Juntos en Línea, el Poder del Cuidado Informal en Grupo

1. Diseño del estudio El estudio tiene un diseño de estudio de antes y después, el apoyo personalizado estará disponible para cada grupo de atención informal y ningún civil mayor será excluido de un contexto de atención óptimo, que es requerido por el marco social de este proyecto. Por lo tanto, no se incluirá ningún grupo de control en este estudio. La intervención consiste en apoyos ya existentes, aunque se potencia mediante una herramienta de autogestión, el 'Keuzewijzer', que ayuda al grupo de cuidado informal a tomar decisiones concretas en cuanto a apoyos personalizados, ajustados a sus necesidades, normas y valores. Mediante una prueba previa y posterior, se puede mapear el efecto de la intervención sobre el bienestar psicosocial de los cuidadores informales.

2. Población de estudio 2.1. Definición de la población de estudio En este estudio, se incluirán grupos de cuidado informal de civiles mayores. Estos civiles tendrán 70 años o más y tendrán que vivir de forma independiente en su hogar en la región de Lovaina. Los grupos de cuidado informal están formados por dos o más familiares, amigos o vecinos que cuidan al civil mayor (≥70 años), fuera del ámbito del cuidado profesional o del voluntariado organizado. No hay restricción de edad para los cuidadores informales.

   2.2. Criterios de inclusión y exclusión Tanto los mayores civiles como el cuidador informal dan su consentimiento por escrito después de ser informados. Solo se incluirán los civiles de 70 años o más y sus cuidadores informales que tengan un dominio completo del holandés. Se excluirán los civiles mayores con un diagnóstico formal de demencia, demasiado enfermos para participar o en una fase paliativa.

3. Intervención La intervención, ofrecida a los civiles mayores y sus grupos informales de atención, consistirá en una versión actualizada del 'Keuzewijzer', que se ha desarrollado en una fase anterior del proyecto de investigación. Esta es una herramienta de autogestión que estimula la comunicación dentro de los grupos de cuidado informal para tomar decisiones de comportamiento en relación con el cuidado del civil mayor, teniendo en cuenta los estándares, valores, preocupaciones y necesidades de cada cuidador informal y civil mayor.

   Se discutirán los siguientes aspectos en el contexto de la atención al adulto mayor civil: 1) análisis del problema, 2) detección de posibilidades o alternativas, 3) esclarecimiento de motivos y sentimientos y 4) ponderación entre valores. El primer objetivo de esta intervención es desarrollar una planificación de cuidados centrada en las personas mayores civiles con una clara distribución de tareas. El segundo propósito es estimular la comunicación entre los cuidadores informales y el adulto mayor civil, permitiendo ajustes oportunos en la planificación del cuidado y previniendo la sobrecarga del cuidador.

   La intervención consta de las siguientes partes: 1) conversación de introducción, 2) Keuzewijzer y 3) conversación de seguimiento. Además, se realiza una evaluación de la intervención al final del estudio de intervención (6 meses).

   3.1. Conversación de introducción Durante esta conversación, un investigador explicará el doble propósito del estudio, en el que por un lado se mapea el bienestar psicosocial de los cuidadores informales y del adulto mayor mediante entrevistas personales y por otro lado, Se ofrece apoyo personalizado a través de la intervención.

   El objetivo de esta conversación consta de dos aspectos: 1.) proporcionar información sobre el estudio y el consentimiento informado y 2.) sensibilizar al grupo de cuidado informal sobre su propio contexto de cuidado y las preocupaciones y necesidades que existen.

   3.2. Intervención La intervención consiste, como se explicó anteriormente, en una herramienta de autogestión basada en el 'Keuzewijzer'. Tanto los miembros individuales del grupo de cuidado informal como el civil mayor deben completar esta herramienta en línea individualmente, preferiblemente poco después de la conversación de presentación. Después de completar el 'Keuzewijzer, los participantes obtienen una descripción general de los consejos y referencias. De este modo, el grupo de cuidado informal obtiene información sobre qué apoyo existente está disponible en respuesta a sus necesidades, preocupaciones, valores y normas. Se puede establecer contacto directo con las organizaciones involucradas y se puede iniciar el apoyo personalizado.

   El objetivo de la intervención es fortalecer el apoyo existente para los cuidadores informales y adaptar este apoyo a las necesidades y preocupaciones de los grupos de cuidado informal.

   3.3. Conversación final y evaluación de la intervención Después de la intervención, se ofrece al grupo de atención informal una conversación final (6 meses), en la que se discutirá el efecto de la intervención y se evaluará la intervención en sí. Además, esta conversación ofrece la oportunidad de discutir y referir cualquier necesidad e inquietud sobresaliente. Un empleado del proyecto también guiará esta conversación.

   Junto con la conversación final, los cuidadores informales y el civil mayor tienen la oportunidad de evaluar la intervención por medio de un grupo focal.

   El objetivo de esta conversación es considerar junto con el grupo de atención informal 1) el efecto de la intervención, 2) las posibles preocupaciones y necesidades a derivar si es necesario y 3) la intervención en sí.

4. Recopilación de datos El estudio se llevará a cabo durante el período de 6 meses con dos momentos de medición: dentro de un mes después de la inclusión (línea de base) y 6 meses después de la inclusión. Los grupos de cuidado informal y los adultos mayores serán cuestionados individualmente a través de una encuesta web sobre su funcionamiento cotidiano general y su bienestar físico y psicosocial. Además, se registrará con precisión el apoyo actual (aparte del apoyo relacionado con el estudio) centrado en las necesidades de los civiles o cuidadores mayores. Esto permitirá evaluar si esto contamina el efecto de la intervención del estudio. Cuando un cuidador o un civil mayor no pueda completar el cuestionario en línea, se ofrecerá una versión en papel.

   4.1. Recopilación de datos de referencia

   En el primer momento de medición (línea de base), los datos se recopilarán a través de cuestionarios en línea. Los cuestionarios tanto de civil mayor como de cuidador constarán de las siguientes partes:

   4.1.1. cuidador informal

   • Antecedentes, estado funcional y cuidado La información sobre los antecedentes y el estado funcional del cuidador informal comprenderá 1) información sociodemográfica, p. edad, condiciones de vida, educación y etnia y 2) bienestar físico, como evaluación subjetiva de la salud, visitas al médico de cabecera y uso de medicamentos (recetados y de venta libre). La información sobre el cuidado comprenderá 1) tipo de tareas de cuidado, 2) inversión de tiempo 3) consecuencias sociales y financieras del cuidado y 4) cuidado en grupo, p. división de tareas, comunicación, cohesión y dinámica de grupo.
   • Bienestar psicosocial

   En cuanto al bienestar psicosocial de los cuidadores del grupo de cuidado informal, las entrevistas estructuradas constarán de los siguientes cuestionarios:

   • Inventario de carga de Zarit Se cree que la entrevista de carga de Zarit (ZBI), una escala de autoinforme, es la medida de carga del cuidador más utilizada. Bachner et al. mostró que el ZBI era confiable en todas las poblaciones de cuidadores y pacientes.
   • Escala de depresión geriátrica La escala más utilizada para la depresión en la vejez es la escala de depresión geriátrica (GDS). Se ha demostrado que el GDS de 15 ítems tiene sensibilidad y especificidad adecuadas y es significativamente más preciso que el GDS de 30 ítems.
   • Inventario de Ansiedad Estado-Rasgo Esta subescala evalúa aspectos relativamente estables de la ansiedad, incluyendo estados generales de calma, confianza y seguridad. En este estudio, se utilizará la versión holandesa del STAI: The 'Zelf-Beoordelings Vragenlijst' (STAI-DY).

   • Recursos y necesidades espirituales Los recursos y necesidades espirituales de los individuos del grupo de cuidado informal y del civil mayor se cuestionarán a través de preguntas abiertas.

     • Apoyo En esta parte de la entrevista estructurada, se le preguntará al cuidador informal sobre el apoyo formal e informal actual y su conocimiento sobre los canales de información y apoyo disponibles. También se le preguntará al cuidador informal sobre su papel y experiencias en el grupo de cuidado informal.

   4.1.2. civiles mayores

   • Funcionamiento La información sobre el funcionamiento de los civiles mayores comprenderá 1.) información sociodemográfica, como edad, condiciones de vida, educación y etnia, 2.) características de la enfermedad y el tratamiento, 3.) actividades de la vida diaria (AVD, índice de Barthel ) y 4.) actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD, escala de Lawton).
   • Bienestar psicosocial En cuanto al bienestar psicosocial de las personas mayores civiles, las entrevistas estructuradas consistirán en los mismos cuestionarios que para los cuidadores informales, excepto el Inventario de Sobrecarga de Zarit. Además, se medirá la soledad del civil mayor. La soledad es la experiencia subjetiva del aislamiento social y está asociada al bienestar de las personas mayores que viven en la comunidad. La soledad se ha estudiado menos y puede ser menos definible que la depresión o el apoyo social. Pero la soledad ciertamente no debe descuidarse, ya que se ha demostrado que está asociada con consecuencias adversas para la salud de los civiles mayores. En los Países Bajos se utiliza generalmente la escala de soledad de De Jong Gierveld y Kamphuis. Dado que esta escala se ha desarrollado en holandés, se ha utilizado entre personas mayores y se ha demostrado que es un instrumento fiable y válido que es resistente a diferentes modalidades de recopilación de datos, se utilizará esta escala.
   • Apoyo En esta parte de la entrevista estructurada, se le preguntará al civil mayor, al igual que al cuidador informal, sobre el apoyo (in)formal actual y su conocimiento sobre el apoyo y la información disponibles.

   4.2. Recopilación de datos durante el seguimiento La recopilación de datos durante el seguimiento también se realizará en línea a través de una encuesta web. El Inventario de Carga de Zarit (Ítems ZBI-12) y la Escala de Depresión Geriátrica (Ítems GDS-15) se incluirán en la entrevista de seguimiento del cuidador informal para examinar los cambios en su bienestar psicosocial a lo largo del tiempo. Además, las entrevistas de seguimiento también incluyen preguntas sobre su bienestar físico, apoyo, funcionamiento del grupo de cuidado informal y sociodemografía. Se considera que el bienestar espiritual, el afrontamiento y el estado de ansiedad del cuidador informal se mantienen estables durante 6 meses, por lo que estos ítems no serán cuestionados nuevamente. La entrevista de seguimiento del civil mayor incluirá la Escala de Depresión Geriátrica (Ítems GDS-15), Actividades de la Vida Diaria (ADL, índice de Barthel) y las Actividades Instrumentales de la Vida Diaria (IADL, escala Lawton IADL), además de socio- cuestiones demográficas.

5. Análisis estadístico Se utilizarán análisis estadísticos estándar para describir las características del grupo de cuidados informales y civiles mayores al inicio y durante el seguimiento.

Cuando corresponda, se utilizarán métodos estadísticos más complejos. Por ejemplo, los cocientes de probabilidades y los intervalos de confianza del 95 % para los diferentes parámetros de resultado (p. estado funcional, bienestar físico y psicosocial) se estimará mediante modelos de regresión logística multivariable.