Samen in Lijn, de Kracht van Mantelzorg in Groep

1. Studieopzet De studie heeft een voor-en-na-studieopzet, de ondersteuning op maat zal beschikbaar zijn voor elke mantelzorggroep en geen enkele oudere burger zal worden uitgesloten van een optimale zorgcontext, die vereist is door het maatschappelijk kader van dit project. Daarom zal er in dit onderzoek geen controlegroep worden opgenomen. De interventie bestaat uit reeds bestaande ondersteuning, maar wordt versterkt door middel van een zelfmanagementtool, de Keuzewijzer, die de mantelzorggroep helpt om specifieke keuzes te maken met betrekking tot ondersteuning op maat, aangepast aan hun behoeften, normen en waarden. Door een pre- en posttest kan het effect van de interventie op het psychosociaal welbevinden van de mantelzorgers in kaart worden gebracht.

2. Studiepopulatie 2.1. Onderzoek bevolkingsdefinitie In dit onderzoek worden mantelzorggroepen van oudere burgers meegenomen. Deze burgers zullen 70 jaar of ouder zijn en zelfstandig thuis moeten wonen in de regio Leuven. De informele zorggroepen bestaan ​​uit twee of meer familieleden, vrienden of buren die de oudere burger (≥70 jaar) verzorgen, buiten het kader van professionele zorg of georganiseerd vrijwilligerswerk. Voor de mantelzorgers geldt geen leeftijdsbeperking.

   2.2. In- en uitsluitingscriteria Zowel de oudere burger als de mantelzorger geven na te zijn geïnformeerd hun schriftelijke toestemming. Alleen burgers van 70 jaar en ouder en hun mantelzorgers die de Nederlandse taal goed beheersen, worden meegenomen. Oudere burgers met een formele diagnose van dementie, te ziek om mee te doen of in een palliatieve fase worden uitgesloten.

3. Interventie De interventie, aangeboden aan de oudere burgers en hun mantelzorggroepen, zal bestaan ​​uit een geactualiseerde versie van de 'Keuzewijzer', die in een eerdere fase van het onderzoeksproject is ontwikkeld. Dit is een zelfsturingsinstrument dat de communicatie binnen de mantelzorggroepen stimuleert om gedragen keuzes te maken met betrekking tot de zorg voor de oudere burger, rekening houdend met de normen, waarden, zorgen en behoeften van iedere mantelzorger en oudere burger.

   In het kader van de zorg voor de oudere burger komen de volgende aspecten aan bod: 1) probleemanalyse, 2) signaleren van mogelijkheden of alternatieven, 3) verhelderen van motieven en gevoelens en 4) weging van waarden. Het eerste doel van deze interventie is het ontwikkelen van een zorgplanning gericht op de oudere burger met een duidelijke taakverdeling. Het tweede doel is het stimuleren van de communicatie tussen de mantelzorgers en de oudere burger, waardoor tijdig kan worden bijgestuurd in de zorgplanning en belasting van de mantelzorger kan worden voorkomen.

   De interventie bestaat uit de volgende onderdelen: 1) kennismakingsgesprek, 2) Keuzewijzer en 3) vervolggesprek. Daarnaast vindt aan het einde van het interventieonderzoek (6 maanden) een evaluatie van de interventie plaats.

   3.1. Introductiegesprek Tijdens dit gesprek zal een onderzoeker het tweeledige doel van het onderzoek toelichten, waarbij enerzijds het psychosociaal welzijn van de mantelzorgers en de oudere burger in kaart wordt gebracht door middel van de persoonlijke interviews en anderzijds Via de interventie wordt ondersteuning op maat geboden.

   Het doel van dit gesprek bestaat uit twee aspecten: 1.) informatie geven over het onderzoek en de geïnformeerde toestemming en 2.) de mantelzorggroep gevoelig maken voor de eigen zorgcontext en de zorgen en behoeften die er zijn.

   3.2. Interventie De interventie bestaat, zoals eerder uitgelegd, uit een zelfmanagementtool op basis van de Keuzewijzer. Zowel de individuele leden van de mantelzorggroep als de oudere burger dienen deze online tool individueel in te vullen, bij voorkeur kort na het kennismakingsgesprek. Na het invullen van de Keuzewijzer krijgen de deelnemers een overzicht van adviezen en doorverwijzingen. Hierdoor krijgt de mantelzorggroep inzicht in welke bestaande ondersteuning beschikbaar is in antwoord op hun behoeften, zorgen, waarden en normen. Er kan direct contact worden gelegd met de betrokken organisaties en de ondersteuning op maat kan worden gestart.

   Het doel van de interventie is om de bestaande ondersteuning voor mantelzorgers te versterken en deze ondersteuning af te stemmen op de noden en zorgen van de mantelzorggroepen.

   3.3. Afrondingsgesprek en evaluatie van de interventie Na de interventie krijgt de mantelzorggroep een afsluitend gesprek (6 maanden) aangeboden, waarin het effect van de interventie wordt besproken en de interventie zelf wordt geëvalueerd. Daarnaast biedt dit gesprek de mogelijkheid om openstaande behoeften en zorgen te bespreken en door te verwijzen. Een projectmedewerker zal ook dit gesprek begeleiden.

   Samen met het afsluitende gesprek krijgen de mantelzorgers en de oudere burger de gelegenheid om de interventie te evalueren door middel van een focusgroep.

   Het doel van dit gesprek is om samen met de mantelzorggroep stil te staan ​​bij 1) het effect van de interventie, 2) de mogelijke zorgen en noodzaak om zo nodig door te verwijzen en 3) de interventie zelf.

4. Dataverzameling Het onderzoek vindt plaats over een periode van 6 maanden met twee meetmomenten: binnen een maand na opname (baseline) en 6 maanden na opname. De mantelzorggroepen en de oudere burgers worden via een webenquête individueel bevraagd over hun algemeen dagelijks functioneren en fysiek en psychosociaal welzijn. Daarnaast wordt de huidige ondersteuning (afgezien van de studiegerelateerde ondersteuning) gericht op de oudere burger of mantelzorger nauwkeurig geregistreerd. Zo kan worden beoordeeld of dit het effect van de onderzoeksinterventie aantast. Wanneer een mantelzorger of oudere burger de vragenlijst niet online kan invullen, wordt een papieren versie aangeboden.

   4.1. Baseline gegevensverzameling

   Op het eerste meetmoment (baseline) worden gegevens verzameld via online vragenlijsten. De vragenlijsten van zowel oudere burger als mantelzorger zullen bestaan ​​uit de volgende onderdelen:

   4.1.1. Informele verzorger

   • Achtergrond, functionele status en zorgverlening De informatie over de achtergrond en functionele status van de mantelzorger zal bestaan ​​uit 1) sociaal-demografische informatie, b.v. leeftijd, leefomstandigheden, opleiding en etniciteit en 2) lichamelijk welzijn, zoals subjectieve gezondheidsevaluatie, huisartsbezoeken en gebruik van (voorgeschreven en vrij verkrijgbare) medicatie. De informatie over mantelzorg zal bestaan ​​uit 1) type mantelzorgtaken, 2) tijdsinvestering 3) sociale en financiële gevolgen van mantelzorg en 4) mantelzorg in groep, b.v. taakverdeling, communicatie, groepscohesie en dynamiek.
   • Psychosociaal welzijn

   Met betrekking tot het psychosociaal welzijn van de mantelzorgers van de mantelzorggroep zullen de gestructureerde interviews bestaan ​​uit de volgende vragenlijsten:

   • Zarit Burden Inventory Het Zarit-lasteninterview (ZBI), een zelfrapportageschaal, wordt beschouwd als de meest gebruikte maatstaf voor de belasting van mantelzorgers. Bachner et al. toonde aan dat de ZBI betrouwbaar was voor alle populaties van zorgverleners en patiënten.
   • Geriatrische Depressieschaal De meest gebruikte schaal voor depressie op latere leeftijd is de geriatrische depressieschaal (GDS). Het is aangetoond dat de GDS met 15 items voldoende sensitiviteit en specificiteit heeft en aanzienlijk nauwkeuriger is dan de GDS met 30 items.
   • State Trait Anxiety Inventory Deze subschaal evalueert relatief stabiele aspecten van angst, waaronder algemene toestanden van kalmte, vertrouwen en veiligheid. In dit onderzoek wordt de Nederlandse versie van de STAI gebruikt: de 'Zelf-Beoordelings Vragenlijst' (STAI-DY).

   • Geestelijke hulpbronnen & behoeften De geestelijke hulpbronnen en behoeften van de individuen van de mantelzorggroep en de oudere burger worden bevraagd door middel van open vragen.

     • Ondersteuning In dit deel van het gestructureerde interview wordt de mantelzorger gevraagd naar de huidige formele en informele ondersteuning en hun kennis over beschikbare ondersteuning en informatiekanalen. Ook wordt de mantelzorger gevraagd naar zijn rol en ervaringen in de mantelzorggroep.

   4.1.2. Oudere burgers

   • Functioneren De informatie over het functioneren van de oudere burgers zal bestaan ​​uit 1.) sociaal-demografische informatie, zoals leeftijd, levensomstandigheden, opleiding en etniciteit, 2.) ziekte- en behandelingskenmerken, 3.) activiteiten van het dagelijks leven (ADL, Barthel-index ) en 4.) instrumentele activiteiten van het dagelijks leven (IADL, Lawton-schaal).
   • Psychosociaal welzijn Met betrekking tot het psychosociaal welzijn van de oudere burgers zullen de gestructureerde interviews bestaan ​​uit dezelfde vragenlijsten als voor de mantelzorgers, behalve de Zarit Burden Inventory. Daarnaast wordt de eenzaamheid van de oudere burger gemeten. Eenzaamheid is de subjectieve ervaring van sociaal isolement en wordt in verband gebracht met het welzijn van thuiswonende ouderen. Eenzaamheid is minder goed bestudeerd en is mogelijk minder definieerbaar dan depressie of sociale steun. Maar eenzaamheid mag zeker niet worden verwaarloosd, aangezien is aangetoond dat het gepaard gaat met nadelige gevolgen voor de gezondheid van oudere burgers. In Nederland wordt over het algemeen de eenzaamheidsschaal van De Jong Gierveld en Kamphuis gebruikt. Aangezien deze schaal in het Nederlands is ontwikkeld, onder ouderen wordt gebruikt en bewezen is een betrouwbaar en valide instrument te zijn dat robuust is voor verschillende dataverzamelingsmodaliteiten, zal deze schaal worden gebruikt.
   • Ondersteuning In dit deel van het gestructureerde interview wordt de oudere burger, net als de mantelzorger, gevraagd naar de huidige (in)formele ondersteuning en hun kennis over beschikbare ondersteuning en informatie.

   4.2. Dataverzameling tijdens de follow-up De dataverzameling tijdens de follow-up zal ook online plaatsvinden door middel van een webenquête. De Zarit Burden Inventory (ZBI-12 items) en de Geriatric Depression Scale (GDS-15 items) worden meegenomen in het vervolggesprek met de mantelzorger, onderzoeken veranderingen in hun psychosociaal welzijn in de loop van de tijd. Daarnaast bevatten de vervolggesprekken ook vragen over hun lichamelijk welzijn, ondersteuning, functioneren van de mantelzorggroep en socio-demografie. Het geestelijk welbevinden, het omgaan met de toestand en de toestandsangst van de mantelzorger worden verondersteld gedurende 6 maanden stabiel te blijven, dus deze items zullen niet opnieuw in twijfel worden getrokken. Het follow-up interview van de oudere burger omvat de Geriatrische Depressie Schaal (GDS-15 items), Activiteiten van het Dagelijks Leven (ADL, Barthel index) en de Instrumentele Activiteiten van het Dagelijks Leven (IADL, Lawton IADL schaal), naast socio- demografische vragen.

5. Statistische analyse Standaard statistische analyses zullen worden gebruikt voor het beschrijven van de kenmerken van de oudere civiele en informele zorggroep bij aanvang en tijdens de follow-up.

Indien van toepassing zullen complexere statistische methoden worden gebruikt. Bijvoorbeeld odds ratio's en 95% betrouwbaarheidsintervallen voor de verschillende uitkomstparameters (bijv. functionele status, fysiek en psychosociaal welzijn) worden geschat met behulp van multivariabele logistische regressiemodellen.