ハンチントン病患者に対するマインドフルネスに基づく認知療法のパイロット評価

ハンチンドン病 (HD) は、運動、協調、認知機能に問題を引き起こす遺伝的神経変性疾患であり、感情的な困難も一般的に経験されています。 ヨーロッパ系の 100,000 人のうち約 5 ～ 10 人が罹患していると考えられており、最近の英国の推定では 11.2 ～ 13.5 と高い. 罹患者の各子供は、50% の確率で状態を継承します。 診断時の年齢は通常 35 ～ 55 歳前後で、診断から死亡までの時間は約 20 年であるため、診断された人は、両親がこの状態に罹患しているのをしばしば見てきました。

HD のさまざまな段階にある多くの人々 (遺伝子を持っているが発症前の人を含む) は、気分の落ち込み、不安、その他の心理的困難を経験します。 確かに、機能的能力と並んで、気分は、個別の運動障害や認知障害よりも、健康関連の生活の質に寄与する主な要因の 1 つかもしれません。 さらに、患者からの報告は、感情的および社会的懸念が発症前の段階にある患者にとって重要であり、これらの懸念は病気の経過を通じて残ることを示唆しています。 薬物療法は一部の人にとって心理的困難を緩和するのに効果的かもしれませんが、その有効性は決定的に証明されておらず、すべての人に適しているわけではありません. 心理的介入は、苦痛を軽減する代替または追加の方法を提供する場合があります。

生物学的要因が HD 患者の心理的苦痛の主な決定要因であると一般に推測されていますが、いくつかの研究は、これらが実際に重要である一方で、心理的要因もまた重要であることを示しています。 たとえば、病気や対処メカニズムについての信念は、メンタルヘルスの低下やうつ病のレベルの上昇と関連しています。 このような心理的信念と対処パターンは、認知ベースの心理療法などの心理的介入を使用して適応的に変更できます。

HD を持つ人々が心理学的アプローチに関心を示しており、これらは現在、他の神経学的状態を持つ人々 (例えば、パーキンソン病の人々) のためにうまく開発されているという事実にもかかわらず、HD における心理的介入の開発についてはほとんど進展が報告されていません。 したがって、マインドフルネスに基づく認知療法 (MBCT) を試験的に導入することが提案されています。MBCT は、もともとうつ病の再発による寛解を支援するために開発されましたが、現在の困難を抱えている人々を支援するためにますます使用されています。 また、パーキンソン病患者を対象に試験的に実施されており、パーキンソン病患者は介入が受け入れられると判断し、自己管理と心理的健康の改善が報告されています. 一般に、MBCT は、睡眠の質や社会的機能の改善など、他の利点も記録しています。 また、うつ病の病歴を持つ人々のための英国のNICEガイドラインで推奨されるアプローチであるという十分な証拠も得ています. MBCT は不安を軽減し、グループ サポートを提供します。 また、マインドフルネス トレーニングは、神経変性疾患を患っている人であっても、神経認知機能を改善できるという兆候もあります。 最後に、欧州ハンチントン病ネットワーク内の心理療法サブグループが最近結成され、心理学的アプローチへの関心の高まりと、この研究のタイムリーな性質を示しています。

したがって、この研究は、確立されたエビデンスベースを備えた治療アプローチであるMBCTがHD患者に受け入れられ、有用であるかどうかの最初の指標を提供します. この目的を達成するために、MBCT は 2 つのグループに提供されます。1 つは遺伝子を持っているが発症前の個人、もう 1 つは症状を経験し始めているが疾患経過の初期段階にある個人です。

無作為対照試験への投資を検討する前に、質的調査やケーススタディなどの低コストの研究を実施して、結果評価へのアプローチを漸進的に行う必要があります。 したがって、この調査では、定性的データと定量的データの両方を収集することにより、このガイダンスに従います。 定性的データは、MBCT に関する他の定性的研究で以前に使用された方法論である、解釈的現象学的分析を使用して分析されます。 半構造化インタビューは、介入の受容性に関するデータと、介入が提供された後の参加者の経験の詳細な説明を提供します。 これにより、MBCT 介入を変更する必要があるか、さらなる試験で適応させる必要があるかどうかが通知されます。 定量的データは、MBCT に関連する多くの結果変数に関する基本的な介入前後の比較を提供するために使用され、これらの測定値のパフォーマンスがトレーニング後に改善されるという仮説が立てられます。 これらのデータは、これらが適切に強化されるように、さらなる試験の効果サイズを推定するためにも使用されます。

病気のかなりの身体的、認知的、感情的な結果を考えると、HD は、HD の人だけでなく、前臨床段階であっても、HD の人に影響を与えます。 家族は介護者になることが多く、その結果、気分が落ち込むなど、生活の質が低下する可能性があります。 実際、介護者の負担と介護者のうつ病は、HD 患者のうつ病と関連しており、運動障害と並んで、HD 患者のうつ病は介護者の負担の主な予測因子の 1 つです。 HD を持つ人々のパートナーも、彼らの関係に対する満足度の低下を経験することがあります。

したがって、この調査では、家族のメンバーの意見も調査します (例: 介入に参加する人のパートナー、親、子供）。 この介入は HD 患者の精神的苦痛を軽減することを目的としているため、これが家族の健康にも影響を与えると仮定されています。 また、マインドフルネスのレベルが高いほど、パートナー関係の満足度も高くなります。これはおそらく、より適応的な葛藤の解決と、より優れた感情の認識と管理によるものです。 MBCT の参加者は、共感と視点の獲得が向上し、人間関係においてより注意深く対応できるようになったと報告しています。 したがって、HD を持つ人のマインドフルネスの向上は、家族や社会的関係に利益をもたらす可能性があります。

さらに、HD 患者の症状や生活の質に関する介護者の見解は、必ずしも HD 患者自身と一致するとは限りません。 さらに、HD の人にとって有益な特定の症状の変化は、介護者にとってはそうではない可能性があるため、介護者は、HD の人の健康状態 (行動的および心理的変化を含む) の別の視点を提供できます。

質的データと量的データの両方が、HD を持つ人の家族または親しい友人から収集されます。 家族のメンバーとの半構造化されたインタビューでは、介入の受容性と HD を持つ人の経験、および家族のメンバー個人とより広い家族システムへの影響に関する彼らの認識を調査します。 介入の前後に収集されたデータは、心理的健康、介護者の負担、および家族関係の変化を評価し、健康と関係がトレーニング後に改善され、介護者の負担が減少するという仮説を立てます。