헌팅턴병 환자를 위한 마음챙김 기반 인지 치료의 파일럿 평가

헌팅던병(HD)은 운동, 조정 및 인지 기능에 문제를 일으키는 유전적 신경퇴행성 상태이며 정서적 어려움도 일반적으로 경험합니다. 유럽계 100,000명 중 약 5~10명에 영향을 미치는 것으로 알려져 있으며, 최근 영국에서는 11.2~13.5로 높게 추정됩니다. 영향을 받은 사람의 각 자녀는 이 질환을 물려받을 확률이 50%입니다. 진단 연령은 일반적으로 약 35-55세이고 진단에서 사망까지의 시간은 약 20년이므로 진단을 받은 사람들은 종종 부모가 상태에 영향을 받는 것을 보았습니다.

헌팅턴병의 다양한 단계에 있는 많은 사람들(유전자를 가지고 있지만 증상이 나타나기 전인 사람 포함)은 낮은 기분, 불안 및 기타 심리적 어려움을 경험합니다. 실제로 기능적 능력과 함께 기분은 별개의 운동 문제나 인지 장애보다 건강 관련 삶의 질에 기여하는 주요 요인 중 하나일 수 있습니다. 또한, 환자들의 보고에 따르면 증상 전 단계의 상태를 가진 개인에게는 감정적 및 사회적 관심이 중요하며 이러한 관심은 질병 경과 전반에 걸쳐 유지됩니다. 약물은 일부 사람들에게 심리적 어려움을 완화시키는 데 효과적일 수 있지만 그 효능이 확정적으로 입증되지 않았으며 모든 사람에게 적합한 것은 아닙니다. 심리적 개입은 고통을 완화하는 대안적 또는 추가적 방법을 제공할 수 있습니다.

일반적으로 생물학적 요인이 헌팅턴병 환자의 심리적 고통을 결정하는 주요 요인이라고 추정되지만 여러 연구에 따르면 생물학적 요인이 실제로 중요할 수 있지만 심리적 요인도 중요합니다. 예를 들어 질병 및 대처 메커니즘에 대한 믿음은 열악한 정신 건강 및 높은 수준의 우울증과 관련이 있습니다. 이러한 심리적 신념과 대처 패턴은 인지 기반 심리 치료와 같은 심리적 중재를 사용하여 적응적으로 변경할 수 있습니다.

헌팅턴병을 가진 사람들이 심리적 접근에 관심을 표명하고 현재 다른 신경학적 상태(예: 파킨슨병 환자)를 가진 사람들을 위해 성공적으로 개발되고 있음에도 불구하고 헌팅턴병의 심리적 중재 개발에 대한 진전은 거의 보고되지 않았습니다. 따라서 마음챙김 기반 인지 치료(MBCT)를 시범적으로 실시할 것을 제안합니다. MBCT는 원래 우울증이 재발하여 완화된 사람들을 돕기 위해 개발되었지만 현재 어려움을 겪고 있는 사람들을 돕기 위해 점점 더 많이 사용되고 있습니다. 또한 파킨슨병 환자를 대상으로 파일럿 테스트를 진행했으며, 파킨슨병 환자는 이를 수용할 수 있는 개입으로 보고 자기 관리 및 심리적 웰빙이 개선되었다고 보고했습니다. 일반적으로 MBCT는 수면의 질과 사회적 기능 향상을 포함한 다른 이득도 기록했습니다. 또한 우울증 병력이 있는 사람들을 위한 영국 NICE 지침에서 권장되는 접근 방식이라는 충분한 증거를 얻었습니다. MBCT는 또한 불안을 줄이고 그룹 지원을 제공할 수 있습니다. 마음챙김 훈련이 신경퇴행성 질환이 있는 사람의 경우에도 신경인지 기능을 향상시킬 수 있다는 징후도 있습니다. 마지막으로 유럽 헌팅턴병 네트워크 내의 심리 치료 하위 그룹이 최근 형성되어 심리적 접근에 대한 관심이 증가하고 있으며 이 작업의 시의적절한 특성을 나타냅니다.

따라서 이 연구는 근거 기반이 확립된 치료적 접근법인 MBCT가 헌팅턴병 환자에게 수용 가능하고 유용한지에 대한 첫 번째 지표를 제공할 것입니다. 이 목표를 달성하기 위해 MBCT는 두 그룹, 하나는 유전자를 가지고 있지만 증상이 나타나기 전인 개인과 증상을 경험하기 시작했지만 질병 경과의 초기 단계에 있는 개인에게 전달될 것입니다.

결과 평가에 대한 접근 방식은 무작위 통제 시험에 대한 투자를 고려하기 전에 실시되는 정성적 조사 및 사례 연구와 같은 저비용 연구와 함께 점진적이어야 합니다. 따라서 이 연구는 질적 및 양적 데이터를 모두 수집하여 이 지침을 따를 것입니다. 질적 데이터는 MBCT에 대한 다른 질적 연구에서 사용된 방법론인 해석적 현상학적 분석을 사용하여 분석될 것이다. 반구조화된 인터뷰는 개입의 수용 가능성에 대한 데이터와 개입이 제공된 후 참가자의 경험에 대한 자세한 설명을 제공합니다. 이것은 MBCT 개입이 추가 시험에서 변경되거나 조정되어야 하는지 여부를 알려줍니다. 정량적 데이터는 MBCT와 관련된 여러 결과 변수에 대한 기본 사전 및 사후 개입 비교를 제공하는 데 사용되며, 이러한 측정에 대한 성과가 훈련 후 개선될 것이라는 가설이 있습니다. 이 데이터는 또한 적절하게 강화되도록 추가 시험을 위한 효과 크기를 추정하는 데 사용됩니다.

질병의 상당한 신체적, 인지적, 정서적 결과를 감안할 때 HD는 HD 환자뿐만 아니라 전임상 단계에서도 함께 사는 사람들에게 영향을 미칩니다. 가족 구성원은 간병인이 되는 경우가 많으며 그 결과 기분이 저하되는 등 삶의 질이 저하될 수 있습니다. 실제로 간병인의 부담과 간병인의 우울증은 헌팅턴병 환자의 우울증과 관련이 있으며 운동 장애와 함께 HD 환자의 우울증은 간병인 부담의 주요 예측인자 중 하나입니다. HD를 가진 사람의 파트너는 HD를 가진 사람보다 때때로 그들의 관계에 대한 만족도 감소를 경험할 수 있습니다.

따라서 이 연구는 또한 가족 구성원의 견해를 조사할 것입니다(예: 개입에 참여하는 사람의 파트너, 부모, 자녀). 중재는 HD 환자의 심리적 고통을 완화하는 것을 목표로 하기 때문에 가족 구성원의 웰빙에도 영향을 미칠 것으로 추측됩니다. 또한 더 높은 수준의 마음챙김은 아마도 더 적응적인 갈등 해결과 더 나은 정서적 인식 및 관리로 인해 파트너 관계에서 더 높은 수준의 만족도와 관련이 있습니다. MBCT 참가자들은 공감과 관점 수용이 증가하여 관계에서 보다 신중하게 대응할 수 있다고 보고했습니다. 따라서 HD 환자에 대한 마음챙김이 증가하면 가족 및 사회적 관계에 도움이 될 수 있습니다.

또한 HD 환자의 증상이나 삶의 질에 대한 간병인의 견해가 HD 환자 자신과 항상 일치하지 않을 수도 있습니다. 또한, HD 환자에게 유익한 특정 증상 변화가 간병인에게는 그렇지 않을 수 있으므로 간병인은 HD 환자의 웰빙(행동 및 심리적 변화 포함)에 대한 대안적 관점을 제공할 수 있습니다.

질적 및 양적 데이터 모두 HD 환자의 가족이나 가까운 친구로부터 수집되며, 그러한 사람은 참여 가능하고 기꺼이 참여할 것입니다. 가족 구성원과의 반구조화된 인터뷰는 HD 환자의 개입 및 경험의 수용 가능성에 대한 인식과 가족 구성원 개인 및 더 넓은 가족 시스템에 대한 영향을 탐색합니다. 개입 전후에 수집된 데이터는 웰빙과 관계가 교육 후 개선되고 간병인 부담이 감소할 것이라는 가설과 함께 심리적 웰빙, 간병인 부담 및 가족 관계의 모든 변화를 평가합니다.