Een proefevaluatie van op mindfulness gebaseerde cognitieve therapie voor mensen met de ziekte van Huntington

De ziekte van Huntingdon (HD) is een genetische neurodegeneratieve aandoening die problemen veroorzaakt met beweging, coördinatie en cognitief functioneren, en emotionele problemen worden ook vaak ervaren. Aangenomen wordt dat het ongeveer vijf tot tien op de 100.000 mensen van Europese afkomst treft, met recente Britse schattingen van zelfs 11,2-13,5. Elk kind van een getroffen persoon heeft 50% kans om de aandoening te erven. Aangezien de leeftijd waarop de diagnose wordt gesteld doorgaans rond de 35-55 jaar ligt, met een tijd tussen de diagnose en de dood van ongeveer 20 jaar, hebben degenen bij wie de diagnose wordt gesteld, hun ouders vaak getroffen door de aandoening.

Veel mensen in verschillende stadia van de ZvH (inclusief degenen die het gen dragen maar pre-symptomatisch zijn) ervaren een slecht humeur, angstgevoelens en andere psychologische problemen. Sterker nog, naast functionele capaciteit kan stemming een van de belangrijkste factoren zijn die bijdraagt ​​aan de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, meer dan afzonderlijke motorische problemen of cognitieve stoornissen. Bovendien suggereren rapporten van patiënten dat emotionele en sociale zorgen belangrijk zijn voor personen met de aandoening in het presymptomatische stadium, en deze zorgen blijven gedurende het hele ziekteverloop bestaan. Medicatie kan voor sommige mensen effectief zijn om psychologische problemen te verlichten, maar de werkzaamheid ervan is niet onomstotelijk bewezen en het is niet voor iedereen geschikt. Psychologische interventies kunnen een alternatieve of aanvullende manier zijn om leed te verlichten.

Hoewel algemeen wordt aangenomen dat biologische factoren de belangrijkste determinanten zijn van psychisch leed bij mensen met de ZvH, hebben verschillende onderzoeken aangetoond dat, hoewel deze inderdaad belangrijk kunnen zijn, psychologische factoren ook significant zijn. Opvattingen over de ziekte en coping-mechanismen worden bijvoorbeeld in verband gebracht met een slechtere geestelijke gezondheid en hogere niveaus van depressie. Dergelijke psychologische overtuigingen en coping-patronen kunnen adaptief worden veranderd met behulp van psychologische interventies, bijvoorbeeld op cognitieve gebaseerde psychologische therapieën.

Er is weinig vooruitgang gerapporteerd over de ontwikkeling van psychologische interventies bij de ZvH, ondanks het feit dat mensen met de ZvH interesse hebben getoond in psychologische benaderingen en deze momenteel met succes worden ontwikkeld voor mensen met andere neurologische aandoeningen (bijvoorbeeld bij mensen met de ziekte van Parkinson). Daarom wordt voorgesteld om op mindfulness gebaseerde cognitieve therapie (MBCT) te testen, die, hoewel oorspronkelijk ontwikkeld om mensen met een verdwenen depressie te helpen van een terugval, steeds vaker wordt gebruikt om mensen met huidige problemen te helpen. Het is ook getest met mensen met de ziekte van Parkinson die het een acceptabele interventie vonden en verbeteringen rapporteerden in zelfmanagement en psychisch welzijn. Over het algemeen heeft MBCT ook andere voordelen opgeleverd, waaronder een verbeterde slaapkwaliteit en sociaal functioneren. Er is ook voldoende bewijs voor dat het een aanbevolen aanpak is in de Britse NICE-richtlijnen voor mensen met een voorgeschiedenis van depressie. MBCT kan ook angst verminderen en biedt groepsondersteuning. Er zijn ook aanwijzingen dat mindfulnesstraining het neurocognitief functioneren kan verbeteren, ook bij mensen met een neurodegeneratieve aandoening. Ten slotte is er onlangs een subgroep voor psychologische therapie binnen het European Huntington's Disease Network gevormd, wat wijst op de toenemende belangstelling voor psychologische benaderingen en het actuele karakter van dit werk.

Daarom zal deze studie de eerste indicatie geven of MBCT, een therapeutische benadering met bewezen wetenschappelijke onderbouwing, acceptabel en nuttig zou zijn voor mensen met de ZvH. Om dit doel te bereiken, zal MBCT worden toegediend aan twee groepen, één aan individuen die het gen dragen maar pre-symptomatisch zijn en één aan individuen die symptomen beginnen te ervaren maar zich in een vroeg stadium van het ziekteverloop bevinden.

Benaderingen van uitkomstevaluatie moeten incrementeel zijn, waarbij goedkopere studies, bijvoorbeeld kwalitatieve onderzoeken en casestudy's, worden uitgevoerd voordat investering in gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken wordt overwogen. Deze studie zal deze richtlijnen dus volgen door zowel kwalitatieve als kwantitatieve gegevens te verzamelen. De kwalitatieve gegevens zullen worden geanalyseerd met behulp van interpretatieve fenomenologische analyse, een methodologie die eerder werd gebruikt in andere kwalitatieve studies over MBCT. Semi-gestructureerde interviews zullen gegevens opleveren over de aanvaardbaarheid van de interventie en gedetailleerde beschrijvingen van de ervaringen van de deelnemers nadat de interventie is uitgevoerd. Dit zal aangeven of de MBCT-interventie moet worden gewijzigd of aangepast in verdere onderzoeken. De kwantitatieve gegevens zullen worden gebruikt om basale pre- en postinterventievergelijkingen te maken op een aantal uitkomstvariabelen die relevant zijn voor MBCT, met de hypothese dat de prestaties op deze maatregelen de post-training zullen verbeteren. Deze gegevens zullen ook worden gebruikt om effectgroottes voor verdere onderzoeken te schatten, zodat deze voldoende worden aangedreven.

Gezien de aanzienlijke fysieke, cognitieve en emotionele gevolgen van de ziekte, treft de ZvH niet alleen de persoon met de ZvH, maar ook degenen met wie ze samenleven, zelfs in de preklinische fase. Gezinsleden worden vaak verzorgers en kunnen daardoor een verminderde kwaliteit van leven hebben, waaronder zelf een slecht humeur ervaren. In feite zijn mantelzorgerlast en mantelzorgerdepressie geassocieerd met depressie van de persoon met de ZvH en, naast motorische stoornissen, is depressie van de persoon met de ZvH een van de belangrijkste voorspellers van mantelzorgerlast. Partners van mensen met de ZvH kunnen ook minder tevreden zijn over hun relatie, soms meer dan de persoon met de ZvH zelf.

Deze studie zal dus ook de mening van een familielid (bv. partner, ouder, kind) van de persoon die aan de interventie deelneemt. Aangezien de interventie gericht is op het verlichten van psychisch leed bij de persoon met de ZvH, wordt verondersteld dat dit op zijn beurt ook een effect zal hebben op het welzijn van het gezinslid. Ook worden hogere niveaus van opmerkzaamheid geassocieerd met hogere niveaus van tevredenheid in partnerrelaties, misschien als gevolg van meer adaptieve conflictoplossing en betere emotionele herkenning en beheer. Deelnemers aan MBCT hebben gemeld dat ze meer empathie en perspectief hebben, waardoor ze beter in staat zijn om met aandacht te reageren in relaties. Een verhoogde opmerkzaamheid van de persoon met de ZvH kan dus ten goede komen aan familie- en sociale relaties.

Bovendien komen de opvattingen van zorgverleners over de symptomen of kwaliteit van leven van de persoon met de ZvH niet altijd overeen met die van de persoon met de ZvH zelf. Bovendien zijn bepaalde symptoomveranderingen die gunstig zijn voor de persoon met de ZvH, misschien niet zo voor de verzorger, en dus kan de verzorger een alternatief perspectief bieden op het welzijn (inclusief gedrags- en psychologische veranderingen) van de persoon met de ZvH.

Er zullen zowel kwalitatieve als kwantitatieve gegevens worden verzameld van een familielid of goede vriend van de persoon met de ZvH, indien een dergelijke persoon beschikbaar is en bereid is om deel te nemen. Semi-gestructureerde interviews met het familielid zullen hun percepties over de aanvaardbaarheid van de interventie en ervaringen van de persoon met de ZvH onderzoeken, evenals de impact op het familielid persoonlijk en het bredere familiesysteem. Gegevens die voor en na de interventie zijn verzameld, zullen eventuele veranderingen in hun psychologisch welzijn, de last van de verzorger en de gezinsrelaties beoordelen, met de hypothese dat het welzijn en de relaties na de training zullen verbeteren en de last van de verzorger zal afnemen.