Uma avaliação piloto da terapia cognitiva baseada em mindfulness para pessoas com doença de Huntington

A doença de Huntingdon (HD) é uma condição neurodegenerativa genética que causa problemas de movimento, coordenação e funcionamento cognitivo, e dificuldades emocionais também são comumente experimentadas. Acredita-se que afete cerca de cinco a dez em 100.000 pessoas de ascendência europeia, com estimativas recentes no Reino Unido de 11,2 a 13,5. Cada filho de uma pessoa afetada tem 50% de chance de herdar a condição. Como a idade do diagnóstico é tipicamente de 35 a 55 anos, com tempo desde o diagnóstico até a morte em torno de 20 anos, aqueles que são diagnosticados frequentemente veem seus pais afetados pela doença.

Muitas pessoas em vários estágios da DH (incluindo aquelas que carregam o gene, mas são pré-sintomáticas) apresentam humor deprimido, ansiedade e outras dificuldades psicológicas. De fato, ao lado da capacidade funcional, o humor pode ser um dos principais fatores que contribuem para a qualidade de vida relacionada à saúde, mais do que problemas motores discretos ou comprometimento cognitivo. Além disso, relatos de pacientes sugerem que preocupações emocionais e sociais são importantes para indivíduos com a condição no estágio pré-sintomático, e essas preocupações permanecem durante todo o curso da doença. A medicação pode ser eficaz para aliviar as dificuldades psicológicas de algumas pessoas, mas sua eficácia não foi comprovada de forma conclusiva e não é adequada para todos. As intervenções psicológicas podem fornecer uma forma alternativa ou adicional de aliviar o sofrimento.

Embora seja comumente presumido que os fatores biológicos são os principais determinantes do sofrimento psicológico em pessoas com DH, vários estudos indicaram que, embora possam ser de fato importantes, os fatores psicológicos também são significativos. Por exemplo, as crenças sobre a doença e os mecanismos de enfrentamento estão associados a uma saúde mental pior e a níveis mais altos de depressão. Tais crenças psicológicas e padrões de enfrentamento podem ser alterados de forma adaptativa usando intervenções psicológicas, por exemplo, terapias psicológicas baseadas em cognição.

Pouco progresso tem sido relatado no desenvolvimento de intervenções psicológicas na DH, apesar do fato de pessoas com DH terem manifestado interesse em abordagens psicológicas e estas estarem sendo desenvolvidas com sucesso para pessoas com outras condições neurológicas (por exemplo, em pessoas com doença de Parkinson). Propõe-se, portanto, pilotar a terapia cognitiva baseada em mindfulness (MBCT) que, embora originalmente desenvolvida para ajudar pessoas com depressão remitida de recaída, tem sido cada vez mais usada para ajudar pessoas com dificuldades atuais. Também foi testado com pessoas com doença de Parkinson que consideraram uma intervenção aceitável e relataram melhorias no autogerenciamento e no bem-estar psicológico. Em geral, o MBCT também registrou outros ganhos, incluindo melhor qualidade do sono e funcionamento social. Também recebeu evidências suficientes para ser uma abordagem recomendada nas diretrizes NICE do Reino Unido para pessoas com histórico de depressão. O MBCT também pode reduzir a ansiedade e fornecer suporte em grupo. Também há indicações de que o treinamento de atenção plena pode melhorar o funcionamento neurocognitivo, mesmo em pessoas com doenças neurodegenerativas. Finalmente, um subgrupo de terapia psicológica dentro da European Huntington's Disease Network foi recentemente formado, indicando assim o aumento do interesse em abordagens psicológicas e a natureza oportuna deste trabalho.

Portanto, este estudo fornecerá a primeira indicação sobre se o MBCT, uma abordagem terapêutica com uma base de evidências estabelecida, seria aceitável e útil para pessoas com DH. Para atingir esse objetivo, o MBCT será entregue a dois grupos, um para indivíduos portadores do gene, mas pré-sintomáticos, e outro para indivíduos que começaram a apresentar sintomas, mas estão em um estágio inicial do curso da doença.

Abordagens para avaliação de resultados devem ser incrementais, com estudos de custo mais baixo, por exemplo, investigações qualitativas e estudos de caso, sendo conduzidos antes do investimento em ensaios clínicos randomizados ser considerado. Assim, este estudo seguirá essa orientação coletando dados qualitativos e quantitativos. Os dados qualitativos serão analisados ​​por meio da análise fenomenológica interpretativa, metodologia já utilizada em outros estudos qualitativos sobre MBCT. Entrevistas semi-estruturadas fornecerão dados sobre a aceitabilidade da intervenção e relatos detalhados da experiência dos participantes após a realização da intervenção. Isso informará se a intervenção MBCT precisa ser alterada ou adaptada em ensaios posteriores. Os dados quantitativos serão usados ​​para fornecer comparações básicas pré e pós-intervenção em uma série de variáveis ​​de resultados relevantes para MBCT, com a hipótese de que o desempenho nessas medidas irá melhorar após o treinamento. Esses dados também serão usados ​​para estimar tamanhos de efeito para outros ensaios, de modo que eles sejam devidamente alimentados.

Dadas as consideráveis ​​consequências físicas, cognitivas e emocionais da doença, a DH afeta não só a pessoa com DH, mas também aqueles com quem convive, mesmo na fase pré-clínica. Os membros da família muitas vezes se tornam cuidadores e, como resultado, podem ter uma qualidade de vida reduzida, inclusive experimentando um humor deprimido. De facto, a sobrecarga do cuidador e a depressão do cuidador estão associadas à depressão da pessoa com DH e, a par das perturbações motoras, a depressão da pessoa com DH é um dos principais preditores da sobrecarga do cuidador. Os parceiros de pessoas com DH também podem ter uma satisfação reduzida com o seu relacionamento, por vezes mais do que a própria pessoa com DH.

Assim, este estudo também investigará as opiniões de um membro da família (p. parceiro, pai, filho) da pessoa que participa da intervenção. Uma vez que a intervenção visa aliviar o sofrimento psicológico da pessoa com DH, a hipótese é que esta, por sua vez, também terá um efeito no bem-estar do familiar. Além disso, níveis mais altos de atenção plena estão associados a níveis mais altos de satisfação nos relacionamentos com parceiros, talvez devido a uma resolução de conflitos mais adaptável e a um melhor reconhecimento e gerenciamento emocional. Os participantes do MBCT relataram maior empatia e tomada de perspectiva, sendo mais capazes de responder conscientemente nos relacionamentos. Assim, o aumento da atenção plena da pessoa com DH pode beneficiar as relações familiares e sociais.

Além disso, as opiniões dos cuidadores sobre os sintomas ou a qualidade de vida da pessoa com DH nem sempre coincidem com a própria pessoa com DH. Além disso, certas mudanças de sintomas que são benéficas para a pessoa com DH podem não ser benéficas para o cuidador e, assim, o cuidador pode oferecer uma perspectiva alternativa do bem-estar (incluindo mudanças comportamentais e psicológicas) da pessoa com DH.

Serão recolhidos dados qualitativos e quantitativos de um membro da família ou amigo próximo da pessoa com DH, sempre que tal pessoa esteja disponível e queira participar. As entrevistas semi-estruturadas com o membro da família irão explorar as suas percepções sobre a aceitabilidade da intervenção e as experiências da pessoa com DH, bem como o impacto no membro da família pessoalmente e no sistema familiar mais alargado. Os dados coletados antes e depois da intervenção avaliarão quaisquer mudanças em seu bem-estar psicológico, sobrecarga do cuidador e relações familiares, com a hipótese de que o bem-estar e os relacionamentos melhorarão após o treinamento e a sobrecarga do cuidador diminuirá.