Variazione nella qualità di fine vita dei centri oncologici

Lo scopo di questo studio è identificare le norme pratiche organizzative e dei fornitori nei principali centri oncologici degli Stati Uniti e in che modo queste norme influenzano le aspettative dei pazienti e della famiglia e l'euristica decisionale del fornitore per la chemioterapia, l'hospice e il ricovero in terapia intensiva tra i pazienti di minoranza con malattia avanzata cancro. Le norme sono regole su cui esiste almeno un certo grado di consenso, applicate attraverso sanzioni sociali. Le euristiche sono giudizi inconsci o regole empiriche. Il team dello studio raccoglierà dati di osservazione diretta da visite cliniche ambulatoriali e dati di interviste semi-strutturate da fornitori, pazienti, operatori sanitari e altri informatori partecipanti selezionati dopo l'osservazione iniziale.

Il team di studio eseguirà studi di casi qualitativi di 2 settimane di 3 National Comprehensive Cancer Network (NCCN) e NCI Comprehensive Cancer Centers teoricamente campionati. Le nomine dei gestori di pratica oncologica dei fornitori con particolari focus sul cancro, volumi elevati e alta influenza tra pari saranno utilizzate per campionare i medici oncologici da affiancare nelle strutture cliniche ambulatoriali. Le osservazioni saranno scritte a mano durante la visita clinica e successivamente dettate e trascritte. I fornitori osservati saranno invitati a essere intervistati. Pazienti selezionati e caregiver saranno anche invitati a essere intervistati dopo l'osservazione clinica iniziale. Altri informatori saranno invitati a essere intervistati su base ad hoc. Tutte le interviste saranno audio registrate e trascritte e le interviste saranno semi-strutturate per consentire un flusso naturale della conversazione. Le osservazioni e le interviste saranno tutte effettuate dal PI dello studio, dal coordinatore del progetto e/o da un altro membro del gruppo di ricerca.

Le osservazioni cliniche e le interviste semi-strutturate valuteranno i seguenti risultati: 1) norme organizzative formali e informali che influenzano il processo decisionale del fornitore, 2) euristica decisionale del fornitore e 3) aspettative del paziente e del caregiver. Tutti i risultati saranno valutati per quanto riguarda la ricezione della chemioterapia negli ultimi 14 giorni di vita, l'ammissione all'unità di terapia intensiva (ICU) negli ultimi 30 giorni di vita e il mancato o tardivo rinvio all'hospice.

Gli investigatori mirano a esplorare il modo in cui COVID-19 si interseca con le norme, le pratiche e l'erogazione dei servizi organizzativi e dei fornitori per i pazienti con cancro avanzato.