Pilotní hodnocení kognitivní terapie založené na všímavosti pro lidi s Huntingtonovou chorobou

Huntingdonova choroba (HD) je genetický neurodegenerativní stav, který způsobuje problémy s pohybem, koordinací a kognitivními funkcemi a běžně se vyskytují i ​​emocionální potíže. Předpokládá se, že postihuje asi pět až deset ze 100 000 lidí evropského původu, přičemž nedávné odhady Spojeného království dosahují až 11,2-13,5. Každé dítě postižené osoby má 50% šanci, že onemocnění zdědí. Vzhledem k tomu, že věk diagnózy je obvykle kolem 35-55 let, s dobou od diagnózy do smrti kolem 20 let, ti, kteří jsou diagnostikováni, často viděli, že jejich rodiče jsou tímto stavem postiženi.

Mnoho lidí v různých fázích HD (včetně těch, kteří jsou nositeli genu, ale jsou presymptomatičtí) pociťuje špatnou náladu, úzkost a další psychické potíže. Kromě funkční kapacity může být nálada jedním z hlavních faktorů, které přispívají ke kvalitě života související se zdravím, více než samostatné motorické problémy nebo kognitivní poruchy. Kromě toho zprávy od pacientů naznačují, že emocionální a sociální obavy jsou důležité pro jedince s onemocněním v presymptomatické fázi a tyto obavy přetrvávají po celou dobu průběhu onemocnění. Medikace může být u některých lidí účinná ke zmírnění psychických potíží, ale její účinnost není přesvědčivě prokázána a není vhodná pro všechny. Psychologické intervence mohou poskytnout alternativní nebo dodatečný způsob zmírnění úzkosti.

I když se běžně předpokládá, že biologické faktory jsou hlavními determinanty psychické tísně u lidí s HD, několik studií ukázalo, že ačkoli mohou být skutečně důležité, psychologické faktory jsou také významné. Například přesvědčení o nemoci a mechanismech zvládání jsou spojeny s horším duševním zdravím a vyšší mírou deprese. Taková psychologická přesvědčení a vzorce zvládání mohou být adaptivně změněny pomocí psychologických intervencí, například kognitivních psychologických terapií.

Ve vývoji psychologických intervencí u DKK byl zaznamenán malý pokrok, přestože lidé s DKK projevili zájem o psychologické přístupy a ty jsou v současnosti úspěšně rozvíjeny pro lidi s jinými neurologickými onemocněními (např. u lidí s Parkinsonovou chorobou). Proto se navrhuje pilotovat kognitivní terapii založenou na všímavosti (MBCT), která, ačkoli byla původně vyvinuta pro pomoc lidem s remitovanou depresí z relapsu, se stále více používá k pomoci lidem se současnými obtížemi. Byl také testován u lidí s Parkinsonovou chorobou, kteří jej považovali za přijatelný zásah a zaznamenali zlepšení v sebeovládání a psychické pohodě. Obecně lze říci, že MBCT zaznamenala také další přínosy, včetně zlepšení kvality spánku a sociálního fungování. Získal také dostatek důkazů, že se jedná o doporučený přístup v pokynech NICE ve Spojeném království pro lidi s anamnézou deprese. MBCT může také snížit úzkost a poskytuje skupinovou podporu. Existují také náznaky, že trénink všímavosti může zlepšit neurokognitivní funkce, a to i u lidí s neurodegenerativním onemocněním. Konečně byla nedávno vytvořena podskupina pro psychologickou terapii v rámci European Huntington's Disease Network, což naznačuje nárůst zájmu o psychologické přístupy a aktuálnost této práce.

Tato studie tedy poskytne první náznak toho, zda by MBCT, terapeutický přístup se zavedenou základnou důkazů, byl přijatelný a užitečný pro lidi s HD. Aby bylo dosaženo tohoto cíle, bude MBCT podáván dvěma skupinám, jedné jedincům, kteří jsou nositeli genu, ale jsou presymptomatičtí, a jedné jedincům, kteří začali pociťovat příznaky, ale jsou v rané fázi průběhu onemocnění.

Přístupy k hodnocení výsledků by měly být přírůstkové, s levnějšími studiemi, např. kvalitativními šetřeními a případovými studiemi, které by měly být prováděny před zvážením investice do randomizovaných kontrolovaných studií. Tato studie se tedy bude řídit těmito pokyny a bude shromažďovat jak kvalitativní, tak kvantitativní údaje. Kvalitativní data budou analyzována pomocí interpretační fenomenologické analýzy, metodologie dříve používané v jiných kvalitativních studiích MBCT. Polostrukturované rozhovory poskytnou údaje o přijatelnosti intervence a podrobné popisy zkušeností účastníků po poskytnutí intervence. To bude informovat, zda je třeba v dalších studiích změnit nebo upravit intervenci MBCT. Kvantitativní data budou použita k poskytnutí základních srovnání před intervencí a po ní u řady výstupních proměnných relevantních pro MBCT, s hypotézou, že výkon na základě těchto měření po tréninku zlepší. Tato data budou také použita k odhadu velikosti efektů pro další pokusy, aby byly vhodně napájeny.

Vzhledem ke značným fyzickým, kognitivním a emocionálním důsledkům onemocnění HD postihuje nejen osoby s HD, ale i ty, s nimiž žijí, a to i v preklinické fázi. Členové rodiny se často stávají pečovateli a v důsledku toho mohou mít sníženou kvalitu života, včetně toho, že sami zažívají špatnou náladu. Ve skutečnosti je zátěž pečovatele a deprese pečovatele spojena s depresí osoby s HD a vedle motorických poruch je deprese osoby s HD jedním z hlavních prediktorů zátěže pečovatele. Partneři lidí s HD mohou také pociťovat sníženou spokojenost se svým vztahem, někdy více než samotný člověk s HD.

Tato studie tedy bude také zkoumat názory člena rodiny (např. partner, rodič, dítě) osoby účastnící se zásahu. Vzhledem k tomu, že intervence je zaměřena na zmírnění psychické tísně u osoby s HD, předpokládá se, že to bude mít také vliv na pohodu člena rodiny. Vyšší úroveň všímavosti je také spojena s vyšší úrovní spokojenosti v partnerských vztazích, možná díky adaptivnějšímu řešení konfliktů a lepšímu emočnímu rozpoznání a zvládání. Účastníci MBCT hlásili zvýšenou empatii a perspektivu, jsou schopni lépe reagovat ve vztazích. Zvýšená všímavost osoby s HD tak může být přínosem pro rodinné a sociální vztahy.

Názory pečovatelů na symptomy nebo kvalitu života osoby s HD se navíc nemusí vždy shodovat se samotnou osobou s HD. Kromě toho určité změny symptomů, které jsou prospěšné pro osobu s HD, nemusí být takové pro pečovatele, a tak může pečovatel nabídnout alternativní pohled na pohodu (včetně behaviorálních a psychologických změn) osoby s HD.

Jak kvalitativní, tak kvantitativní data budou sbírána od rodinného příslušníka nebo blízkého přítele osoby s HD, pokud je taková osoba dostupná a ochotná se zúčastnit. Polostrukturované rozhovory s členem rodiny prozkoumají jejich vnímání přijatelnosti intervence a zkušeností osoby s HD, stejně jako dopad na člena rodiny osobně a na širší rodinný systém. Data shromážděná před intervencí a po ní posoudí jakékoli změny v jejich psychické pohodě, zátěži pečovatele a rodinných vztazích, s hypotézou, že pohoda a vztahy se po školení zlepší a zátěž pečovatelů se sníží.