Tillsammans i linje, kraften i informell omsorg i grupp

1. Studiedesign Studien har en före- och efterstudiedesign, det skräddarsydda stödet kommer att finnas tillgängligt för varje informell vårdgrupp och ingen äldre civil kommer att uteslutas från en optimal vårdkontext, vilket krävs av det sociala ramverket för detta projekt. Därför kommer ingen kontrollgrupp att ingå i denna studie. Insatsen består av redan befintligt stöd, även om det förstärks med hjälp av ett självledningsverktyg, 'Keuzewijzer', som hjälper den informella vårdgruppen att göra specifika val när det gäller skräddarsytt stöd, anpassat till deras behov, normer och värderingar. Genom ett för- och eftertest kan insatsens effekt på de informella vårdgivarnas psykosociala välbefinnande kartläggas.

2. Studiepopulation 2.1. Studiepopulationsdefinition I denna studie kommer informella vårdgrupper av äldre civila att inkluderas. Dessa civila kommer att vara 70 år eller äldre och måste bo självständigt hemma i Leuven-regionen. De informella vårdgrupperna består av två eller flera släktingar, vänner eller grannar som vårdar den äldre civila (≥70 år), utanför ramen för professionell vård eller organiserat frivilligarbete. Det finns ingen åldersbegränsning för de informella vårdgivarna.

   2.2. Inklusions- och uteslutningskriterier Både de äldre civila och den informella vårdgivaren ger sitt skriftliga samtycke efter att ha blivit informerade. Endast civila som är 70 år eller äldre och deras informella vårdgivare som har ett grundligt behärskande av holländska kommer att inkluderas. Äldre civila med en formell demensdiagnos, för sjuka för att delta eller i en palliativ fas uteslutas.

3. Intervention Interventionen som erbjuds de äldre civila och deras informella vårdgrupper kommer att bestå av en uppdaterad version av "Keuzewijzer", som har utvecklats i en tidigare fas av forskningsprojektet. Detta är ett självförvaltningsverktyg som stimulerar kommunikationen inom de informella vårdgrupperna att göra uppförda val när det gäller vården av den äldre civila, med hänsyn till standarder, värderingar, oro och behov hos varje informell vårdgivare och äldre civil.

   Följande aspekter kommer att diskuteras i samband med äldreomsorgen: 1) analysera problemet, 2) upptäckt av möjligheter eller alternativ, 3) klargörande av motiv och känslor och 4) viktning mellan värderingar. Det första syftet med denna insats är att utveckla en vårdplanering inriktad på de äldre civila med en tydlig arbetsfördelning. Det andra syftet är att stimulera kommunikationen mellan de informella vårdgivarna och den äldre civila, möjliggöra snabba anpassningar i vårdplaneringen och förebygga vårdgivarnas börda.

   Interventionen består av följande delar: 1) introduktionssamtal, 2) Keuzewijzer och 3) uppföljningssamtal. Dessutom sker en utvärdering av interventionen i slutet av interventionsstudien (6 månader).

   3.1. Introduktionssamtal Under detta samtal kommer en forskare att förklara det dubbla syftet med studien, där å ena sidan det psykosociala välbefinnandet hos de informella vårdgivarna och den äldre civilpersonen kartläggs med hjälp av de personliga intervjuerna och å andra sidan. skräddarsytt stöd erbjuds genom insatsen.

   Syftet med detta samtal består av två aspekter: 1.) ge information om studien och det informerade samtycket och 2.) göra den informella vårdgruppen känslig för sin egen vårdkontext och de oro och behov som finns.

   3.2. Intervention Interventionen består, som förklarats tidigare, av ett självförvaltningsverktyg baserat på "Keuzewijzer". Både de enskilda medlemmarna i vårdgruppen och den äldre civila ska fylla i detta onlineverktyg individuellt, gärna strax efter introduktionssamtalet. Efter att ha genomfört 'Keuzewijzer' får deltagarna en överblick över råd och remisser. Härigenom får den informella vårdgruppen insikt i vilket befintligt stöd som finns som svar på deras behov, oro, värderingar och normer. Direktkontakt kan tas med berörda organisationer och det skräddarsydda stödet kan startas.

   Syftet med insatsen är att stärka befintligt stöd till informella vårdgivare och att skräddarsy detta stöd efter de informella vårdgruppernas behov och angelägenheter.

   3.3. Avslutande samtal och utvärdering av insatsen Efter insatsen erbjuds den informella vårdgruppen ett avslutande samtal (6 månader), där effekten av insatsen diskuteras och själva interventionen utvärderas. Dessutom ger detta samtal möjlighet att diskutera och hänvisa till eventuella utestående behov och problem. En projektanställd kommer också att vägleda detta samtal.

   Tillsammans med det avslutande samtalet ges närvårdarna och den äldre civilingen möjlighet att utvärdera insatsen med hjälp av en fokusgrupp.

   Syftet med detta samtal är att tillsammans med den informella vårdgruppen överväga 1) effekten av insatsen, 2) eventuell oro och behov att remittera vid behov och 3) själva insatsen.

4. Datainsamling Studien kommer att äga rum under en period av 6 månader med två mätmoment: inom en månad efter inkludering (baslinje) och 6 månader efter inkludering. Närvårdsgrupperna och de äldre civila kommer att tillfrågas individuellt genom en webbenkät om deras allmänna vardagsfunktioner och fysiska och psykosociala välbefinnande. Dessutom kommer nuvarande stöd (bortsett från det studierelaterade stödet) fokuserat på äldre civila eller vårdgivares behov att registreras korrekt. Detta gör det möjligt att utvärdera om detta förorenar effekten av studieinterventionen. När en vårdgivare eller äldre civil inte kan fylla i frågeformuläret online kommer en pappersversion att erbjudas.

   4.1. Baslinjedatainsamling

   Vid det första mätögonblicket (baslinje) kommer data att samlas in genom online-enkäter. Frågeformulären för både äldre civila och vårdgivare kommer att bestå av följande delar:

   4.1.1. Informell vårdgivare

   • Bakgrund, funktionsstatus och omvårdnad Informationen om den informella vårdgivarens bakgrund och funktionella status kommer att omfatta 1) sociodemografisk information, t.ex. ålder, levnadsvillkor, utbildning och etnicitet och 2) fysiskt välbefinnande, som subjektiv hälsobedömning, besök hos husläkare och användning av (förskrivna och receptfria) mediciner. Informationen om vård kommer att omfatta 1) typ av vårduppgifter, 2) tidsinvestering 3) sociala och ekonomiska konsekvenser av vård och 4) vård i grupp, t.ex. arbetsfördelning, kommunikation, gruppsammanhållning och dynamik.
   • Psykosocialt välbefinnande

   När det gäller det psykosociala välbefinnandet för vårdgivarna i den informella vårdgruppen kommer de strukturerade intervjuerna att bestå av följande enkäter:

   • Zarit Burden Inventory Zarit Burden Intervju (ZBI), en självrapporteringsskala, tros vara det mest använda måttet på vårdgivares börda. Bachner et al. visade att ZBI var tillförlitlig för populationer av vårdgivare och patienter.
   • Geriatrisk depressionsskala Den vanligaste skalan för depression i slutet av livet är den geriatriska depressionsskalan (GDS). GDS med 15 artiklar har visat sig ha adekvat känslighet och specificitet och vara betydligt mer exakt än GDS med 30 artiklar.
   • Inventering av tillståndsdrag ångest Denna delskala utvärderar relativt stabila aspekter av ångest, inklusive allmänna tillstånd av lugn, självförtroende och säkerhet. I denna studie kommer den nederländska versionen av STAI att användas: 'Zelf-Beoordelings Vragenlijst' (STAI-DY).

   • Andliga resurser & behov De andliga resurserna och behoven hos individerna i den informella vårdgruppen och den äldre civila kommer att ifrågasättas genom öppna frågor.

     • Stöd I denna del av den strukturerade intervjun kommer den informella vårdgivaren att tillfrågas om det aktuella formella och informella stödet och deras kunskap om tillgängliga stöd- och informationskanaler. Den informella vårdgivaren kommer också att tillfrågas om sin roll och erfarenheter i den informella vårdgruppen.

   4.1.2. Äldre civila

   • Funktionssätt Informationen om hur de äldre civila fungerar kommer att omfatta 1.) sociodemografisk information, såsom ålder, levnadsförhållanden, utbildning och etnicitet, 2.) sjukdoms- och behandlingsegenskaper, 3.) aktiviteter i det dagliga livet (ADL, Barthel index ) och 4.) instrumentella aktiviteter i det dagliga livet (IADL, Lawton-skalan).
   • Psykosocialt välbefinnande När det gäller det psykosociala välbefinnandet för de äldre civila kommer de strukturerade intervjuerna att bestå av samma enkäter som för de informella vårdgivarna, förutom Zarit Burden Inventory. Dessutom kommer ensamheten hos den äldre civila att mätas. Ensamhet är den subjektiva upplevelsen av social isolering och är förknippad med välbefinnandet hos äldre personer som bor i samhället. Ensamhet har studerats mindre väl och kan vara mindre definierbar än depression eller socialt stöd. Men ensamhet bör absolut inte försummas eftersom det har visat sig att det är förknippat med negativa hälsokonsekvenser för äldre civila. I Nederländerna används i allmänhet ensamhetsskalan för De Jong Gierveld och Kamphuis. Eftersom denna skala har utvecklats på holländska, har använts bland äldre personer och har visat sig vara ett tillförlitligt och giltigt instrument som är robust för olika datainsamlingsmodaliteter, kommer denna skala att användas.
   • Stöd I denna del av den strukturerade intervjun kommer den äldre civila, liksom den informella vårdgivaren, att tillfrågas om det aktuella (in)formella stödet och deras kunskap om tillgängligt stöd och information.

   4.2. Datainsamling vid uppföljning Datainsamlingen vid uppföljning kommer även att ske online genom en webbenkät. Zarit Burden Inventory (ZBI-12 poster) och Geriatric Depression Scale (GDS-15 poster) kommer att inkluderas i den uppföljande intervjun med den informella vårdgivaren, undersöka förändringar i deras psykosociala välbefinnande över tid. Dessutom innehåller uppföljningsintervjuerna frågor om deras fysiska välbefinnande, stöd, vårdgruppens funktion och sociodemografi. Den informella vårdgivarens andliga välbefinnande, bemötande och tillståndsångest anses vara stabilt under 6 månader, så dessa saker kommer inte att ifrågasättas igen. Uppföljningsintervjun med den äldre civila kommer att omfatta Geriatric Depression Scale (GDS-15 poster), Activities of Daily Living (ADL, Barthel index) och Instrumental Activities of Daily Living (IADL, Lawton IADL-skalan), förutom socio- demografiska frågor.

5. Statistisk analys Standardstatistiska analyser kommer att användas för att beskriva egenskaperna hos den äldre civila och informella vårdgruppen vid baslinjen och under uppföljningen.

I tillämpliga fall kommer mer komplexa statistiska metoder att användas. Till exempel, oddskvoter och 95 % konfidensintervall för de olika utfallsparametrarna (t.ex. funktionell status, fysiskt och psykosocialt välbefinnande) kommer att uppskattas med hjälp av multivariabla logistiska regressionsmodeller.