En pilotevaluering av mindfulness-basert kognitiv terapi for personer med Huntingtons sykdom

Huntingdons sykdom (HD) er en genetisk nevrodegenerativ tilstand som forårsaker problemer med bevegelse, koordinasjon og kognitiv funksjon, og følelsesmessige vansker oppleves også ofte. Det antas å påvirke rundt fem til ti av 100 000 mennesker av europeisk avstamning, med nylige britiske estimater så høye som 11,2-13,5. Hvert barn av en berørt person har 50 % sjanse for å arve tilstanden. Siden diagnosealderen typisk er rundt 35-55 år, med tiden fra diagnose til død rundt 20 år, har de som får diagnosen ofte sett foreldrene sine påvirket av tilstanden.

Mange mennesker i ulike stadier av HS (inkludert de som bærer genet, men som er pre-symptomatiske) opplever lavt humør, angst og andre psykiske vansker. Faktisk, ved siden av funksjonell kapasitet, kan humør være en av hovedfaktorene som bidrar til helserelatert livskvalitet, mer enn diskrete motoriske problemer eller kognitiv svikt. I tillegg antyder rapporter fra pasienter at emosjonelle og sosiale bekymringer er viktige for individer med tilstanden på det presymptomatiske stadiet, og disse bekymringene forblir gjennom hele sykdomsforløpet. Medisinering kan være effektiv for å lindre psykologiske vanskeligheter for noen mennesker, men dens effekt er ikke endelig bevist, og den er ikke egnet for alle. Psykologiske intervensjoner kan gi en alternativ eller ekstra måte å lindre nød.

Selv om det er vanlig å anta at biologiske faktorer er hoveddeterminantene for psykiske plager hos personer med HS, har flere studier indikert at selv om disse faktisk kan være viktige, er psykologiske faktorer også signifikante. For eksempel er oppfatninger om sykdommen og mestringsmekanismer assosiert med dårligere mental helse og høyere nivåer av depresjon. Slike psykologiske overbevisninger og mestringsmønstre kan endres adaptivt ved hjelp av psykologiske intervensjoner, for eksempel kognitiv-baserte psykologiske terapier.

Det er rapportert lite fremgang i utviklingen av psykologiske intervensjoner ved HS til tross for at personer med HS har uttrykt interesse for psykologiske tilnærminger, og disse utvikles for tiden med suksess for personer med andre nevrologiske tilstander (f.eks. hos personer med Parkinsons sykdom). Det foreslås derfor å pilotere mindfulness-basert kognitiv terapi (MBCT) som, selv om den opprinnelig ble utviklet for å hjelpe personer med remittert depresjon fra tilbakefall, i økende grad har blitt brukt til å hjelpe mennesker med aktuelle vansker. Det har også blitt testet med personer med Parkinsons sykdom som fant det som en akseptabel intervensjon og rapporterte forbedringer i selvledelse og psykologisk velvære. Generelt har MBCT også registrert andre gevinster, inkludert forbedret søvnkvalitet og sosial funksjon. Det har også mottatt tilstrekkelig bevis til at det er en anbefalt tilnærming i de britiske NICE-retningslinjene for personer med en historie med depresjon. MBCT kan også redusere angst og gir gruppestøtte. Det er også indikasjoner på at oppmerksomhetstrening kan forbedre nevrokognitiv funksjon, selv hos personer med nevrodegenerativ sykdom. Til slutt har det nylig blitt dannet en undergruppe for psykologisk terapi innen European Huntington's Disease Network, noe som indikerer den økende interessen for psykologiske tilnærminger og den aktuelle karakteren av dette arbeidet.

Derfor vil denne studien gi den første indikasjonen på om MBCT, en terapeutisk tilnærming med et etablert bevisgrunnlag, vil være akseptabelt og nyttig for personer med HS. For å nå dette målet vil MBCT leveres til to grupper, én til individer som bærer genet, men som er presymptomatiske, og én til individer som har begynt å oppleve symptomer, men er i et tidlig stadium av sykdomsforløpet.

Tilnærminger til resultatevaluering bør være inkrementelle, med lavere kostnadsstudier, f.eks. kvalitative undersøkelser og casestudier, som utføres før investering i randomiserte kontrollerte studier vurderes. Derfor vil denne studien følge denne veiledningen ved å samle inn både kvalitative og kvantitative data. De kvalitative dataene vil bli analysert ved hjelp av tolkningsfenomenologisk analyse, en metodikk som tidligere ble brukt i andre kvalitative studier på MBCT. Semistrukturerte intervjuer vil gi data om akseptabiliteten av intervensjonen og detaljerte beretninger om deltakernes opplevelse etter at intervensjonen er gitt. Dette vil informere om MBCT-intervensjonen må endres eller tilpasses i videre studier. De kvantitative dataene vil bli brukt til å gi grunnleggende sammenligninger før og etter intervensjon på en rekke utfallsvariabler som er relevante for MBCT, med en hypotese om at ytelse på disse målene vil forbedre etter trening. Disse dataene vil også bli brukt til å estimere effektstørrelser for videre forsøk slik at disse får tilstrekkelig strøm.

Gitt de betydelige fysiske, kognitive og emosjonelle konsekvensene av sykdommen, påvirker HS ikke bare personen med HS, men også de de bor sammen med, selv i den prekliniske fasen. Familiemedlemmer blir ofte omsorgspersoner og kan få redusert livskvalitet som følge av dette, inkludert å oppleve dårlig humør selv. Faktisk er omsorgsbyrde og omsorgsgiverdepresjon assosiert med depresjon hos personen med HS, og sammen med motoriske forstyrrelser er depresjon hos personen med HS en av hovedprediktorene for omsorgsbyrden. Partnere til personer med HD kan også oppleve redusert tilfredshet med forholdet deres, noen ganger mer enn personen med HD selv.

Derfor vil denne studien også undersøke synspunktene til et familiemedlem (f. partner, forelder, barn) til personen som deltar i intervensjonen. Ettersom intervensjonen er rettet mot å lindre psykiske plager hos personen med HS, antas det at dette igjen også vil ha effekt på familiemedlemmets velvære. Høyere nivåer av oppmerksomhet er også assosiert med høyere nivåer av tilfredshet i partnerforhold, kanskje på grunn av mer adaptiv konfliktløsning og bedre følelsesmessig anerkjennelse og håndtering. Deltakere i MBCT har rapportert økt empati og perspektivtaking, og er mer i stand til å reagere bevisst i forhold. Dermed kan økt oppmerksomhet hos personen med HS være til fordel for familie- og sosiale relasjoner.

I tillegg kan det hende at omsorgspersoners syn på symptomene eller livskvaliteten til personen med HD ikke alltid samsvarer med personen med HD selv. Videre kan det hende at visse symptomendringer som er fordelaktige for personen med HS ikke er det for omsorgspersonen, og dermed kan omsorgspersonen tilby et alternativt perspektiv på velvære (inkludert atferdsmessige og psykologiske endringer) til personen med HS.

Både kvalitative og kvantitative data vil bli samlet inn fra et familiemedlem eller en nær venn av personen med HD, der en slik person er tilgjengelig og villig til å delta. Semistrukturerte intervjuer med familiemedlemmet vil utforske deres oppfatninger om akseptabiliteten av intervensjonen og opplevelsene til personen med HD, samt innvirkningen på familiemedlemmet personlig og det bredere familiesystemet. Data som samles inn før og etter intervensjonen vil vurdere eventuelle endringer i deres psykologiske velvære, omsorgsbyrde og familieforhold, med en hypotese om at velvære og relasjoner vil forbedre etter opplæring og omsorgsbyrden vil reduseres.