны, психосоциальное благополучие лиц, осуществляющих неформальный уход, и пожилых гражданских лиц картируется посредством личных интервью, а с другой стороны, Индивидуальная поддержка предлагается через интервенцию.

   Цель этой беседы состоит из двух аспектов: 1.) предоставление информации об исследовании и информированном согласии и 2.) привлечение внимания неформальной группы по уходу к их собственному контексту ухода, а также к существующим проблемам и потребностям.

   3.2. Интервенция Интервенция состоит, как объяснялось ранее, в инструменте самоуправления, основанном на «Keuzewijzer». Как отдельные члены группы неформального ухода, так и пожилой гражданин должны заполнить этот онлайн-инструмент индивидуально, желательно вскоре после вводной беседы. После завершения «Keuzewijzer» участники получают обзор советов и рекомендаций. Таким образом, группа неформального ухода получает представление о том, какая существующая поддержка доступна в соответствии с их потребностями, проблемами, ценностями и стандартами. Можно установить прямой контакт с участвующими организациями и начать индивидуальную поддержку.

   Целью вмешательства является усиление существующей поддержки неформальных опекунов и адаптация этой поддержки к потребностям и проблемам групп неформального ухода.

   3.3. Завершающая беседа и оценка вмешательства После вмешательства группе неформального ухода предлагается заключительная беседа (6 месяцев), в ходе которой будет обсуждаться эффект вмешательства и оцениваться само вмешательство. Кроме того, эта беседа дает возможность обсудить и сослаться на любые нерешенные потребности и проблемы. Сотрудник проекта также будет вести этот разговор.

   Вместе с заключительной беседой неформальным опекунам и пожилым гражданским лицам предоставляется возможность оценить вмешательство с помощью фокус-группы.

   Целью этой беседы является рассмотрение вместе с группой неформального ухода 1) эффекта вмешательства, 2) возможных опасений и потребностей, на которые необходимо обратиться, и 3) самого вмешательства.

4. Сбор данных Исследование будет проходить в течение 6 месяцев с двумя моментами измерения: в течение одного месяца после включения (базовый уровень) и через 6 месяцев после включения. Группы неформального ухода и пожилые гражданские лица будут опрошены индивидуально посредством веб-опроса об их общем повседневном функционировании, физическом и психосоциальном благополучии. Кроме того, будет точно регистрироваться текущая поддержка (кроме поддержки, связанной с исследованием), направленная на удовлетворение потребностей пожилых гражданских лиц или лиц, осуществляющих уход. Это позволит оценить, влияет ли это на эффект исследуемого вмешательства. Если лицо, осуществляющее уход, или пожилой гражданин не может заполнить анкету онлайн, будет предложена бумажная версия.

   4.1. Сбор исходных данных

   В первый момент измерения (исходный уровень) данные будут собираться с помощью онлайн-анкет. Анкеты как пожилых граждан, так и лиц, осуществляющих уход, будут состоять из следующих частей:

   4.1.1. Неофициальный опекун

   • Происхождение, функциональный статус и уход Информация о происхождении и функциональном статусе неформального опекуна будет включать 1) социально-демографическую информацию, т.е. возраст, условия жизни, образование и этническая принадлежность и 2) физическое благополучие, например, субъективная оценка здоровья, посещение врача общей практики и использование (прописанных и безрецептурных) лекарств. Информация об уходе будет включать 1) тип задач по уходу, 2) затраты времени, 3) социальные и финансовые последствия ухода и 4) уход в группе, т.е. разделение задач, общение, групповая сплоченность и динамика.
   • Психосоциальное благополучие

   Что касается психосоциального благополучия лиц, осуществляющих уход в группе неформального ухода, структурированные интервью будут состоять из следующих вопросников:

   • Инвентаризация бремени Zarit Интервью бремени Zarit (ZBI), шкала самоотчета, считается наиболее часто используемой мерой бремени лица, осуществляющего уход. Бахнер и др. показали, что ZBI был надежным в популяциях лиц, осуществляющих уход, и пациентов.
   • Шкала гериатрической депрессии Наиболее часто используемой шкалой для оценки депрессии в пожилом возрасте является шкала гериатрической депрессии (GDS). Было показано, что GDS из 15 пунктов обладает адекватной чувствительностью и специфичностью и значительно более точен, чем GDS из 30 пунктов.
   • Опросник состояния тревоги Эта подшкала оценивает относительно стабильные аспекты тревоги, включая общее состояние спокойствия, уверенности и безопасности. В этом исследовании будет использоваться голландская версия STAI: «Zelf-Beoordelings Vragenlijst» (STAI-DY).

   • Духовные ресурсы и потребности Духовные ресурсы и потребности лиц, входящих в группу неформального ухода, и пожилых граждан будут подвергаться сомнению посредством открытых вопросов.

     • Поддержка В этой части структурированного интервью у неформального опекуна спросят о текущей официальной и неформальной поддержке, а также об их знаниях о доступных каналах поддержки и информации. Неформального опекуна также спросят об их роли и опыте в группе неформального ухода.

   4.1.2. Пожилые гражданские лица

   • Функционирование Информация о функционировании пожилых граждан будет включать 1.) социально-демографическую информацию, такую ​​как возраст, условия жизни, образование и этническая принадлежность, 2.) характеристики заболеваний и лечения, 3.) повседневную активность (ADL, индекс Бартеля). ) и 4.) инструментальная деятельность повседневной жизни (IADL, шкала Лоутона).
   • Психосоциальное благополучие Что касается психосоциального благополучия пожилых гражданских лиц, структурированные интервью будут состоять из тех же вопросников, что и для лиц, осуществляющих неформальный уход, за исключением опросника Zarit Burden Inventory. Кроме того, будет измерено одиночество пожилого гражданского лица. Одиночество — это субъективный опыт социальной изоляции, связанный с благополучием пожилых людей, живущих в общине. Одиночество менее изучено и может быть менее поддающимся определению, чем депрессия или социальная поддержка. Но одиночеством, безусловно, не следует пренебрегать, поскольку было показано, что оно связано с неблагоприятными последствиями для здоровья пожилых людей. В Нидерландах обычно используется шкала одиночества Де Йонга Гирвельда и Камфуиса. Поскольку эта шкала была разработана на голландском языке, использовалась среди пожилых людей и доказала свою надежность и действенность инструмента, устойчивого к различным модальностям сбора данных, эта шкала будет использоваться.
   • Поддержка В этой части структурированного интервью пожилого гражданского лица, как и неформального опекуна, спросят о текущей (не)формальной поддержке и их знаниях о доступной поддержке и информации.

   4.2. Сбор данных во время последующего наблюдения Сбор данных во время последующего наблюдения также будет осуществляться в режиме онлайн с помощью веб-опроса. Опросник бремени Зарита (пункты ZBI-12) и шкала гериатрической депрессии (пункты GDS-15) будут включены в последующее интервью с неформальным опекуном, чтобы изучить изменения их психосоциального благополучия с течением времени. Кроме того, последующие интервью также включают вопросы об их физическом самочувствии, поддержке, функционировании группы неформального ухода и социально-демографических характеристиках. Считается, что духовное благополучие, совладание и состояние тревожности лица, осуществляющего неформальный уход, остаются стабильными в течение 6 месяцев, поэтому эти пункты не будут повторно подвергаться сомнению. Последующее интервью с пожилым гражданином будет включать шкалу гериатрической депрессии (пункты GDS-15), повседневную активность (ADL, индекс Бартеля) и инструментальную повседневную активность (IADL, шкала Lawton IADL), помимо социально- демографические вопросы.

5. Статистический анализ Стандартный статистический анализ будет использоваться для описания характеристик пожилых граждан и групп неформального ухода на исходном уровне и во время последующего наблюдения.

При необходимости будут использоваться более сложные статистические методы. Например, отношения шансов и 95% доверительные интервалы для различных параметров результатов (например, функциональное состояние, физическое и психосоциальное благополучие) будут оцениваться с использованием моделей многомерной логистической регрессии.