一起排队，集体非正式护理的力量

1. 研究设计 该研究采用前后对比研究设计，将为每个非正式护理组提供量身定制的支持，并且不会将老年平民排除在最佳护理环境之外，这是该项目的社会框架所要求的。 因此，本研究将不包括对照组。 干预包括现有的支持，尽管它通过自我管理工具“Keuzewijzer”得到加强，它帮助非正式护理团体在量身定制的支持方面做出具体选择，并根据他们的需求、规范和价值观进行调整。 通过前后测试，可以确定干预对非正式照料者社会心理健康的影响。

2. 研究人口 2.1。 研究人口定义 在这项研究中，将包括老年平民的非正式护理群体。 这些平民将年满 70 岁，必须在鲁汶地区的家中独立生活。 非正式护理团体由两个或两个以上的亲属、朋友或邻居组成，他们照顾老年平民（≥70 岁），超出了专业护理或有组织的志愿服务的范围。 非正式照顾者没有年龄限制。

   2.2. 纳入和排除标准 老年平民和非正式照顾者在被告知后均给予书面同意。 仅包括 70 岁或以上的平民及其能够完全掌握荷兰语的非正式护理人员。 被正式诊断为痴呆症、病情严重而无法参加或处于姑息治疗阶段的年长平民将被排除在外。

3. 干预 向老年平民及其非正式护理小组提供的干预将包括更新版本的“Keuzewijzer”，它是在研究项目的早期阶段开发的。 这是一种自我管理工具，可促进非正式护理团体内部的沟通，以做出有关老年平民护理的行为选择，同时考虑到每位非正式护理人员和老年平民的标准、价值观、关注点和需求。

   以下方面将在照顾老年平民的背景下进行讨论：1) 分析问题，2) 检测可能性或替代方案，3) 澄清动机和感受，以及 4) 价值观之间的权衡。 这种干预的第一个目的是制定一个以老年平民为重点的护理计划，并明确分配任务。 第二个目的是促进非正式照料者与老年平民之间的沟通，及时调整照料计划并防止照料者负担。

   干预包括以下部分：1) 介绍对话，2) Keuzewijzer 和 3) 后续对话。 此外，在干预研究结束时（6 个月）对干预进行评估。

   3.1. 介绍对话 在此对话中，研究人员将解释研究的双重目的，一方面通过个人访谈绘制非正式护理人员和老年平民的社会心理健康状况，另一方面，通过干预提供量身定制的支持。

   本次对话的目的包括两个方面：1.) 提供有关研究和知情同意的信息，以及 2.) 让非正式护理小组对其自身的护理环境以及存在​​的担忧和需求敏感。

   3.2. 干预 如前所述，干预包括基于“Keuzewijzer”的自我管理工具。 非正式护理小组的个人成员和老年平民都必须单独完成此在线工具，最好是在介绍对话后不久。 完成 'Keuzewijzer 后，参与者将获得建议和推荐的概述。 由此，非正式护理小组可以深入了解哪些现有支持可以满足他们的需求、关注点、价值观和标准。 可以与相关组织直接联系并开始量身定制的支持。

   干预的目的是加强对非正式护理人员的现有支持，并根据非正式护理群体的需求和关注点调整这种支持。

   3.3. 完成对话和干预评估 干预后，非正式护理小组将进行最后一次对话（6 个月），其中将讨论干预的效果并对干预本身进行评估。 此外，此对话提供了讨论和提及任何突出需求和疑虑的机会。 一名项目员工也将指导这次谈话。

   在结束谈话的同时，非正式护理人员和年长平民有机会通过焦点小组评估干预措施。

   这次谈话的目的是与非正式护理小组一起考虑 1) 干预的效果，2) 可能的担忧和必要时需要参考的问题，以及 3) 干预本身。

4. 数据收集 该研究将在 6 个月内进行，有两个测量时刻：纳入后一个月内（基线）和纳入后 6 个月。 非正式护理团体和老年平民将通过网络调查单独接受询问，了解他们的一般日常运作以及身心健康。 此外，将准确记录当前针对老年人或护理人员需求的支持（与研究相关的支持除外）。 这将允许评估这是否会影响研究干预的效果。 当看护人或年长平民无法在线完成问卷时，将提供纸质版本。

   4.1.基线数据收集

   在第一个测量时刻（基线），将通过在线问卷收集数据。 老年平民和照顾者的问卷将由以下部分组成：

   4.1.1.非正式照顾者

   • 背景、功能状态和照料 有关非正式照料者的背景和功能状态的信息将包括 1) 社会人口统计信息，例如 年龄、生活条件、教育和种族以及 2) 身体健康，如主观健康评估、看全科医生和使用（处方药和非处方药）。 有关看护的信息将包括 1) 看护任务的类型，2) 时间投入，3) 看护的社会和经济后果，以及 4) 集体看护，例如 任务分工、沟通、团队凝聚力和动力。
   • 社会心理健康

   关于非正式护理组护理人员的社会心理健康，结构化访谈将包括以下问卷：

   • Zarit 负担量表 Zarit 负担访谈 (ZBI) 是一种自我报告量表，被认为是最常用的看护者负担衡量标准。 巴赫纳等人。表明 ZBI 在护理人员和患者人群中是可靠的。
   • 老年抑郁量表 最常用的晚年抑郁量表是老年抑郁量表 (GDS)。 15 项 GDS 已被证明具有足够的灵敏度和特异性，并且比 30 项 GDS 准确得多。
   • 状态特质焦虑量表 该分量表评估焦虑的相对稳定方面，包括一般的冷静状态、自信和安全感。 在这项研究中，将使用 STAI 的荷兰语版本：'Zelf-Beoordelings Vragenlijst' (STAI-DY)。

   • 精神资源和需求 非正式护理团体和老年平民的个人的精神资源和需求将通过开放式问题进行询问。

     • 支持 在结构化访谈的这一部分，将询问非正式看护者当前的正式和非正式支持以及他们对可用支持和信息渠道的了解。 还将询问非正式护理人员他们在非正式护理小组中的角色和经验。

   4.1.2.年长的平民

   • 功能 有关老年人功能的信息将包括 1.) 社会人口统计信息，如年龄、生活条件、教育和种族，2.) 疾病和治疗特征，3.) 日常生活活动（ADL、Barthel 指数) 和 4.) 日常生活的工具活动（IADL，劳顿量表）。
   • 社会心理健康 关于老年平民的社会心理健康，结构化访谈将包括与非正式护理人员相同的问卷，但 Zarit 负担清单除外。 此外，将衡量老年平民的孤独感。 孤独感是社会孤立的主观体验，与居住在社区的老年人的幸福感有关。 与抑郁症或社会支持相比，孤独感的研究较少，可能更难定义。 但孤独感当然不应被忽视，因为它已被证明与老年平民的不良健康后果有关。 在荷兰，普遍使用德容吉尔维尔德和坎普赫伊斯的孤独感量表。 由于该量表是在荷兰开发的，已在老年人中使用，并且已被证明是一种可靠且有效的工具，对不同的数据收集方式具有稳健性，因此将使用该量表。
   • 支持 在结构化访谈的这一部分，将像非正式护理人员一样询问年长平民有关当前（非）正式支持以及他们对可用支持和信息的了解。

   4.2. 随访期间的数据收集 随访期间的数据收集也将通过网络调查在线进行。 Zarit 负担量表（ZBI-12 项）和老年抑郁量表（GDS-15 项）将包含在非正式护理人员的后续访谈中，检查他们的社会心理健康随时间的变化。 此外，后续访谈还包括有关他们的身体健康、支持、非正式护理小组的运作和社会人口统计的问题。 非正式照顾者的精神幸福感、应对和状态焦虑被认为在 6 个月内保持稳定，因此不会再次询问这些项目。 老年平民的后续访谈将包括老年抑郁量表（GDS-15 项）、日常生活活动（ADL、Barthel 指数）和日常生活工具活动（IADL、Lawton IADL 量表），除了社会-人口统计问题。

5. 统计分析 标准统计分析将用于描述老年平民和非正式护理组在基线和随访期间的特征。

在适用的情况下，将使用更复杂的统计方法。 例如，不同结果参数的比值比和 95% 置信区间（例如 功能状态、身体和社会心理健康）将使用多变量逻辑回归模型进行评估。