Společně v řadě, síla neformální péče ve skupině

1. Design studie Studie má podobu studie před a po, pro každou neformální pečovatelskou skupinu bude k dispozici přizpůsobená podpora a žádný starší civilista nebude vyloučen z kontextu optimální péče, který vyžaduje sociální rámec tohoto projektu. Do této studie tedy nebude zahrnuta žádná kontrolní skupina. Intervence sestává z již existující podpory, i když je posílena pomocí nástroje samosprávy, „Keuzewijzer“, který pomáhá neformální pečovatelské skupině činit konkrétní rozhodnutí s ohledem na přizpůsobenou podporu přizpůsobenou jejich potřebám, normám a hodnotám. Před a po testu lze zmapovat účinek intervence na psychosociální pohodu neformálních pečovatelů.

2. Studijní populace 2.1. Definice studované populace V této studii budou zahrnuty neformální pečovatelské skupiny starších civilistů. Těmto civilistům bude 70 let nebo více a budou muset žít samostatně doma v regionu Leuven. Neformální pečovatelské skupiny se skládají ze dvou nebo více příbuzných, přátel nebo sousedů pečujících o starší civilní osobu (≥70 let), nad rámec profesionální péče nebo organizovaného dobrovolnictví. Neexistují žádná věková omezení pro neformální pečovatele.

   2.2. Kritéria začlenění a vyloučení Jak starší civilisté, tak neformální pečovatelé dávají písemný souhlas poté, co byli informováni. Budou zahrnuti pouze civilisté ve věku 70 let nebo starší a jejich neformální pečovatelé, kteří dokonale ovládají nizozemštinu. Starší civilisté s formální diagnózou demence, příliš nemocní na účast nebo v paliativní fázi budou vyloučeni.

3. Intervence Intervence nabízená starším civilistům a jejich neformálním pečovatelským skupinám se bude skládat z aktualizované verze „Keuzewijzer“, která byla vyvinuta v dřívější fázi výzkumného projektu. Jedná se o nástroj samosprávy, který stimuluje komunikaci v rámci neformálních pečovatelských skupin k tomu, aby se chovaly chovanými rozhodnutími ohledně péče o starší civilní občany, s ohledem na standardy, hodnoty, zájmy a potřeby každého neformálního pečovatele a staršího civilního občana.

   V rámci péče o starší občany budou diskutovány tyto aspekty: 1) analýza problému, 2) zjišťování možností či alternativ, 3) objasňování motivů a pocitů a 4) vážení mezi hodnotami. Prvním účelem této intervence je vyvinout plánování péče zaměřené na starší civilisty s jasným rozdělením úkolů. Druhým účelem je stimulovat komunikaci mezi neformálními pečovateli a staršími civilisty, což umožňuje včasné úpravy v plánování péče a předcházení zátěži pečovatelů.

   Intervence se skládá z následujících částí: 1) úvodní rozhovor, 2) Keuzewijzer a 3) následný rozhovor. Na konci intervenční studie (6 měsíců) navíc probíhá vyhodnocení intervence.

   3.1. Úvodní rozhovor Během tohoto rozhovoru výzkumník vysvětlí dvojí účel studie, ve kterém je na jedné straně pomocí osobních rozhovorů mapována psychosociální pohoda neformálních pečovatelů a starších civilistů a na straně druhé je prostřednictvím intervence je nabízena podpora na míru.

   Cílem této konverzace jsou dva aspekty: 1.) poskytování informací o studii a informovaném souhlasu a 2.) přimět neformální pečovatelskou skupinu citlivě k jejímu vlastnímu kontextu péče ak obavám a potřebám, které existují.

   3.2. Intervence Intervence sestává, jak bylo vysvětleno dříve, z nástroje samosprávy založeného na „Keuzewijzer“. Jak jednotliví členové neformální pečovatelské skupiny, tak starší civilista musí tento online nástroj vyplnit individuálně, nejlépe krátce po úvodním rozhovoru. Po dokončení „Keuzewijzeru“ získají účastníci přehled rad a doporučení. Neformální pečovatelská skupina tak získá přehled o tom, která stávající podpora je dostupná v reakci na jejich potřeby, obavy, hodnoty a standardy. Je možné navázat přímý kontakt se zúčastněnými organizacemi a zahájit přizpůsobenou podporu.

   Cílem intervence je posílit stávající podporu pro neformální pečovatele a přizpůsobit tuto podporu potřebám a obavám neformálních pečovatelských skupin.

   3.3. Ukončení rozhovoru a vyhodnocení intervence Po intervenci je neformální pečovatelské skupině nabídnut závěrečný rozhovor (6 měsíců), ve kterém bude diskutován efekt intervence a zhodnocena intervence samotná. Kromě toho tento rozhovor nabízí příležitost diskutovat a odkazovat na jakékoli nevyřešené potřeby a obavy. Tento rozhovor povede také zaměstnanec projektu.

   Spolu se závěrečným rozhovorem dostávají neformální pečovatelé a starší civilní občané příležitost zhodnotit intervenci prostřednictvím ohniskové skupiny.

   Cílem tohoto rozhovoru je společně s neformální pečovatelskou skupinou zvážit 1) účinek intervence, 2) možné obavy a potřeby odkazovat v případě potřeby a 3) samotnou intervenci.

4. Sběr dat Studie bude probíhat po dobu 6 měsíců se dvěma okamžiky měření: do jednoho měsíce po zahrnutí (základní hodnota) a 6 měsíců po zahrnutí. Neformální pečovatelské skupiny a starší civilisté budou prostřednictvím webového průzkumu individuálně dotazováni na jejich obecné každodenní fungování a fyzickou a psychosociální pohodu. Kromě toho bude přesně evidována aktuální podpora (kromě podpory související se studiem) zaměřená na potřeby starších civilistů nebo pečovatelů. To umožní vyhodnotit, zda to kontaminuje účinek studijní intervence. Pokud pečovatel nebo starší civilista není schopen vyplnit dotazník online, bude mu nabídnuta papírová verze.

   4.1. Sběr výchozích dat

   V prvním okamžiku měření (základní linie) budou data shromážděna prostřednictvím online dotazníků. Dotazníky jak pro starší občany, tak pro pečovatele se budou skládat z následujících částí:

   4.1.1. Neformální pečovatel

   • Zázemí, funkční stav a péče Informace o zázemí a funkčním stavu neformálního pečovatele budou obsahovat 1) sociodemografické informace, např. věk, životní podmínky, vzdělání a etnický původ a 2) fyzická pohoda, jako je subjektivní hodnocení zdravotního stavu, návštěvy praktického lékaře a užívání (předepsaných a volně prodejných) léků. Informace o péči budou obsahovat 1) typ pečovatelských úkolů, 2) časovou investici, 3) sociální a finanční důsledky péče a 4) skupinovou péči, např. rozdělení úkolů, komunikace, skupinová soudržnost a dynamika.
   • Psychosociální pohoda

   Pokud jde o psychosociální pohodu pečovatelů v neformální pečovatelské skupině, strukturované rozhovory se budou skládat z následujících dotazníků:

   • Inventář Zarit zátěže Rozhovor Zarit zátěže (ZBI), self-reportová škála, je považována za nejběžněji používanou míru zátěže pečovatele. Bachner a kol. ukázal, že ZBI byl spolehlivý napříč populací pečovatelů a pacientů.
   • Škála geriatrické deprese Nejčastěji používanou škálou pro depresi v pozdním věku je škála geriatrické deprese (GDS). Ukázalo se, že 15-položkový GDS má adekvátní senzitivitu a specificitu a je výrazně přesnější než 30-položkový GDS.
   • Inventář stavové úzkosti Tato subškála hodnotí relativně stabilní aspekty úzkosti, včetně obecných stavů klidu, důvěry a bezpečí. V této studii bude použita nizozemská verze STAI: „Zelf-Beoordelings Vragenlijst“ (STAI-DY).

   • Duchovní zdroje a potřeby Duchovní zdroje a potřeby jednotlivců z neformální pečovatelské skupiny a starších civilistů budou zpochybněny prostřednictvím otevřených otázek.

     • Podpora V této části strukturovaného rozhovoru bude neformální pečovatel dotázán na současnou formální a neformální podporu a na jejich znalosti o dostupné podpoře a informačních kanálech. Neformální pečovatel bude také dotázán na jeho roli a zkušenosti v neformální pečovatelské skupině.

   4.1.2. Starší civilisté

   • Fungování Informace o fungování starších civilistů budou zahrnovat 1.) sociodemografické informace, jako je věk, životní podmínky, vzdělání a etnický původ, 2.) charakteristiky onemocnění a léčby, 3.) aktivity každodenního života (ADL, Barthel index ) a 4.) instrumentální činnosti denního života (IADL, Lawtonova škála).
   • Psychosociální pohoda Pokud jde o psychosociální pohodu starších civilistů, budou strukturované rozhovory sestávat ze stejných dotazníků jako u neformálních pečovatelů, s výjimkou Zarit Burden Inventory. Kromě toho se bude měřit osamělost staršího civilisty. Osamělost je subjektivní zkušenost sociální izolace a je spojena s blahobytem starších lidí žijících v komunitě. Osamělost byla méně studována a může být hůře definovatelná než deprese nebo sociální podpora. Ale osamělost by rozhodně neměla být opomíjena, protože se ukázalo, že je spojena s nepříznivými zdravotními následky starších civilistů. V Nizozemsku se obecně používá stupnice osamělosti De Jong Gierveld a Kamphuis. Vzhledem k tomu, že tato škála byla vyvinuta v holandštině, byla používána u starších osob a ukázalo se, že jde o spolehlivý a platný nástroj, který je odolný vůči různým způsobům sběru dat, bude použita tato škála.
   • Podpora V této části strukturovaného rozhovoru bude starší civilista dotázán, stejně jako neformální pečovatel, na aktuální (ne)formální podporu a jejich znalosti o dostupné podpoře a informacích.

   4.2. Sběr dat během sledování Sběr údajů během sledování bude také probíhat online prostřednictvím webového průzkumu. Zarit Burden Inventory (ZBI-12 položek) a Geriatric Depression Scale (GDS-15 položek) budou zahrnuty do následného rozhovoru s neformálním pečovatelem, zkoumají změny v jejich psychosociální pohodě v průběhu času. Následné rozhovory kromě toho zahrnují také otázky týkající se jejich fyzické pohody, podpory, fungování neformální pečovatelské skupiny a sociodemografie. Má se za to, že duchovní pohoda, zvládání a stav úzkosti neformálního pečovatele zůstávají stabilní po dobu 6 měsíců, takže tyto položky nebudou znovu zpochybňovány. Následný rozhovor se starším civilistou bude zahrnovat kromě socio- demografické otázky.

5. Statistická analýza Standardní statistické analýzy budou použity pro popis charakteristik starší civilní a neformální pečovatelské skupiny na začátku a během sledování.

V případě potřeby budou použity složitější statistické metody. Například poměry šancí a 95% intervaly spolehlivosti pro různé parametry výsledku (např. funkční stav, fyzická a psychosociální pohoda) budou odhadnuty pomocí multivariabilních logistických regresních modelů.