Пилотная оценка когнитивной терапии на основе осознанности для людей с болезнью Гентингтона

Болезнь Хантингдона (БХ) представляет собой генетическое нейродегенеративное состояние, которое вызывает проблемы с движением, координацией и когнитивными функциями, а также часто возникают эмоциональные трудности. Считается, что он поражает от пяти до десяти человек из 100 000 европейского происхождения, а по недавним оценкам в Великобритании - 11,2-13,5. Каждый ребенок больного человека имеет 50% шанс унаследовать это состояние. Поскольку возраст постановки диагноза обычно составляет около 35–55 лет, а время от постановки диагноза до смерти составляет около 20 лет, те, у кого диагностирован диагноз, часто видели, что их родители страдают этим заболеванием.

Многие люди на разных стадиях БХ (включая носителей гена, но с пресимптоматической стадией) испытывают плохое настроение, тревогу и другие психологические трудности. Действительно, наряду с функциональной способностью настроение может быть одним из основных факторов, влияющих на качество жизни, связанное со здоровьем, в большей степени, чем отдельные двигательные проблемы или когнитивные нарушения. Кроме того, сообщения пациентов предполагают, что эмоциональные и социальные проблемы важны для людей с этим заболеванием на досимптомной стадии, и эти проблемы сохраняются на протяжении всего течения болезни. Лекарства могут быть эффективными для облегчения психологических проблем у некоторых людей, но их эффективность окончательно не доказана, и они подходят не всем. Психологические вмешательства могут обеспечить альтернативный или дополнительный способ облегчения дистресса.

Хотя обычно предполагается, что биологические факторы являются основными детерминантами психологического дистресса у людей с БХ, несколько исследований показали, что, хотя они действительно могут быть важными, психологические факторы также имеют значение. Например, представления о болезни и механизмах преодоления связаны с ухудшением психического здоровья и более высоким уровнем депрессии. Такие психологические убеждения и модели совладания могут быть адаптивно изменены с помощью психологических вмешательств, например, когнитивно-ориентированной психологической терапии.

Сообщалось о небольшом прогрессе в разработке психологических вмешательств при БХ, несмотря на то, что люди с БХ проявляли интерес к психологическим подходам, и в настоящее время они успешно разрабатываются для людей с другими неврологическими состояниями (например, для людей с болезнью Паркинсона). Поэтому предлагается опробовать когнитивную терапию, основанную на осознанности (MBCT), которая, хотя изначально была разработана для помощи людям с ремиссированной депрессией от рецидива, все чаще используется для помощи людям с текущими трудностями. Он также был опробован на людях с болезнью Паркинсона, которые сочли его приемлемым вмешательством и сообщили об улучшении самоконтроля и психологического благополучия. В целом, MBCT также зафиксировала другие преимущества, включая улучшение качества сна и социального функционирования. Он также получил достаточно доказательств для того, чтобы его можно было рекомендовать в рекомендациях UK NICE для людей с депрессией в анамнезе. MBCT также может уменьшить беспокойство и обеспечивает групповую поддержку. Есть также признаки того, что тренировка осознанности может улучшить нейрокогнитивные функции даже у людей с нейродегенеративными заболеваниями. Наконец, недавно была сформирована подгруппа психологической терапии в рамках Европейской сети по болезни Гентингтона, что свидетельствует о росте интереса к психологическим подходам и своевременности этой работы.

Следовательно, это исследование предоставит первое указание на то, будет ли MBCT, терапевтический подход с установленной доказательной базой, приемлемым и полезным для людей с HD. Для достижения этой цели MBCT будет проводиться в двух группах: одна для лиц, являющихся носителями гена, но не имеющих симптомов, и одна для лиц, у которых начали проявляться симптомы, но они находятся на ранней стадии течения заболевания.

Подходы к оценке результатов должны быть поэтапными, при этом исследования с меньшими затратами, например, качественные исследования и тематические исследования, должны проводиться до рассмотрения вопроса об инвестициях в рандомизированные контролируемые испытания. Таким образом, это исследование будет следовать этому руководству, собирая как качественные, так и количественные данные. Качественные данные будут проанализированы с использованием интерпретативного феноменологического анализа, методологии, ранее использовавшейся в других качественных исследованиях MBCT. Полуструктурированные интервью предоставят данные о приемлемости вмешательства и подробные отчеты об опыте участников после того, как вмешательство было предоставлено. Это даст информацию о том, нужно ли изменить или адаптировать вмешательство MBCT в дальнейших испытаниях. Количественные данные будут использоваться для обеспечения базовых сравнений до и после вмешательства по ряду переменных результатов, имеющих отношение к MBCT, с гипотезой о том, что эффективность этих показателей улучшит после обучения. Эти данные также будут использоваться для оценки величины эффекта в дальнейших испытаниях, чтобы обеспечить соответствующую мощность.

Учитывая значительные физические, когнитивные и эмоциональные последствия заболевания, БГ поражает не только человека с БГ, но и тех, с кем он живет, даже на доклинической стадии. Члены семьи часто становятся опекунами, и в результате у них может снизиться качество жизни, в том числе у самих плохое настроение. На самом деле бремя опекуна и депрессия опекуна связаны с депрессией человека с БГ, и, наряду с двигательными нарушениями, депрессия человека с БГ является одним из основных предикторов бремени опекуна. Партнеры людей с БГ также могут испытывать снижение удовлетворенности своими отношениями, иногда в большей степени, чем сам человек с БГ.

Таким образом, в этом исследовании также будут изучены взгляды члена семьи (например, партнер, родитель, ребенок) лица, участвующего во вмешательстве. Поскольку вмешательство направлено на облегчение психологического стресса у человека с БХ, предполагается, что это, в свою очередь, также повлияет на благополучие члена семьи. Кроме того, более высокий уровень внимательности связан с более высоким уровнем удовлетворенности партнерскими отношениями, возможно, из-за более адаптивного разрешения конфликтов и лучшего эмоционального распознавания и управления. Участники MBCT сообщают о повышенной эмпатии и взглядах на ситуацию, а также о том, что они более осознанно реагируют на отношения. Таким образом, повышенная внимательность человека с БГ может принести пользу семейным и социальным отношениям.

Кроме того, взгляды лиц, осуществляющих уход, на симптомы или качество жизни человека с БГ не всегда могут совпадать с мнением самого человека с БГ. Кроме того, некоторые изменения симптомов, которые полезны для человека с БГ, могут быть не таковыми для лица, осуществляющего уход, и, таким образом, лицо, осуществляющее уход, может предложить альтернативную точку зрения на благополучие (включая поведенческие и психологические изменения) человека с БГ.

Как качественные, так и количественные данные будут собираться у члена семьи или близкого друга человека с БХ, если такой человек доступен и готов принять участие. Полуструктурированные интервью с членом семьи изучат их восприятие приемлемости вмешательства и опыта человека с БГ, а также влияние на члена семьи лично и на семейную систему в целом. Данные, собранные до и после вмешательства, позволят оценить любые изменения в их психологическом благополучии, нагрузке на лиц, осуществляющих уход, и семейных отношениях, с гипотезой о том, что благополучие и отношения улучшатся после обучения, а нагрузка на лиц, осуществляющих уход, уменьшится.