Sammen på linje, kraften i uformell omsorg i gruppe

1. Studiedesign Studien har et før-og-etter studiedesign, den skreddersydde støtten vil være tilgjengelig for alle uformelle omsorgsgrupper og ingen eldre sivile vil bli ekskludert fra en optimal omsorgskontekst, noe som kreves av det sosiale rammeverket til dette prosjektet. Derfor vil ingen kontrollgruppe bli inkludert i denne studien. Intervensjonen består av allerede eksisterende støtte, selv om den styrkes ved hjelp av et selvledelsesverktøy, 'Keuzewijzer', som hjelper den uformelle omsorgsgruppen til å ta spesifikke valg med hensyn til skreddersydd støtte, tilpasset deres behov, normer og verdier. Ved en pre- og posttest kan intervensjonens effekt på de uformelle omsorgspersonenes psykososiale velvære kartlegges.

2. Studiepopulasjon 2.1. Studiepopulasjonsdefinisjon I denne studien vil uformelle omsorgsgrupper av eldre sivile inkluderes. Disse sivile vil være 70 år eller eldre og må bo selvstendig hjemme i Leuven-regionen. Uformelle omsorgsgruppene består av to eller flere pårørende, venner eller naboer som tar seg av den eldre sivile (≥70 år), utenfor rammen av profesjonell omsorg eller organisert frivillighet. Det er ingen aldersbegrensning for de uformelle omsorgspersonene.

   2.2. Inkluderings- og eksklusjonskriterier Både de eldre sivile og den uformelle omsorgspersonen gir sitt skriftlige samtykke etter å ha blitt informert. Bare sivile i alderen 70 år eller eldre og deres uformelle omsorgspersoner som har en grundig beherskelse av nederlandsk vil bli inkludert. Eldre sivile med formell diagnose demens, for syke til å delta eller i en palliativ fase ekskluderes.

3. Intervensjon Intervensjonen som tilbys de eldre sivile og deres uformelle omsorgsgrupper vil bestå av en oppdatert versjon av 'Keuzewijzer', som er utviklet i en tidligere fase av forskningsprosjektet. Dette er et selvledelsesverktøy som stimulerer kommunikasjonen i de uformelle omsorgsgruppene til å ta oppførte valg angående omsorgen for den eldre sivile, under hensyntagen til standarder, verdier, bekymringer og behov til enhver uformell omsorgsperson og eldre sivil.

   Følgende aspekter vil bli diskutert i sammenheng med eldreomsorgen: 1) analyse av problemstillingen, 2) oppdagelse av muligheter eller alternativer, 3) avklaring av motiver og følelser og 4) vekting mellom verdier. Det første formålet med denne intervensjonen er å utvikle en omsorgsplanlegging rettet mot de eldre sivile med en klar oppgavefordeling. Det andre formålet er å stimulere kommunikasjonen mellom de uformelle omsorgspersonene og den eldre sivile, slik at justeringer i omsorgsplanleggingen kan gjøres rettidige og forebyggende for omsorgsbyrder.

   Intervensjonen består av følgende deler: 1) introduksjonssamtale, 2) Keuzewijzer og 3) oppfølgingssamtale. I tillegg skjer det en evaluering av intervensjonen ved slutten av intervensjonsstudien (6 måneder).

   3.1. Introduksjonssamtale Under denne samtalen vil en forsker redegjøre for studiens doble hensikt, der på den ene siden den psykososiale trivselen til de uformelle omsorgspersonene og den eldre sivile kartlegges ved hjelp av de personlige intervjuene og på den andre siden. det tilbys skreddersydd støtte gjennom intervensjonen.

   Målet med denne samtalen består av to aspekter: 1.) å gi informasjon om studien og det informerte samtykket og 2.) gjøre den uformelle omsorgsgruppen sensitiv for sin egen omsorgskontekst og de bekymringer og behov som eksisterer.

   3.2. Intervensjon Intervensjonen består, som forklart tidligere, av et selvstyringsverktøy basert på 'Keuzewijzer'. Både de enkelte medlemmene i den uformelle omsorgsgruppen og den eldre sivile skal fylle ut dette nettverktøyet individuelt, gjerne kort tid etter introduksjonssamtalen. Etter å ha fullført 'Keuzewijzer' får deltakerne en oversikt over råd og henvisninger. Herved får den uformelle omsorgsgruppen innsikt i hvilken eksisterende støtte som er tilgjengelig som svar på deres behov, bekymringer, verdier og standarder. Det kan tas direkte kontakt med de involverte organisasjonene og den skreddersydde støtten kan startes.

   Målet med intervensjonen er å styrke eksisterende støtte til uformelle omsorgspersoner og å skreddersy denne støtten til de uformelle omsorgsgruppenes behov og bekymringer.

   3.3. Avsluttende samtale og evaluering av intervensjonen Etter intervensjonen tilbys den uformelle omsorgsgruppen en avsluttende samtale (6 måneder), der effekten av intervensjonen diskuteres og selve intervensjonen evalueres. I tillegg gir denne samtalen muligheten til å diskutere og referere til eventuelle utestående behov og bekymringer. En prosjektmedarbeider vil også veilede denne samtalen.

   Sammen med avsluttende samtale gis de uformelle omsorgspersonene og den eldre sivile mulighet til å evaluere intervensjonen ved hjelp av en fokusgruppe.

   Målet med denne samtalen er å vurdere sammen med den uformelle omsorgsgruppen 1) effekten av intervensjonen, 2) mulige bekymringer og behov for å henvise om nødvendig og 3) selve intervensjonen.

4. Datainnsamling Studien vil foregå over en periode på 6 måneder med to målemomenter: innen en måned etter inkludering (baseline) og 6 måneder etter inkludering. Uformelle omsorgsgruppene og de eldre sivile vil bli spurt individuelt gjennom en nettundersøkelse om deres generelle hverdagsfungering og fysiske og psykososiale velvære. I tillegg vil gjeldende støtte (bortsett fra studierelatert støtte) fokusert på eldre sivile eller omsorgspersoners behov bli nøyaktig registrert. Dette vil tillate å evaluere om dette forurenser effekten av studieintervensjonen. Når en omsorgsperson eller eldre sivilist ikke klarer å fylle ut spørreskjemaet på nett, vil en papirversjon bli tilbudt.

   4.1. Baseline datainnsamling

   Ved første måleøyeblikk (baseline) vil data samles inn gjennom nettbaserte spørreskjemaer. Spørreskjemaene til både eldre sivile og omsorgspersoner vil bestå av følgende deler:

   4.1.1. Uformell omsorgsperson

   • Bakgrunn, funksjonsstatus og omsorg Informasjonen om bakgrunn og funksjonsstatus til den uformelle omsorgspersonen vil omfatte 1) sosiodemografisk informasjon, f.eks. alder, levekår, utdanning og etnisitet og 2) fysisk velvære, som subjektiv helsevurdering, besøk til fastlegen og bruk av (resept- og reseptfrie) medisiner. Informasjonen om omsorg vil omfatte 1) type omsorgsoppgaver, 2) tidsinvestering 3) sosiale og økonomiske konsekvenser av omsorg og 4) omsorg i gruppe, f.eks. oppgavefordeling, kommunikasjon, gruppesamhold og dynamikk.
   • Psykososialt velvære

   Når det gjelder psykososial trivsel til omsorgspersonene i den uformelle omsorgsgruppen, vil de strukturerte intervjuene bestå av følgende spørreskjemaer:

   • Zarit Burden Inventory Zarit Burden Intervju (ZBI), en selvrapporteringsskala, antas å være det mest brukte målet på omsorgspersonbyrden. Bachner et al. viste at ZBI var pålitelig på tvers av populasjoner av omsorgspersoner og pasienter.
   • Geriatrisk depresjonsskala Den mest brukte skalaen for depresjon i slutten av livet er den geriatriske depresjonsskalaen (GDS). 15-elements GDS har vist seg å ha tilstrekkelig sensitivitet og spesifisitet og å være betydelig mer nøyaktig enn 30-element GDS.
   • State Trait Anxiety Inventory Denne underskalaen evaluerer relativt stabile aspekter ved angst, inkludert generelle tilstander av ro, selvtillit og sikkerhet. I denne studien vil den nederlandske versjonen av STAI bli brukt: 'Zelf-Beoordlings Vragenlijst' (STAI-DY).

   • Åndelige ressurser og behov De åndelige ressursene og behovene til individene i den uformelle omsorgsgruppen og den eldre sivile vil bli stilt spørsmål ved gjennom åpne spørsmål.

     • Støtte I denne delen av det strukturerte intervjuet vil uformell omsorgsperson bli spurt om den aktuelle formelle og uformelle støtten og deres kunnskap om tilgjengelige støtte- og informasjonskanaler. Den uformelle omsorgspersonen vil også bli spurt om sin rolle og erfaringer i den uformelle omsorgsgruppen.

   4.1.2. Eldre sivile

   • Funksjon Informasjonen om hvordan de eldre sivile fungerer vil omfatte 1.) sosiodemografisk informasjon, som alder, levekår, utdanning og etnisitet, 2.) sykdoms- og behandlingsegenskaper, 3.) dagliglivets aktiviteter (ADL, Barthel-indeksen) ) og 4.) instrumentelle aktiviteter i dagliglivet (IADL, Lawton-skala).
   • Psykososialt velvære Når det gjelder den psykososiale trivselen til de eldre sivile, vil de strukturerte intervjuene bestå av de samme spørreskjemaene som for de uformelle omsorgspersonene, bortsett fra Zarit Byrdeinventar. Dessuten vil ensomheten til den eldre sivile bli målt. Ensomhet er den subjektive opplevelsen av sosial isolasjon og er assosiert med trivselen til eldre i samfunnet. Ensomhet har blitt mindre godt studert og kan være mindre definerbar enn depresjon eller sosial støtte. Men ensomhet bør absolutt ikke neglisjeres, da det har vist seg at det er forbundet med uheldige helsekonsekvenser for eldre sivile. I Nederland brukes ensomhetsskalaen til De Jong Gierveld og Kamphuis generelt. Siden denne skalaen er utviklet på nederlandsk, har blitt brukt blant eldre personer og har vist seg å være et pålitelig og gyldig instrument som er robust for ulike datainnsamlingsmodaliteter, vil denne skalaen bli brukt.
   • Støtte I denne delen av det strukturerte intervjuet vil den eldre sivile bli spurt, i likhet med den uformelle omsorgspersonen, om den aktuelle (u)formelle støtten og deres kunnskap om tilgjengelig støtte og informasjon.

   4.2. Datainnsamling under oppfølging Datainnsamlingen ved oppfølging vil også foregå på nett gjennom en nettundersøkelse. Zarit Burden Inventory (ZBI-12 elementer) og Geriatric Depression Scale (GDS-15 elementer) vil bli inkludert i oppfølgingsintervjuet av den uformelle omsorgspersonen, undersøke endringer i deres psykososiale velvære over tid. I tillegg inneholder oppfølgingsintervjuene også spørsmål om deres fysiske velvære, støtte, omsorgsgruppens funksjon og sosiodemografi. Den uformelle omsorgspersonens åndelige velvære, mestring og tilstandsangst anses å være stabil over 6 måneder, så disse elementene vil ikke bli stilt spørsmål ved igjen. Oppfølgingsintervjuet av den eldre sivile vil inkludere Geriatric Depression Scale (GDS-15 elementer), Activities of Daily Living (ADL, Barthel-indeks) og Instrumental Activities of Daily Living (IADL, Lawton IADL-skala), foruten sosio- demografiske spørsmål.

5. Statistisk analyse Standard statistiske analyser vil bli brukt for å beskrive karakteristikkene til den eldre sivile og uformelle omsorgsgruppen ved baseline og under oppfølging.

Når det er aktuelt, vil mer komplekse statistiske metoder bli brukt. For eksempel kan oddsratio og 95 % konfidensintervaller for de forskjellige utfallsparametrene (f.eks. funksjonell status, fysisk og psykososialt velvære) vil bli estimert ved hjelp av multivariable logistiske regresjonsmodeller.